Rochester, NY - März 30, 2023 - Die Huntington Study Group (HSG) und ihre hundertprozentige Tochtergesellschaft HSG Clinical Research, Inc., ein weltweit führendes Unternehmen bei der Durchführung klinischer Studien zur Huntington-Krankheit (HD), haben kürzlich mit dem Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) zusammengearbeitet, um im Auftrag von Annexon Biosciences, Inc. einen globalen Patientenbeirat zu bilden. Annexon ist ein biopharmazeutisches Unternehmen im klinischen Stadium, dessen Schwerpunkt auf der Entwicklung einer Pipeline neuartiger Therapien für Patienten mit Erkrankungen des Körpers, des Gehirns und des Auges liegt, die durch eine Fehlregulierung des körpereigenen Komplementsystems verursacht werden.1.

Der Beirat (Ad Board) fand am 30. November 2022 in Jersey City, New Jersey, USA, statt. An der sechsstündigen Sitzung nahmen elf HD-CAB-Befürworter aus den USA, Kanada, Schottland, Frankreich, Italien, Schweden, Pakistan und Indien teil, die mit Annexon ihre Geschichten und Standpunkte austauschten und die Herausforderungen erörterten, denen sich Teilnehmer an HD-Studien und ihre Familien gegenübersehen. Eines der Ziele des Ad Board war es, eine offene Kommunikation darüber anzuregen, wie Studiensponsoren und klinische Forschungsorganisationen (CROs) Familien mit Huntington vor, während und nach klinischen Studien besser unterstützen können. Dieses Gespräch wurde von Astri Arnesen, Vorsitzende des HD-CAB und Präsidentin der European Huntington Association, geleitet. Dr. Christopher Ross, wissenschaftlicher Leiter der HSG, und Dr. Jody Corey-Bloom, Neurologin an der UC San Diego und langjähriges HSG-Mitglied, moderierten eine Diskussion über die wissenschaftlichen Grundlagen von Annexon bei Huntington und die geplante Studienplanung.  

"Das HD-CAB ist die Stimme der weltweiten HD-Gemeinschaft. Wir bestehen aus HD-Familienmitgliedern aus sechs Kontinenten und 20 Ländern. Unser Ziel ist es, sicherzustellen, dass kritische Faktoren bei der Planung und Durchführung klinischer Studien nicht übersehen werden. Es war eine Freude, mit HSG und Annexon zusammenzuarbeiten, da sie aktiv auf die Erfahrungen der HD-CAB-Befürworter hörten, den Kurs entsprechend anpassten und sich verpflichteten, dies auch weiterhin zu tun", so Astri Arnesen.

"Ich möchte den Befürwortern von HD-CAB sowie den Managementteams von HSG und HD-CAB für das Fachwissen und die umsetzbaren nächsten Schritte danken, die im Rahmen des Global Patient Advisory Board ausgetauscht wurden", sagte Peter Collins, VP, Global Program Team Lead of the Neurodegeneration Franchise bei Annexon Biosciences. "Wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit mit führenden Patientenorganisationen wie HD-CAB und HSG, um sicherzustellen, dass Annexon konsequent mit den Patienten und Familien, denen wir dienen wollen, zusammenarbeitet und deren Feedback einbezieht."  

HD-CAB hat vor kurzem im Namen von Annexon Biosciences auf dem internationalen HYDO-Kongress in Glasgow, Schottland, im März 2023 ein weiteres internationales Ad Board abgeschlossen. HSG, HD-CAB und Annexon Biosciences diskutieren weiterhin Möglichkeiten für zukünftige Kooperationen.   

Dr. Ross merkte an: "Die HSG ist immer auf der Suche nach innovativen Wegen, um die HD-Gemeinschaft zu unterstützen und einzubinden und sicherzustellen, dass ihre Stimmen gehört werden. Wir fanden diese gemeinsame Anstrengung wirklich sinnvoll und hoffen, dass diese Gelegenheit nur eine von vielen ist, an denen wir das Privileg haben werden, teilzunehmen. Unser Team dankt dem HD-CAB für seine unschätzbaren Beiträge und Annexon dafür, dass es unseren Organisationen ermöglicht hat, dieses wichtige Treffen zu verwirklichen. Es war ein großer Erfolg."


Wenn Sie mehr über Möglichkeiten der Zusammenarbeit erfahren möchten, wenden Sie sich bitte an info@hsglimited.org.  


1 Das körpereigene Komplementsystem ist Teil des Immunsystems. Es ist für die Verteidigung von Zellen und Geweben gegen Infektionen und Krankheiten zuständig.



Über die Huntington-Krankheit 
Die Huntington-Krankheit (HD) ist eine fortschreitende erbliche neurodegenerative Erkrankung, die durch Bewegungsstörungen, psychiatrische Probleme und kognitive Veränderungen gekennzeichnet ist. Die Symptome der Huntington-Krankheit treten in der Regel im mittleren Erwachsenenalter auf, können aber in jedem Alter beginnen. Die Huntington-Krankheit ist eine seltene Erkrankung - weltweit wurde sie bei etwa 200 000 Menschen diagnostiziert, doch besteht bei weitaus mehr Menschen das Risiko, dass sie die Krankheit von einem Elternteil erben. Die Huntington-Krankheit betrifft Menschen aller Geschlechter, Rassen und Ethnien. Es gibt zwar symptomatische Behandlungen, aber eine Heilung der Huntington-Krankheit ist noch nicht möglich. 
   
Über die Huntington-Studiengruppe / HSG Clinical Research, Inc.  
Die Huntington Study Group (HSG), eine 1993 in Rochester, NY, gegründete gemeinnützige Organisation, und ihre hundertprozentige Tochtergesellschaft HSG Clinical Research, Inc. planen und führen klinische Studien über das weltweit erste und größte Kooperationsnetzwerk von über 800 Experten für die Huntington-Krankheit an mehr als 130 von der HSG anerkannten Forschungsstandorten weltweit durch. HSG widmet sich der Verbesserung des Lebens von Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, durch Forschung, Bildung und Zusammenarbeit. Für weitere Informationen besuchen Sie bittewww.huntingtonstudygroup.org.

Über den HD-Gemeinschaftsbeirat 
Das HD-Community Advisory Board (HD-CAB) ist ein Zusammenschluss von Partnern der European Huntington Association, der International Huntington Association und der Huntington's Disease Youth Organization, deren Aufgabe es ist, die Stimme der weltweiten HD-Gemeinschaft zu vertreten und die Erfahrungen der HD-Gemeinschaft an Regulierungsbehörden, Industrie, Forscher und Regierungsstellen weiterzugeben. HD-CAB stellt den für die Entwicklung von Therapien relevanten Interessengruppen das einzigartige Fachwissen von Menschen mit Huntington zur Verfügung. Weitere Informationen finden Sie unter www.hd-cab.org.

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Kategorien: Nachrichten

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