Prædiktiv genetisk test

Det er vigtigt at bemærke, at præsymptomatisk testning for HD ikke kan afgøre, hvornår sygdommen begynder, eller hvornår den udvikler sig og hvor alvorlig den er. Personer, der testes positive for genet, kan forblive raske i mange år. HD kan kun diagnosticeres ved en neurologisk undersøgelse.

Det er vigtigt at vide, at det kun er dig, der kan træffe beslutningen om at blive testet, og normalt skal man være over 18 år, før testen udføres. Forældre, partnere, venner eller andre familiemedlemmer kan presse/opmuntre dig til at få foretaget testen, men det er i sidste ende kun din egen beslutning.
Hvis du beslutter dig for at tage testen, skal du ud over den følelsesmæssige indvirkning på dig og din familie også overveje, hvilken effekt et positivt resultat vil have på andre aspekter af dit liv, f.eks. livsforsikring og fremtidige jobmuligheder, da et positivt resultat i nogle erhverv kan være en hindring (f.eks. for at blive ansat i de væbnede styrker).
Når du først får at vide, at du måske er i risiko, er det vigtigt, at du ikke forhaster dig med at træffe en beslutning om at blive testet, for når du først har fået resultatet, kan du ikke ændre mening.
Det er vigtigt at huske, at du til enhver tid kan trække dig ud af prøveprocessen.
At gå til en genetisk klinik betyder ikke, at du er forpligtet til at tage testen, men det giver dig mulighed for at tale om alle konsekvenserne og eventuelle andre bekymringer, du måtte have. Hver klinik følger en aftalt rådgivningsprotokol, som normalt omfatter mindst tre møder, hvor du kan tale om konsekvenserne af testen og eventuelle spørgsmål, du måtte have, før du beslutter dig.

Testproceduren omfatter møder med forskellige fagfolk. Den omfatter typisk en session, der er afsat til hvert af følgende: genetisk rådgivning, en neurologisk undersøgelse, en psykologisk samtale, en diskussion af resultaterne og opfølgning. Selve den genetiske test er en blodprøve.

Formålet med de indledende samtaler er at sikre, at personen forstår de potentielle konsekvenser af sin genetiske status og er forberedt på at modtage resultaterne. Ved den neurologiske undersøgelse vil det blive fastslået, om der er nogen tidlige symptomer på HD. Hvis det viser sig, at personen har symptomer, vil han/hun få tilbudt at afbryde testproceduren.

Danish