IHA interviewer Robert Pacifici fra CHDI
Svein Olaf Olsen, formand for International Huntington Association, interviewer Robert Pacifici, videnskabelig chef i CHDI, på EHDN-plenarmødet 2022. De havde en god samtale om nye opdateringer inden for kliniske forsøg og vigtigheden af at deltage i dem.
Stemmen fra samfundet for Huntingtons sygdom
Som afslutning på maj måned 2022 for Huntingtons sygdom (HD) har vi stillet HD-patienter, familiemedlemmer og fagfolk over hele verden 3 store spørgsmål om sygdommen for at skabe opmærksomhed om den:
1. Hvordan har HD ændret dit liv?
2. Hvad er den største udfordring?
3. Hvilken form for støtte ville hjælpe dig?
Se denne følelsesladede video for at forstå, hvor vigtig og unik vores stemme er. Sammen er vi stærkere og ustoppelige.
Positiv for Huntingtons sygdom
I løbet af #Huntingtonsdisease Awareness Month, Yousef Gamal El-Din taler for første gang detaljeret om den ødelæggende sygdom. Det er den ufortalte historie om smerten, kampen og håbets grønne skud. Yousefs mor blev diagnosticeret med sygdommen i 2007. I årenes løb tog HD hårdt på hele familien. Og nu har Yousef en 50% risiko for at arve Huntingtons sygdom og opleve samme skæbne som sin mor.
Fifty Percent - kort dokumentarfilm (2021)
Med en 50% chance for at arve en dødelig sygdom, er det så bedre at kende sin fremtid eller at leve i nuet?
Lillian Hanly har en 50/50 chance for at arve Huntingtons sygdom, en neurodegenerativ sygdom. Da flere i hendes familie er testet positive for genet, og hendes mor allerede er ramt af sygdommen, må hun træffe en beslutning. Blive testet nu eller fortsætte med at leve videre i det ukendte.
"Du kan miste mig, længe før jeg dør." - Lillian Hanly
Min mystiske krop: Huntingtons sygdom
Chris Hiron var 33 år, da Huntingtons sygdom begyndte at påvirke hans fysiske bevægelser. Hans finmotorik begyndte at blive dårligere, og han begyndte at få mindre kontrol over sine lemmer. Det er en genetisk betingelse, og bærere af genet har en 50% chance for at give det videre til deres børn. Det kan påvirke folk både fysisk og mentalt, og det vil i sidste ende forkorte deres liv. Micheal Hanly, som indtil videre er symptomfri, siger, at det at være bærer af genet virkelig fokuserer ham på at leve sit bedste liv. Micheals lille søn har en 50/50-chance for at have arvet sygdommen, men søgningen efter medicinske løsninger skrider fremad. Forskeren Dr. Malvindar Singh-Bains undersøger muligheden for at inddrage Huntington-genet genetisk for at begrænse sygdommens virkninger. Selv om en helbredelse måske er noget tid undervejs, vil alt, der kan bremse sygdommens udvikling, være en velkommen nyhed.
Dagen for sjældne sygdomme 2022
For at fejre dagen for sjældne sygdomme 2022 bad vi folk om at deltage ved at dele et billede, hvor de kunne dele deres farver med os, som er mottoet for dette års dag for sjældne sygdomme. Vi ønskede at øge opmærksomheden omkring Huntingtons sygdom (HD), en sjælden og arvelig sygdom, der rammer omkring 7-12 tilfælde pr. 100.000 mennesker på verdensplan.
Arabic