Eine globale Anstrengung zur Unterstützung von Menschen mit Huntington-Krankheit
Wenn Sie der Huntington-Gemeinschaft helfen wollen, suchen wir Menschen, die bereit sind, ihre Kräfte zu bündeln und gemeinsam etwas zu schaffen
Wenn Sie Ihren eigenen Verein zur Unterstützung von HD gründen möchten, können wir Ihnen helfen, wie
Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, Menschen und Familien zu unterstützen, die von HD betroffen sind.
Die Internationale Huntington-Vereinigung (IHA) ist eine gemeinnützige Dachorganisation, die sich aus lokalen Vereinigungen in der ganzen Welt zusammensetzt. Sie wurde 1974 von Margaret Guthrie gegründet und vertritt heute mehr als 250.000 Einzelpersonen und Mitgliedsverbände in Süd- und Nordamerika, China, Australien, Indien, dem Nahen Osten und Afrika.
Unser Ziel ist es, das Leben von Menschen und Familien zu verbessern, die weltweit von der Huntington-Krankheit betroffen sind.
1. Bewusstsein für die Huntington-Krankheit schärfen
2. Nationale Verbände befähigen, lokale HD-Familien zu unterstützen
3. Förderung von grenzüberschreitenden Netzwerken und Austausch von Know-how
4. Förderung der aktiven Beteiligung an der klinischen Forschung
5. Für den Zugang zur Behandlung eintreten
Svein Olaf Olsen, Präsident der Internationalen Huntington-Vereinigung, interviewt Maaike, ein Beispiel für Stärke und Hoffnung, mit einer bewegenden Geschichte.
Roche/Genentech geben bekannt, dass die Phase-II-Studie GENERATION HD2 jetzt eröffnet ist. Dies ist eine gute Nachricht für die internationale Gemeinschaft, da die Studie in 15 Ländern (Argentinien, Österreich, Australien, Kanada, Dänemark, Frankreich) durchgeführt werden soll,
Novartis teilte heute die schwierige Nachricht mit, dass die VIBRANT-HD-Studie zu Branaplam abgebrochen wird, nachdem einige Teilnehmer Nebenwirkungen entwickelt hatten. Lesen Sie den vollständigen Brief von Novartis Auch wenn diese Nachricht enttäuschend sein kann, ist die HD
