Die brasilianische Huntington-Vereinigung (ABH - Associação Brasil Huntington) ist unglaublich aktiv und hat zahlreiche Initiativen für die Gemeinschaft durchgeführt. Dieses Engagement ist von entscheidender Bedeutung, da es nicht nur den von der Krankheit Betroffenen zugute kommt, sondern auch das dringend benötigte Bewusstsein für die Huntington-Krankheit schärft. Dieser Artikel gibt einen Überblick über die jüngsten Aktivitäten der Organisation und unterstreicht ihren Einsatz für die Sache.

Wenn andere Verbände daran interessiert sind, ihre Arbeit mit der internationalen Gemeinschaft zu teilen, können sie gerne eine E-Mail senden an daniela@iha-huntington.org.

Pressekonferenz mit Journalisten in der Casa dos Raros (Haus der Seltenen) - 22. September

Die Koordinatorin und Psychologin der ABH (Associação Brasil Huntington), Tatiana Henrique, besuchte am 22. September in Begleitung des Neurologen und Mitglieds des wissenschaftlichen Ausschusses der ABH, Dr. Gustavo Franklin, das House of Rare (https://cdr.org.br/) aus Porto Alegre (RS), der südlichen Region des Landes, um Journalisten aus verschiedenen Regionen Brasiliens über die Huntington-Krankheit zu informieren und zu sensibilisieren.

Dr. Gustavo Franklin teilte wertvolle Informationen über Aspekte der Huntington-Krankheit, einschließlich ihrer Ursachen, Symptome und Behandlungen. Grundlegende Konzepte für das Verständnis von Huntington. Tatiana sprach in einem Gesamtüberblick über die psychologischen, sozialen und wirtschaftlichen Herausforderungen, mit denen Familien mit Huntington konfrontiert sind, wobei sie besonders auf die Herausforderungen im täglichen Leben und in der öffentlichen Politik einging. Als Ergebnis dieser Initiative wird eine Reihe von Berichten über Huntington in der Presse vom Norden bis zum Süden des Landes ausgestrahlt.

Ziel der Vorträge und Interviews ist es, die Gesellschaft für die Diskussion über die notwendige öffentliche Politik zur angemessenen Aufnahme von Menschen mit der Huntington-Krankheit und ihren Bedürfnissen zu mobilisieren sowie das Bewusstsein in der Gesellschaft für mehr Empathie und Verständnis zu schärfen.

Das Zentrum für umfassende Pflege und Ausbildung bei seltenen Krankheiten wurde in Porto Alegre von Instituto Genética para Todos und von Casa Hunterzwei Organisationen der Zivilgesellschaft, die Projekte im Bereich der seltenen genetischen Krankheiten entwickeln.

Die Casa dos Raros (Haus der Seltenen) entstand als ein zusammenhängendes Netzwerk, das eine umfassende Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten bietet. Ziel ist es, eine umfassende und multidisziplinäre Unterstützung für Patienten und ihre Familien zu fördern, angefangen bei einer schnellen und genauen Diagnose, fortschrittlichen Behandlungen und klinischer Forschung, die sich auf seltene genetische Krankheiten konzentriert.

Familientreffen in der Casa dos Raros (Haus der Seltenen) - 22. September

Nach dem Treffen mit den Journalisten luden wir die Verwandten aus Porto Alegre (RS) und Umgebung zu einem Rundtischgespräch in denselben Raum (der freundlicherweise von der Casa dos Raros (Haus der Seltenen) zur Verfügung gestellt wurde) ein, an dem auch Tatiana und Dr. Gustavo Franklin teilnahmen. Sie können den Live-Stream dieses Treffens auf ABH finden Instagram-Seite.

26. Jahrestag der ABH und Feier zum Nationalen Tag der Huntington-Krankheit - 27. September

Wie Tatiana bereits erwähnte, veranstaltete die ABH am 27. September einen Live-Stream, an dem Dr. Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio und natürlich Tatiana selbst teilnahmen. Weitere Informationen über den Livestream und akademische Beschreibungen der Teilnehmer finden Sie unter in diesem Instagram-Postund die aufgezeichnete Sendung ist verfügbar auf ABH YouTube-Kanal.

Awareness-Aktion während eines brasilianischen Meisterschaftsspiels - 30. September

Die Huntington-Krankheit wird in einem Spiel zwischen Flamengo und Bahia am Samstag, den 30. September, durch ein Tor bekannt gemacht.

Die Patienten und ihre Familien trugen ein Transparent mit der Aufschrift: "Genauso schlimm wie die Krankheit selbst ist die Unwissenheit über sie. Hidden No More! Der 27. September ist der Nationale Tag zur Aufklärung über die Huntington-Krankheit." Weitere Informationen in diesem Instagram-Post.

Mário Marra, ABH-Botschafter, Journalist und ESPN-Brasilien-Kommentator, teilte einen mutigen und einfühlsamen Bericht über seine Beziehung zur Huntington-Krankheit, der am Sonntag in der Sportscenter-Sendung von ESPN Brasilien ausgestrahlt wurde. Sie können sich den Video, das der Journalist auf ABHs Instagram geteilt hat und der ESPN-Artikel in diese Stelle.

Video - Was wissen Sie über die Huntington-Krankheit?

Inspiriert von einer Kampagne der Huntington Society of Canada aus dem Jahr 2017 haben wir Menschen auf der Straße gefragt, was sie über die Huntington-Krankheit wissen. Die meisten hatten keine Ahnung. Aber sie kannten andere Krankheiten wie Depression, Parkinson, Schizophrenie und Alzheimer. Am Ende haben wir eine schockierende Wahrheit aufgedeckt: Mit der Huntington-Krankheit zu leben ist so, als würde man mit den Symptomen all dieser Krankheiten gleichzeitig leben.

Die Ergebnisse können Sie unter diesem Link abrufen: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.

Kategorien: Nachrichten

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