Kæmper med at være negativ

Min historie med Huntingtons sygdom startede for næsten tredive år siden, da min mor fik diagnosen. Fra teenageårene og frem til i dag har jeg været vidne til HS' mange ansigter. Jeg har set min mor miste evnen til at udføre de opgaver, hun plejede at mestre, og langsomt forsvinde på et plejehjem. Jeg har set min søster lide af flere psykoser, have alvorlige vrangforestillinger og hurtigt blive dårligere, indtil hun døde på min fødselsdag. Mine to andre søskende er i mellemstadiet af sygdommen.
Bortset fra min mor har alle i min familie været fuldstændig uvidende om deres sygdomme (anosognosi), hvilket har gjort det meget vanskeligt og frustrerende at hjælpe dem. Jeg har bemærket udbruddet af kognitive og psykiatriske symptomer mange år før udbruddet af motoriske symptomer. Jeg har været den, der har måttet bringe sygdommen på bane, når de ikke ville høre noget om den. Alle mine forsøg på at hjælpe dem med at få tidlig støtte og behandling har givet bagslag.

Kæde af generationer

Sidste år var det 30 år siden, at Huntingtons sygdom-genet blev opdaget. Opdagelsen åbnede op for muligheden for en prædiktiv genetisk test, der kan afgøre, om en person har arvet en gentagen mutation af HTT-genet. At tage testen er en svær beslutning, som alle bør overveje nøje for sig selv.
For 25 år siden besluttede jeg at tage den prædiktive test og fik et negativt resultat. Jeg tog beslutningen om at blive testet kort efter min mors diagnose. Jeg tænkte ikke længe over min beslutning. Set i bakspejlet kunne jeg ikke have haft den mindste anelse om, hvordan et positivt eller negativt resultat kunne påvirke mit liv. Jeg havde ingen mulighed for at forstå, hvad der ville komme. Det tog mig mange år at forstå, hvilken effekt resultatet havde på mit liv.
En af mine søskende blev testet på samme tid, og hendes resultat var positivt. To andre søskende valgte at leve i farezonen. Vi plejede at være meget tætte, men sygdommens tilstedeværelse, risikoen for andre og det ikke at tale om det, var en elefant i rummet. Vores individuelle valg og resultater var for svært et emne at diskutere. Nogle af os ønskede helt at lukke tanken om deres risiko ude eller tale om vores søsters positive resultat, mens jeg havde svært ved at glæde mig over mit eget resultat.
Indtil i dag har jeg allerede mistet mange familiemedlemmer til HS og vil miste resten i de kommende år. Hver diagnose i familien udløser minder og angst fra tidligere diagnoser. I takt med at jeg mister familiemedlemmer én efter én, forsvinder et stykke af mig sammen med dem. Jeg føler, at jeg mister en del af min egen historie ved at miste de eneste mennesker, der har kendt mig hele mit liv. Uanset om jeg vælger det eller ej, kan jeg ikke lade være med at tænke på den fremtidige skæbne for de næste generationer, min niece og nevøer og deres børn. Alligevel gør jeg mit bedste for at komme overens med den voksende skygge af HD.

Bedste gave nogensinde

I dag er jeg mor til to vidunderlige sønner. Mine børn har ikke oplevet, hvor vidunderlige tanter og onkler de har. De har aldrig mødt min mor, og den tanke knuser mit hjerte, hver gang jeg tænker på det. Den konstante sorg, frygten for mine kære og søvnmanglen i babyårene sled mig til sidst ned. Da min yngste søn kun var 2,5 år gammel, begyndte jeg i psykoterapi og fik diagnosen moderat depression. At gå i terapi i tre år var nok den vigtigste beslutning i mit liv. Som min terapeut engang sagde, så var det den bedste gave, jeg nogensinde kunne give mine børn.
I terapien havde jeg tid til at gennemgå alt, hvad der var sket indtil nu. Jeg var i stand til at sortere i "rodet" i mit hoved: tristhed, frustration, vrede, bitterhed, skuffelse og frygt. Jeg forstod mange af de første HD-symptomer, som min mor havde, da jeg bare var teenager. I terapien indså jeg, at jeg havde berøvet mig selv lykken. Jeg havde skjult mine følelser, fordi jeg troede, at jeg ikke havde ret til at klage. Jeg troede, at jeg skulle være stærk uanset hvad. Jeg indså, hvilken indflydelse HS har på min ægtefælle og mine venner. Uden det sikkerhedsnet, de giver mig, kan jeg ikke overleve.
Selv om jeg ikke har det muterede gen, har jeg levet og åndet HD på samme måde, hver eneste dag, årti efter årti. Jeg måtte indrømme, at jeg også har brug for hjælp, støtte og terapi for at kunne tage vare på mig selv og mine nærmeste. Jeg måtte lære at sætte grænser og sætte mig selv og mine børn først. Jeg måtte forstå, at hvis jeg fratager mig selv lykken, fratager jeg mine børn deres ret til en lykkelig mor. Det har ikke været let, og jeg kæmper stadig med det.

Skyldfølelse hos overlevende

Min mor har opdraget mig til at være en person, der tager sig af andre. Den person forsøger jeg at være. Jeg har ingen rigtige svar, og jeg har helt sikkert begået fejl, men jeg har gjort mit bedste af kærlighed til min familie. Jeg har følt en utilstrækkelighed over, at jeg ikke har kunnet hjælpe dem nok, give dem den bedst mulige pleje, redde dem. Skridt for skridt har jeg lært at være barmhjertig over for mig selv.
For flere år siden brød jeg sammen i gråd på en HD-konference, da jeg for første gang nogensinde hørte nogen sige: "Det er ikke let at være negativ". Det var første gang, jeg vidste, at nogen forstod, hvad jeg gik igennem. Det var første gang, jeg vidste, at nogen forstod, at det at være HS-negativ i en familie konstant er at bære en stor byrde og lide et stort tab.
På en anden konference hørte jeg udtrykket Survivor guilt for første gang, og det ramte mig. Survivor guilt er en oplevelse, der opstår efter en traumatisk begivenhed, hvor en anden dør. Selv om jeg ikke kunne påvirke min egen eller mine søskendes arv, følte jeg mig skyldig i at have overlevet. På grund af den skyldfølelse har jeg ikke levet mit liv fuldt ud. Jeg er en overlever, men har aldrig følt mig som en.

Fra negativ til positiv

I årenes løb har jeg lavet en masse frivilligt arbejde for HS og sjældne sygdomme. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, om frivilligt arbejde er min måde at forsøge at kompensere for min overlevelse og lette min skyldfølelse? Er det min måde at forsøge at reparere noget på? Er det at lære mere og mere om sygdommen min måde at forsøge at kontrollere HS' uforudsigelighed på? Er det min måde at forsøge følelsesmæssigt at acceptere den tilfældige chance for at arve eller ikke arve HS? Er det min måde at forsøge at finde svar på spørgsmål, der ikke har noget logisk svar?
Gennem mit frivillige arbejde har jeg fundet en måde at kanalisere sorgen og tabet over i noget positivt. Af og til spekulerer jeg på, om det stadig er noget, der giver mig mere, end det tager. Ud over arbejde og familieliv er det måske for belastende, men indtil videre giver det frivillige arbejde mig stadig styrke. At støtte andre bidrager til mit eget mentale velbefindende og styrker min modstandskraft. Og modstandsdygtig er jeg blevet. Det er derfor, jeg stadig står op.