EHDN's plenarmøde og Enroll-HD-kongres

EHDN og Enroll-HD 2024 er en fælles begivenhed, der kombinerer EHDN's plenarmøde og Enroll-HD's kongres. Arrangementet vil blive afholdt over tre dage og vil give mulighed for [...]
Ashley Clarke, HD Advocate, deler sin oplevelse i uniQures hovedkvarter

Ud over at være ambassadør for Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO) er Ashley Clarke fortaler for HD-Community Advisory Board (HD-CAB), en gruppe, der repræsenterer patienterne [...].
Rise Against Huntington's: hvordan to unge gymnasieelever indsamlede $2000 til Huntingtons sygdom

Jasmine og Sai er gymnasieelever fra USA. De er to unge mennesker, som er fast besluttet på at gøre en forskel og inspirere andre til at gøre det samme. Et fundraising-initiativ [...]
National dag for Huntingtons sygdom er officielt indført i Brasilien

Efter at være blevet godkendt af Deputeretkammeret sidste år blev lovforslag 5060/13 endelig offentliggjort i EU's officielle dagbog i sidste måned, den 21. juni, og etablerede [...].
Dimitri Poffé (Explore for Huntington) får vist sit eventyr i en ny dokumentarfilm

HD-fællesskabet kender allerede Dimitri Poffés eventyr alt for godt, og nu gør verden det også. Den franske rejsende, som er på cykeltur gennem hele Sydamerika for at [...]
MENA-organisationen for sjældne sygdommes årsmøde og udstilling 2024

MENA Organization for Rare Diseases annoncerer det tredje årlige møde, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, der vil blive afholdt i Beach Rotana, i Dubai fra [...].
MENA-organisationen for sjældne sygdommes årsmøde og udstilling 2024

MENA Organization for Rare Diseases annoncerer det tredje årlige møde, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, der vil blive afholdt i Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...].
PTC Therapeutics offentliggør positive foreløbige data fra det kliniske forsøg med PIVOT-HD i patienter med Huntingtons sygdom

21. juni 2023 PDF Version - Dosisafhængig sænkning af Huntingtin (HTT) proteinniveauer i blodet efter 12 uger - Gunstig tolerabilitetsprofil uden behandlingsrelaterede alvorlige bivirkninger eller NfL-spidser - - Konference [...]
uniQure offentliggør opdatering om klinisk fase I/II-studie i USA med AMT-130 genterapi til behandling af Huntingtons sygdom

~ AMT-130 er fortsat generelt veltolereret på tværs af begge dosiskohorter ~ ~ Patienter behandlet med AMT-130 viser bevaret funktion sammenlignet med baseline og kliniske fordele i forhold til naturhistorien [...].
National dag for Huntingtons sygdom i Portugal

I dag, den 15. juni, er det national dag for Huntingtons sygdom i Portugal. For at ære denne særlige dato har vi en besked fra den portugisiske forening, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]