Hvis situationen i Ukraine ikke er desperat nok, så tænk på dem, der har Huntingtons sygdom som en ekstra byrde. Danuta Lis, formand for den polske HD-sammenslutning, og Bea De Schepper, næstformand for den belgiske Huntington Liga (Flandern), har Læs mere...
I går afholdt Prilenia et webinar med en opdatering af fase III-forsøget med Pridopidine. Tak til alle, der deltog, og en særlig tak til vores talere, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman og Anne Rosser, samt til Dina de Læs mere...
Fra den 18. februar til den 20. februar er Dubai vært for den første MENA-konference (Mellemøsten og Nordafrika) om sjældne sygdomme, hvor International Huntington Association er videnskabelig partner. Konferencen vil dække en bred vifte af sygdomme inden for forskellige underspecialer, Læs mere...
HDYO vil lancere JOIN-HD, det globale register for HD med ungdomsdebut, som vil være åbent for fase 1: Åben tilmelding, der starter den 4. februar. JOIN-HD er et globalt register, der indsamler erfaringer fra både unge mennesker, der har juvenil HD, og deres Læs mere...
Velkommen til HDYO's internationale virtuelle kongres for unge voksne den 5.-6. marts 2022! Efter succesen med vores første arrangement er vi vært for endnu en virtuel kongres! Kom med til to dage med sensationelle talere, personlige historier, delte erfaringer og uddannelsesmæssige sessioner og forskning Læs mere...
Uddannelseswebinarer om sjældne neurologiske, neuromuskulære og bevægelsessygdomme, der arrangeres i fællesskab af de europæiske referencenetværk for sjældne neurologiske sygdomme (ERN-RND) og neuromuskulære sygdomme (ERN-EuroNMD) og Det Europæiske Akademi for Neurologi (EAN). Taleren arbejder som forskningslæge og Læs mere...
Der er netop kommet nogle opmuntrende nyheder fra Roche. En analyse af resultaterne af Roches fase III GENERATION HD1-forsøg, som blev stoppet i marts 2021, har vist, at en undergruppe af patienter kan have gavn af Tominersen. Analysen viste Læs mere...
Det er med stor sorg, at vi meddeler, at en af vores grundlæggere er gået bort. Gerrit Dommerholt døde i Holland den 31. december. Gerrits bidrag til HD kan næppe overvurderes. Han var med til at etablere foreningen i 1980'erne Læs mere...
International Huntington Association er forpligtet til at hjælpe familier, der er ramt af Huntingtons sygdom i hele verden. Som sådan fokuserer et af vores igangværende samarbejder på at udvikle patientorganisationer og støttetjenester i Asien. I samarbejde med den kinesiske Huntington Læs mere...
IHA har indgået et samarbejde med Huntington Disease Youth Organisation og European Huntington Association om at oprette et globalt rådgivende fællesskabsråd, kaldet HD-CAB. HD-CAB består af repræsentanter for familier med Huntingtons sygdom over hele verden. Medlemmer fra 20 forskellige lande giver Læs mere...
Danish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian