Nationaler Tag der Huntington-Krankheit in Portugal

Heute, am 15. Juni, ist in Portugal der Nationale Tag der Huntington-Krankheit. Zu Ehren dieses besonderen Datums haben wir eine Botschaft der portugiesischen Vereinigung Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH)

Heute, am Nationalen Tag der Huntington-Krankheit, möchten wir einige Worte sagen, die wir an jedes Kontaktnetz weitergeben möchten. Unser Weg war es immer, zu informieren, das Bewusstsein zu schärfen, aufzuklären und für bessere Lebensbedingungen für Patienten und ihre Betreuer zu kämpfen. Ein großes Ziel ist die Schaffung einer spezialisierten Einheit für die Betreuung von Menschen mit dieser Krankheit, die 2018 von der portugiesischen Versammlung genehmigt wurde, aber es dauert, bis sie umgesetzt wird. Da HD-Patienten keine älteren Menschen sind, keine geistigen Behinderungen haben und bis jetzt nicht geheilt werden können, passen sie nicht in die bestehenden Betreuungsformen. Wir werden also weiter für die HD-Gemeinschaft kämpfen.

Die Portugiesische Huntington-Vereinigung, die 2001 von einer Gruppe von Familienmitgliedern und Freunden von Patienten mit Huntington-Krankheit gegründet wurde, verfolgt vorrangig soziale und gesundheitliche Ziele, um die Lebensbedingungen und die Lebensqualität von Menschen mit Huntington-Krankheit und ihren Familienmitgliedern und/oder Betreuern zu verbessern.

Um dieses besondere Datum zu feiern, organisiert die APDH einen Solidaritätsspaziergang in Porto, Portugal, für die gesamte Gemeinschaft. Der Spaziergang endet mit einem schönen Picknick im Stadtpark.

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Veröffentlicht von Daniela Carvalho am Juni 15, 2023Juni 15, 2023

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