Die MENA-Organisation für seltene Krankheiten und die Internationale Huntington-Vereinigung schließen sich zu einer einzigartigen Zusammenarbeit zusammen!

Die MENA-Organisation für Seltene Krankheiten und die International Huntington Association haben während der Jahrestagung 2023 der MENA-Organisation für Seltene Krankheiten vom 3. bis 5. März in Dubai eine Absichtserklärung unterzeichnet, die einen wichtigen Durchbruch darstellt.

"Die Internationale Huntington-Vereinigung freut sich auf die Partnerschaft mit der MENA-Organisation für seltene Krankheiten, die positive Auswirkungen für alle Huntington-Betroffenen in der Region haben wird", sagt der Präsident der Internationalen Huntington-Vereinigung Svein Olaf Olsen.

Im Rahmen des Kooperationsabkommens werden zwei Organisationen gegründet, die sich mit der Huntington-Krankheit befassen: die MENA Huntington Disease Association für Patienten und Familien und eine Organisation zur Entwicklung von Fachwissen im Zusammenhang mit der Huntington-Krankheit. Die Fachorganisation wird den Namen MENA Huntington Disease Network tragen und von Professor Pierre Kryskowiak an der Yas Clinic in Abu Dhabi geleitet werden.

"Wir wissen, dass die Huntington-Krankheit in der Region des Nahen Ostens und Nordafrikas (MENA) weit verbreitet ist. Im Jahr 2019 legte Clineart im Namen der MENA-Region einen Bericht vor, aus dem hervorging, dass Ägypten mit 21 pro 100.000 wahrscheinlich die weltweit höchste Prävalenz der Huntington-Krankheit aufweist. Genaue Zahlen für andere Länder in der MENA-Region sind uns nicht bekannt", sagt der Präsident der MENA-Organisation für seltene Krankheiten, Professor Ayman El-Hattab.

"Wenn wir in der übrigen MENA-Region die gleichen Zahlen wie in Europa finden, gibt es 40.000 Menschen, die das Gen in sich tragen oder infolge der Vererbung der Störung, die durch 50% von der Mutter oder dem Vater vererbt wird, erkrankt sind", erklärt Professor Pierre Kryskowiak und fährt fort:

"Es gibt mehrere Berichte, die besagen, dass es viele gibt, die fehldiagnostiziert werden und sich mit Hilfe der Familie verstecken. Dies ist eine sehr schwierige Situation für alle Betroffenen - den Patienten, die Familie und die Freunde. Man merkt, dass etwas nicht stimmt, aber man spricht nicht über Huntington".

"Dies ist kein Einzelfall in der MENA-Region, sondern ein globales Problem", sagt Svein Olaf Olsen, Präsident der International Huntington Association.

"Es war nicht schwer, mit der International Huntington Association eine Vereinbarung über eine Zusammenarbeit zu treffen", sagt Prof. Ayman El-Hattab. "Unsere Organisation wird sich für Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien einsetzen, da sie aufgrund des geringen Wissens über diese Krankheiten und der begrenzten Unterstützung, die ihnen zur Verfügung steht, vor vielen Schwierigkeiten stehen. Das Ziel der MENA-Organisation für seltene Krankheiten ist es, aufzuklären, zu vernetzen und zu unterstützen".

Olsen fügt eine abschließende Bemerkung über das breitere Potenzial hinzu. "Längerfristig werden wir zusammen mit anderen Patientenorganisationen ein Exzellenzzentrum in der Region aufbauen".

Kontaktinformationen:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - Telefon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - Telefon +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - Telefon +97115052118685