Huntington-Tag der Dankbarkeit 2023

Lieber Freund,
Am 23. März 1993 gaben Wissenschaftler die Entdeckung des Gens bekannt, das die Huntington-Krankheit (HD) verursacht. Diese Ankündigung nach jahrzehntelanger Forschung machte die Partnerschaft zwischen den "Familien, die mit der Huntington-Krankheit leben", und den "Wissenschaftlern, die in ihrem Auftrag arbeiten", deutlich. Dieser Meilenstein und die Partnerschaft wurden zu Hause, in Labors und Kliniken gefeiert.
Weltweit haben viele HD-Familien den Forschungsteams ihre DNA-Proben zur Verfügung gestellt, was zur Entdeckung des Gens führte. Hunderte von Familien aus Venezuela spielten eine wichtige Rolle bei diesem Erfolg.
Dreißig Jahre später ist die Entdeckung des Gens immer noch der wichtigste Meilenstein in unserer großen Suche nach wirksamen Behandlungen für die Huntington-Krankheit. Sie symbolisiert den Fortschritt, den unsere einzigartige Partnerschaft erzielt hat. Es gibt Hoffnung, dass weitere wichtige Meilensteine bevorstehen.
Der 23. März war 1993 ein Tag zum Feiern und ist auch heute noch ein Datum, das jährlich begangen wird. Es ist ein Tag, an dem wir unsere Partnerschaft anerkennen, darüber nachdenken und unsere kollektive Dankbarkeit dafür zum Ausdruck bringen.
Der 23. März ist ein Tag, an dem wir den Familien aus Venezuela unsere Dankbarkeit zeigen, indem wir ihnen etwas zurückgeben. Sie brauchen unsere Anerkennung für ihre Beiträge, unsere Wertschätzung und unsere finanzielle Unterstützung, denn viele der Familien, die gespendet haben, leben immer noch in Armut. Sie haben keinen Zugang zu dem Gentest. Medizinische Versorgung und Zugang zu HD-Medikamenten gibt es kaum, und viele Patienten sterben an Unterernährung. Wir können mehr für sie tun.

23. März - "HD-Dankbarkeitstag"

Organisiert von Faktor-Heine gemeinnützige Organisation mit Sitz in Los Angeles, die heute die einzige Organisation ist, die den mehr als 500 identifizierten, in Armut lebenden Familien in der Region Maracaibo direkt hilft. Alle Spenden an Factor-H fließen direkt in die Unterstützung von Patienten, Pflegern und gefährdeten Kindern, indem eng mit venezolanischen Organisationen zusammengearbeitet wird.
Factor-H feiert die venezolanischen Familien und möchte die bedeutende, historische Rolle hervorheben, die sie zunächst im Rahmen des 1979 begonnenen U.S.-Venezuela Collaborative Research Project gespielt haben. Siehe die Seite zum Tag der Dankbarkeit.

Der HD Gratitude Day ist eine gemeinschaftsweite Veranstaltung zur Feier und zum Nachdenken über unsere laufende Partnerschaft. Wir bitten Einzelpersonen und ihre Familien, Angehörige von Gesundheitsberufen und Mitarbeiter in Kliniken, Labors und Büros auf der ganzen Welt, sich auf verschiedene Weise zu beteiligen (siehe unten).
Als Mitglied unserer Gemeinschaft, die sich um Pflege, Forschung und Dienstleistungen für Menschen mit Huntington kümmert, möchten wir Sie bitten, sich uns anzuschließen und den Tag der Dankbarkeit für Huntington zu feiern.

Sie können sich auf verschiedene Weise beteiligen...

- Teilen Sie ein Foto Ihres Teams mit dem Gratitude-Day-Logo und/oder dem Gratitude-Day-Handzeichen über soziale Medien und markieren Sie Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ und https://www.facebook.com/factorh.org
- Stellen Sie ein kurzes Video Ihrer Familie, Ihres Labors, Büros oder Klinikpersonals mit einem "Gratitude Day"-Schild ein, in dem Sie erzählen, was unsere Partnerschaft für Sie bedeutet, und markieren Sie Factor-H
- Schreiben Sie eine Nachricht, ein Gedicht oder sogar ein Lied über unsere einzigartige Partnerschaft und senden Sie es an uns
- Platzieren Sie einen Unterstützungsrahmen auf Ihren Profilen in den sozialen Medien, um für den Gratitude Day zu werben und die Gemeinschaft auf die Notwendigkeit von Spenden aufmerksam zu machen
- Weisen Sie bei persönlichen oder virtuellen Veranstaltungen wie Mitarbeiterversammlungen, Selbsthilfegruppen oder Konferenzen auf das Datum und den Bedarf hin - alles, um die Nachricht zu verbreiten.
- Organisieren Sie eine Veranstaltung in unserer Gemeinde zur Feier unserer Partnerschaft und teilen Sie sie mit uns.
- Geben Sie Beispiele dafür, wie unsere Partnerschaft Ihr Leben oder Ihre Karriere beeinflusst hat.
- Bitte spenden Sie für Factor-H unter www.Factor-H.org

Möchten Sie am nahenden Tag der Dankbarkeit teilnehmen?

Bitte wenden Sie sich an einen von uns, der die Veranstaltung organisiert:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören! Und vielen Dank!