HDYO wird JOIN-HD, das globale Register für jugendliche Huntington-Patienten, einführen

HDYO wird JOIN-HD, das globale Register für jugendliche Huntington-Patienten, ins Leben rufen, das für die erste Phase offen sein wird: Offene Einschreibung, ab 4. Februar^th. 

JOIN-HD ist ein weltweites Register, das Erfahrungen von jungen Menschen mit juveniler HD und ihren Betreuern sammelt. Alle Informationen, die in das Register eingegeben werden, helfen uns, mehr über die Krankheit zu erfahren. Auf diese Weise können sie sich für Verbesserungen in der Pflege, Forschung und Aufklärung einsetzen. Wir hoffen, dass JOIN-HD eine Plattform sein wird, die andere Wissenschaftler und Kliniker dazu ermutigt, die dringend benötigte Forschung zu dieser verheerenden Krankheit durchzuführen.

Die wichtigsten Ziele sind:

- Verbesserung der Fürsprache, Betreuung und Unterstützung für junge Menschen mit JoHD und ihre Familien;

- Aufbau eines Netzes von führenden JoHD-Fachleuten aus vielen verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens;

- Beschleunigung der Forschung für die JoHD-Gemeinschaft;

- Erfahren Sie, was Menschen mit JoHD und ihre Familien brauchen, damit wir die Unterstützungs- und Bildungsprogramme verbessern können;

- Ermittlung von Unterstützungs-, Bildungs- und Gemeinschaftsressourcen für Kinder und Jugendliche mit JoHD und ihre Familien. 

Wie geht es weiter mit Stufe 1?

HDYO wird die Gemeinschaft durch eine Vielzahl von Methoden ansprechen: E-Mails, soziale Medien, Präsentationen auf dem HDYO-Kongress, Kommunikation mit Partnerorganisationen und Ärzten und vieles mehr. Rebecca wird mit jeder der angemeldeten Familien ein persönliches Screening-Gespräch führen, das fortgesetzt wird, sobald sich weitere Familien anmelden. Anschließend erhält jede Familie Anmeldedaten, um die Fragebögen dieser Phase auszufüllen, die wichtige demografische und Hintergrunddaten enthalten. Sie arbeiten auch direkt mit unserem Familienbeirat zusammen, um uns bei Marketingideen und der Ansprache der Familien in dieser Phase zu unterstützen. 

Weitere Informationen erhalten Sie, wenn Sie auf das unten stehende Bild klicken: