Internationale Huntington-Vereinigung

50. JAHRESTAG!

Seit fünf Jahrzehnten unterstützt die International Huntington Association die weltweite HD-Gemeinschaft. Wir haben das Bewusstsein für die Krankheit geschärft, Medikamentenstudien gefördert, Lobbyarbeit für Dienstleistungen geleistet und Menschen und Organisationen auf der ganzen Welt miteinander verbunden. Während wir diesen bedeutenden Meilenstein feiern, sind wir fest entschlossen, etwas zu bewegen. Unser 50-jähriges Bestehen ist nicht nur ein Meilenstein in unserer Geschichte, sondern auch der Beginn wichtiger neuer Initiativen und Projekte, die darauf abzielen, unsere Wirkung zu verstärken, immer mehr Menschen zu erreichen und allen Hoffnung und Trost zu bringen.

Eine globale Anstrengung zur Unterstützung von Menschen mit Huntington-Krankheit

Eine gemeinnützige Dachorganisation, die 1974 von Marjorie Guthrie gegründet wurde. Sie vertritt heute mehr als 250 000 Einzelpersonen und Mitgliedsverbände in der ganzen Welt

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Neueste Nachrichten

Nachrichten

03 September 2024

Prilenia’s Pridopidine for Huntington’s Disease Accepted for European Marketing Authorisation Review

Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases...

Geschichten

01 August 2024

Chronicle of a Relentless Quest: The Making of a Foundation

I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father,...

Nachrichten

11 Juli 2024

IROS, Prilenia and International Huntington’s Disease Association collaborate on first-ever Huntington’s disease (HD) trial in the MENA region

A landmark trial aims to bring pridopidine, an innovative new treatment for Huntington’s disease (HD), to patients in the region. This will help raise awareness...

Nachrichten

09 Juli 2024

uniQure Announces Positive Interim Data Update Demonstrating Slowing of Disease Progression in Phase I/II Trials of AMT-130 for HD

“We are very pleased with these new data demonstrating a statistically significant, dose-dependent slowing of the progression of Huntington’s disease and lowering...

Nachrichten

25 Juni 2024

Wave Life Sciences gibt positive Ergebnisse der Phase 1b/2a SELECT-HD-Studie mit dem ersten klinischen Nachweis einer allelselektiven Senkung der Huntingtin-Mutation bei der Huntington-Krankheit bekannt

Wave Life Sciences gab heute die positiven Ergebnisse von SELECT-HD bekannt, unserer placebokontrollierten Phase 1b/2a-Studie zur Evaluierung des Prüfpräparats WVE-003. Diese...

Nachrichten

20 Juni 2024

PTC gab heute vielversprechende 12-Monats-Ergebnisse der Phase-2-Studie PIVOT-HD mit dem oral verabreichten PTC518

Im zwölften Monat wurde die Huntingtin-Mutation (mHTT) im Blut um 22% bzw. 43% bei einer Dosierung von 5 mg bzw. 10 mg gesenkt. Ein ähnliches Ergebnis wurde in der Zerebrospinalflüssigkeit beobachtet,...

Nachrichten

14. Juni 2024

Phase-2-Studie von Sage Therapeutics untermauert kognitive Auswirkungen der Huntington-Krankheit

Anfang dieser Woche gab Sage Therapeutics die Ergebnisse ihrer SURVEYOR-Studie bekannt, in der die kognitiven Auswirkungen der Huntington-Krankheit quantifiziert wurden. Unter Verwendung der...

Nachrichten

03 Juni 2024

Aktuelles aus dem Nahen Osten und Nordafrika

IHA-Präsident Svein Olaf Olsen war Hauptredner zum Thema Huntington-Krankheit auf dem MENA-Kongress für seltene Krankheiten in Abu Dhabi im vergangenen Monat. Er sprach über die dringende...

Nachrichten

03 Juni 2024

FDA erteilt uniQure die Bezeichnung "Regenerative Medicine Advance Therapy" (RMAT)

Heute gibt es in der Huntington-Gemeinschaft große Freude. Die Ankündigung von Uniqure, dass das Unternehmen den Regenerative Medicine Advanced Therapy Award erhalten hat,...

Geschichten

18 Mai 2024

Es gibt uns: Tanita Allen berichtet über ihren Kampf um den Zugang zu Gentests in den Vereinigten Staaten

In ihren Memoiren "We Exist" erzählt Tanita Allen, wie schwierig es für sie war, dass ihre Symptome korrekt als Huntington-Krankheit diagnostiziert wurden. Immer wieder wurde sie...

HD-Blog

Die Huntington-Krankheit ist eine komplexe Krankheit, und trotz der vielen Informationen, die heute zur Verfügung stehen, glauben wir, dass etwas fehlt: persönliche Geschichten. Gefühle, Ratschläge, Entscheidungen, Ideen, Unentschlossenheit, Mechanismen und Gedanken brauchen einen Raum, um geteilt zu werden. Deshalb wurde der HD Blog ins Leben gerufen, um einen solchen Raum zu schaffen.

Die Gemeinschaft ist wichtig, denn sie hilft uns zu verstehen, dass wir mit unseren Problemen nicht allein sind, denn andere fühlen genauso wie wir.