Nach der Verabschiedung durch die Abgeordnetenkammer im vergangenen Jahr wurde der Gesetzesentwurf 5060/13 schließlich am 21. Juni im Amtsblatt der Union veröffentlicht, um den 27. September als nationalen Tag zur Aufklärung über die Huntington-Krankheit festzulegen.
Die Einführung dieses Tages wurde von Präsident Luiz Inácio Lula da Silva durch die Verabschiedung des Gesetzes 14.607/23 offiziell bestätigt. Der Text wurde vom Vizepräsidenten, Geraldo Alckmin, unterzeichnet.
Dieser Tag zeugt von der Kraft des Zusammenschlusses und der gemeinsamen Anstrengungen. Dank des unermüdlichen Einsatzes von Patienten, Familien und einigen Angehörigen der Gesundheitsberufe haben wir nun ein offizielles Datum, um auf die Bedeutung der Sensibilisierung für die Huntington-Krankheit hinzuweisen.
Mit dieser Veranstaltung wird ein wichtiges Ziel verfolgt. Der Nationale Tag des Bewusstseins für die Huntington-Krankheit wird es uns ermöglichen, die Gesellschaft über die komplexe Natur dieser Krankheit aufzuklären, falsche Vorstellungen zu entmystifizieren und das damit verbundene Stigma abzubauen. Außerdem wird dieser Tag ein Zeichen der Unterstützung für alle Betroffenen, ihre Familien und Betreuer sein und ihnen einen Raum des Verständnisses und der Empathie bieten.
Es ist auch ein Moment, um die Fortschritte in der medizinischen Forschung anzuerkennen und zu würdigen. Durch diesen Tag können wir das Bewusstsein dafür schärfen, dass es notwendig ist, in wissenschaftliche Studien zu investieren, um nach wirksameren Behandlungen und, wer weiß, einer Heilung für die Huntington-Krankheit zu suchen. Gemeinsam stärken wir die Hoffnung und das Versprechen auf eine bessere Zukunft für alle, die von dieser Krankheit betroffen sind.
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ABH - Associação Brasil Huntington
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