Die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten veröffentlicht gemeinsam ein Buch zum Tag der Seltenen Krankheit am 28. Februar

Die Huntington-Krankheit ist seit Generationen von Geheimniskrämerei und Angst durchdrungen, so dass die Menschen in der Gemeinschaft keine Stimme haben. Dieses Buch ändert das. Huntington's Disease Heroes stellt sechsundzwanzig Menschen aus neun Ländern vor, die mutig ihre persönlichen Geschichten über das Leben im Schatten dieser Krankheit erzählen. Auf diese Weise sagen sie: Hier bin ich. Ich lasse mich nicht zum Schweigen bringen.

HD-Helden ist eine bewegende, kraftvolle und bemerkenswerte Sammlung von persönlichen Geschichten von Menschen, die in irgendeiner Weise von HD betroffen sind. Ihre Geschichten müssen von jedem gelesen werden, der mehr darüber erfahren möchte, was unsere HD-Familiengemeinschaft so erstaunlich macht.
- Professor Sarah Tabrizi, HD-Ärztin und Wissenschaftlerin

Die Huntington-Krankheit ist eine degenerative neurologische Erkrankung, die kognitive Beeinträchtigungen, unkontrollierte Bewegungen und emotionale Probleme verursacht. Träger des Gens entwickeln die Krankheit, die eine Kombination aus Parkinson, Alzheimer und ALS sein soll, wissen aber nicht, wann die Symptome auftreten werden.

Die kanadische Autorin und Rednerin Erin Paterson wurde positiv auf die Huntington-Krankheit (HD) getestet. Kurz darauf begann sie unter Depressionen zu leiden und erhielt dann eine weitere niederschmetternde Nachricht: Sie war unfruchtbar. Trotz dieser Diagnosen war sie fest entschlossen, eine Familie zu gründen und ein glückliches Leben zu führen. Sie ist die Autorin von Alle guten Dinge: Ein Memoir über Gentests, Unfruchtbarkeit und die unermüdliche Suche einer Frau nach Glück.

Erin ist auch die Gründerin von Lemonade Press, einem Verlag, der mit unterrepräsentierten medizinischen Gemeinschaften zusammenarbeitet, um spezielle Anthologien über medizinische Bedingungen und seltene Krankheiten zu erstellen. Lemonade Press nimmt Menschen, die keine Schriftsteller sind, mit und führt sie durch den Prozess des Geschichtenerzählens und Schreibens, um fesselnde persönliche Geschichten zu erstellen, die ihre Gemeinschaft inspirieren sollen.

Helden der Huntington-Krankheit enthält Geschichten von einer Wissenschaftlerin, die von der Krebsforschung zur Erforschung der Huntington-Krankheit wechselte, nachdem sie erfahren hatte, dass ihre Mutter positiv auf die Krankheit getestet worden war, von einem jungen Mann, dessen größte Angst es war, gen-negativ getestet zu werden und die Krankheit nicht zu erben, und von einer Frau, die im Überlebensmodus aufwuchs und ihre Trauer nicht ausdrücken konnte.

Wir erfahren, wie sich ihr Leben aufgrund der Entbehrungen, denen sie ausgesetzt waren, verbessert hat. Indem sie diese intimen Einblicke in ihr Leben gewähren, nehmen sie ihren Familien die Angst und das Stigma, mit der Huntington-Krankheit zu leben. Sie geben dieser seltenen Krankheit eine Stimme und ermutigen andere dazu, ihre Meinung zu sagen.

50% des Erlöses aus dem Buchverkauf werden an die Huntington's Disease Youth Organization (HDYO) gespendet.

Erin Paterson
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