Videoer

IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI

Svein Olaf Olsen, formand for International Huntington Association, interviewer Robert Pacifici, videnskabelig chef i CHDI, på EHDN-plenarmødet 2022. De havde en god samtale om nye opdateringer inden for kliniske forsøg og vigtigheden af at deltage i dem.

Stemmen fra samfundet for Huntingtons sygdom

For at afslutte Huntingtons Sygdoms (HS) May Awareness Month 2022 stillede vi HS-patienter, familiemedlemmer og fagfolk over hele verden 3 store spørgsmål om sygdommen for at skabe lidt opmærksomhed: 1. Hvordan har HS ændret dit liv? 2. Hvad er mest udfordrende? 3. Hvilken form for støtte ville hjælpe dig? Se denne følelsesladede video for at forstå, hvor vigtig og unik vores stemme er. Sammen er vi stærkere og ustoppelige.

Positiv for Huntingtons sygdom

I løbet af #Huntingtonsdisease Awareness Month, Yousef Gamal El-Din taler for første gang detaljeret om den ødelæggende sygdom. Det er den ufortalte historie om smerten, kampen og håbets grønne skud. Yousefs mor blev diagnosticeret med sygdommen i 2007. I årenes løb tog HD hårdt på hele familien. Og nu har Yousef en 50% risiko for at arve Huntingtons sygdom og opleve samme skæbne som sin mor.

Fifty Percent - kort dokumentarfilm (2021)

Med en 50% chance for at arve en dødelig sygdom, er det så bedre at kende sin fremtid eller leve i nuet? Lillian Hanly har en 50/50 chance for at arve Huntingtons, en neurodegenerativ sygdom. Da en del af hendes familie tester positivt for genet, og hendes mor allerede er ramt af det, må hun træffe en beslutning. Blive testet nu eller fortsætte med at leve i det uvisse.

"Du kan miste mig, længe før jeg dør." - Lillian Hanly

Min mystiske krop: Huntingtons sygdom

Chris Hiron var 33 år, da Huntingtons sygdom begyndte at påvirke hans fysiske bevægelser. Hans finmotorik begyndte at blive dårligere, og han begyndte at få mindre kontrol over sine lemmer. Det er en genetisk betingelse, og bærere af genet har en 50% chance for at give det videre til deres børn. Det kan påvirke folk både fysisk og mentalt, og det vil i sidste ende forkorte deres liv. Micheal Hanly, som indtil videre er symptomfri, siger, at det at være bærer af genet virkelig fokuserer ham på at leve sit bedste liv.

Dagen for sjældne sygdomme 2022

For at fejre dagen for sjældne sygdomme 2022 bad vi folk om at deltage ved at dele et billede, hvor de kunne dele deres farver med os, som er mottoet for dette års dag for sjældne sygdomme. Vi ønskede at øge opmærksomheden omkring Huntingtons sygdom (HD), en sjælden og arvelig sygdom, der rammer omkring 7-12 tilfælde pr. 100.000 mennesker på verdensplan.

Danish