National dag for Huntingtons sygdom er officielt indført i Brasilien

Efter at være blevet godkendt af Deputeretkammeret sidste år blev lovforslag 5060/13 endelig offentliggjort i EU's officielle dagbog i sidste måned, den 21. juni, og etablerede [...].
Dimitri Poffé (Explore for Huntington) får vist sit eventyr i en ny dokumentarfilm

HD-fællesskabet kender allerede Dimitri Poffés eventyr alt for godt, og nu gør verden det også. Den franske rejsende, som er på cykeltur gennem hele Sydamerika for at [...]
MENA-organisationen for sjældne sygdommes årsmøde og udstilling 2024

MENA Organization for Rare Diseases annoncerer det tredje årlige møde, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, der vil blive afholdt i Beach Rotana, i Dubai fra [...].
MENA-organisationen for sjældne sygdommes årsmøde og udstilling 2024

MENA Organization for Rare Diseases annoncerer det tredje årlige møde, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, der vil blive afholdt i Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...].
PTC Therapeutics offentliggør positive foreløbige data fra det kliniske forsøg med PIVOT-HD i patienter med Huntingtons sygdom

21. juni 2023 PDF Version - Dosisafhængig sænkning af Huntingtin (HTT) proteinniveauer i blodet efter 12 uger - Gunstig tolerabilitetsprofil uden behandlingsrelaterede alvorlige bivirkninger eller NfL-spidser - - Konference [...]
uniQure offentliggør opdatering om klinisk fase I/II-studie i USA med AMT-130 genterapi til behandling af Huntingtons sygdom

~ AMT-130 er fortsat generelt veltolereret på tværs af begge dosiskohorter ~ ~ Patienter behandlet med AMT-130 viser bevaret funktion sammenlignet med baseline og kliniske fordele i forhold til naturhistorien [...].
National dag for Huntingtons sygdom i Portugal

I dag, den 15. juni, er det national dag for Huntingtons sygdom i Portugal. For at ære denne særlige dato har vi en besked fra den portugisiske forening, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]
Det er maj måned med opmærksomhed!

Det er maj måned for opmærksomhed! Hvert år samles det globale Huntington-samfund i maj måned i en fælles mission om at skabe opmærksomhed om de tusindvis af mennesker, der er ramt af [...].
PRILENIA OFFENTLIGGØR RESULTATER FRA PROOF-HD-UNDERSØGELSEN: LOVENDE, MEN BLANDEDE RESULTATER!

I dag, den 25. april, offentliggjorde Prilenia resultater fra det kliniske forsøg PROOF-HD for Huntingtons sygdom. Nogle af deltagerne havde stor gavn af Pridopidine-lægemidlet, mens andre slet ikke havde gavn af det. Dette [...]
38. årlige HDSA-konvention

HDSA Annual Convention er den største samling af HS-familier i hele verden. I løbet af de sidste 37 år har HDSA prioriteret at bringe familier sammen, uanset om det er personligt, virtuelt eller hybrid [...].