Ashley Clarke ist nicht nur Botschafterin der Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), sondern setzt sich auch für die HD-Gemeinschaftsbeirat (HD-CAB), eine Gruppe, die die Stimme der Patienten bei der Planung und Durchführung klinischer Studien vertritt.  

Nach einem Treffen des HD-CAB-Beirats mit uniQure im Jahr 2022 wurde Ashley in die uniQure-Zentrale in Amsterdam eingeladen und anschließend gebeten, ihre Geschichte auf Video aufzunehmen. 

Daniel Leonard, Senior Director of Global Patient Advocacy bei uniQure, erklärt: "Für uns hier bei uniQure ist die Geschichte der Patienten von entscheidender Bedeutung für unsere Arbeit. Ashley kam zu uns, um mit unseren Mitarbeitern zu sprechen, und erklärte sich freundlicherweise bereit, ein Video für uns zu erstellen, das ihren Weg zeigt. 

Das Shooting fand in Nordirland statt, wo sie lebt, und auf dem HDYO-Treffen im März schlug Daniel Ashley vor, die Hauptgeschäftsstelle in Amsterdam zu besuchen. Sowohl das Fotoshooting als auch der Besuch fanden im Mai statt.

Ashley beschreibt die Erfahrung als unvergesslich. "Als ich im Büro ankam, wurde ich wie ein VIP behandelt. Ich lernte mehrere Mitarbeiter kennen und bekam eine Führung durch das Labor. Und ja, ich durfte einen supercoolen, offiziellen UniQure-Laborkittel tragen. Es hat mich umgehauen, diese Wissenschaftler zu sehen, die an einer Behandlung für die Huntington-Krankheit arbeiten!" Auch wenn sie noch keine Behandlung haben, weiß Ashley, dass sie "so unglaublich hart arbeiten".

Ashley glaubt, dass diese Art von Gelegenheit für die Gemeinschaft wirklich großartig ist. "Wir müssen die Wissenschaft und die damit verbundenen Prozesse verstehen und wissen, wie schwierig es ist, jede Phase zu durchlaufen, um eine Behandlung auf den Markt zu bringen. Die Forscher sind mit Leib und Seele dabei". Andererseits, so Ashley, "müssen die Wissenschaftler verstehen, dass wir echte Menschen sind. Wir leben, leiden, haben Angst und sind voller Hoffnung. Wir haben geliebte Menschen verloren. Wir haben Angst um unsere Zukunft, und wir haben das Gefühl, dass uns die Zeit davonläuft. "Am wichtigsten ist, dass wir zusammenarbeiten müssen, um diese Krankheit zu besiegen.

In Bezug auf das HD-Community Advisory Board und Ashleys Lobbyarbeit sagt Daniel Leonard: "Vielen Dank, dass Sie Foren geschaffen haben, in denen sich die Patientengemeinschaft und die Industrie treffen können. Das geht in wunderbare Richtungen, die wir uns nicht hätten vorstellen können! Und Ashley, es war ein Vergnügen, mit Ihnen zu arbeiten. Du machst einen Unterschied".

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Kategorien: Nachrichten

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