Jeg taler til dig, som om du kan høre mig, jeg har fået at vide, hvem du er, men jeg har aldrig set dig, jeg ved en masse om dig, men vi har aldrig talt sammen.

Jeg lever med dig hver dag, og lidt efter lidt stjæler du fra mig det, jeg elsker allermest.

Ja, du har Huntingtons sygdom.

Du har sneget dig ind i vores liv for at tage mange ting fra os med den tavse tilstedeværelse, der kendetegner dig.

En af de ting, der altid har kendetegnet Carmen, har været hendes smil, et smil, der udstrålede ro, tilfredshed, optimisme, glæde og lyst til at leve.

Lidt efter lidt stjæler du den.

Og for mig muligheden for at nyde det.

Hvad skal jeg gøre?

Måske ville det normale være at hade dig for evigt eller jage dig i forsøget på at få det, jeg elsker mest, tilbage.

Måske ville det være at give dig mere betydning, end du allerede har, men det har jeg ikke tænkt mig at give dig.

Hvis det er det, du vil, vil jeg ikke give dig den tilfredsstillelse.

Jeg vil gerne nyde livet, jeg vil ikke bruge hele mit liv på at hade denne sygdom.

Jeg har brug for de styrker til at gøre meget bedre ting end at hade dig.

Jeg vil bruge dem til at nyde min familie, mine venner og livet. (ja, med store bogstaver).

Jeg vil kæmpe denne kamp med al min styrke. Jeg ved allerede, at jeg i sidste ende vil tabe den, men jeg vil ikke give dig så meget som et øjebliks udsættelse.

Det ville være mit nederlag, hvis jeg holdt op med at kæmpe dag for dag.

At spørge og ikke få svar, at se deres fortabte ansigtsudtryk og ikke vide, om de forstår dig, er meget hårdt.

At være fjollet og ikke få et smil tilbage er en meget høj pris at betale.

I nogen tid har jeg følt det tomme blik, der går gennem mig, og som jeg er nødt til at fortolke på min egen måde.

Men det værste af det hele er, at han næsten ikke smiler mere.

Sygdommens udvikling er langsom, ustoppelig. En mere kompliceret fase er på vej, men blandt alle os omkring os vil vi forsøge at gøre den så udholdelig som muligt.

Jeg har tænkt mig at sprede det smil, som du stjæler fra mig, omkring mig, for det er det, der fylder mig med liv.

Jeg kan smile.