HD Gemeinschaft Einblicke: Wissen, Empathie und Ermutigung - Die EHA-Konferenz hat mich inspiriert

Fast genau 18 Monate nach meiner Diagnose, dass ich an der Huntington-Krankheit leide, machte ich mich auf die Reise zur Europäischen Huntington-Konferenz in Belgien. Die Tage in Blankenberge wurden für mich zu einer lehrreichen und mitunter überwältigenden Erfahrung. Gemeinschaft, Mitgefühl und Empowerment - diese Begriffe beschreiben in etwa meine Erinnerungen an diese Tage.

Ich hatte mich auf die Veranstaltung gefreut, für die ich mich etwa sechs Monate zuvor angemeldet hatte. Leider verschlechterte sich mein Gesundheitszustand im Vorfeld der Konferenz so sehr, dass ich kaum noch laufen konnte. Aber ich wollte hingehen!

Also lieh ich mir einen Elektrorollstuhl und machte mich in Begleitung meines Lieblingsmenschen auf den Weg nach Belgien. Die Reise war ein kleines Abenteuer, da alle direkten Züge gestrichen waren. Aber mit der Hilfe vieler hilfsbereiter Menschen, denen wir begegneten, schafften wir es nach 10 Stunden bis nach Blankenberge.

Das Hotelpersonal war sehr freundlich und ermöglichte den Austausch eines Standardzimmers gegen ein für Rollstuhlfahrer geeignetes Zimmer. So verbrachte ich die freie Zeit während der Konferenztage in einer an meine Bedürfnisse angepassten Unterkunft im Erdgeschoss - was für ein Glück! Die Tage waren so intensiv, dass ich immer wieder meinen Rückzugsort suchte. Mehr als einmal bin ich, überwältigt von der Fülle der Informationen, fast im Sitzen eingeschlafen.

Am Abend des Eröffnungstages gab es einen großen Empfang, alte Bekannte feierten enthusiastisch. Neuankömmlinge - wie ich - wurden herzlich in ihren Kreis aufgenommen, und bald fühlten mein Lieblingsmensch und ich uns von dieser Gemeinschaft umarmt.

300 Teilnehmer hatten sich auf den Weg nach Belgien gemacht, um an der Konferenz der European Huntington Association teilzunehmen. Die Sprachenmischung könnte man als babylonisch bezeichnen: Englisch, Französisch, Portugiesisch, Spanisch, Norwegisch - ja, ich hörte sogar Fragmente von Deutsch. Und so schön es auch war, erste Kontakte zu knüpfen, nach etwa einer Stunde zog ich mich zum Schlafen zurück! Das würde mir noch öfter passieren, denn HD hatte meine Kapazität bereits erheblich eingeschränkt.

Astri Arnesen, die Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung, eröffnete die Konferenz und blickte auf beeindruckende 30 Jahre zurück. Es war erstaunlich zu sehen, welche Fortschritte in dieser Zeit gemacht wurden.

Während der Konferenz hörte ich Geschichten von Menschen in unterschiedlichen Lebenssituationen: Ein 23-Jähriger erzählte, wie es ist, als von Huntington bedrohter Mensch abzuwägen, ob man sich testen lassen soll. Teilnehmer in ihren 30ern erzählten, wie sie trotz der Diagnose ein erfülltes Leben führen. Es gab auch Menschen, denen die Krankheit erspart geblieben war, die aber mit ansehen mussten, wie ihre geliebten Familienmitglieder mit den Folgen der Krankheit leben mussten.

Besonders bewegend war die Rede von Tess, einem schwedischen HD-Familienmitglied. Ihre Worte trafen mich tief, und unser anschließendes Gespräch zeigte, dass Tess jemand ist, mit dem ich mich als Betroffene identifizieren kann. Ich spüre immer noch eine Kameradschaft mit ihr, obwohl sie über 1000 Kilometer entfernt in Südschweden lebt.

Am Freitagnachmittag gab es einen Vortrag zum Thema "Facing Difficult Decisions" von Dr. Liessens. Er und sein Team schilderten, wie schwierig es ist, zu entscheiden, ob und wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, sich in professionelle Hände zu begeben und als HD-Patient in einer Einrichtung begleitet zu werden.

Mit einem umfassenden Überblick, der mir wieder den Kopf schwirren ließ, ging er auf die verschiedenen Lebensfragen ein, die es zu berücksichtigen gilt. Zum Beispiel:

- Wie geht man mit finanziellen Angelegenheiten um?

- Wie kann sich ein Patient in der neuen Umgebung zurechtfinden, und wann ist der richtige Zeitpunkt dafür?

- Welche Einrichtung bietet die optimale Betreuung?

- Gibt es Gründe, länger zu Hause zu bleiben, ist es richtig und wichtig, jetzt professionelle Unterstützung anzunehmen, auch wenn ich noch zu Hause bin?

Seine Aussage "Bei Huntington gibt es keine einfachen Entscheidungen" hat sich buchstäblich in mein Gedächtnis eingebrannt, und ich dachte: "Genau! Es gibt keine einfachen Lösungen im Zusammenhang mit einer fortschreitenden Krankheit. Vor allem, wenn sie allmählich Körper, Geist und Seele verändert, wenn auch nicht immer in gleichem Maße. Aber sie verändert immer viele Dimensionen des eigenen Lebens.

Und da jeder von uns in viele verschiedene Verbindungen - private, berufliche und/oder öffentliche Netzwerke - eingebunden ist, spielen auch diese eine Rolle bei der Entscheidungsfindung.

Aufgrund der Erfahrungen der ersten beiden Tage haben wir am Samstag nur ein Thema ausgewählt:

Die Samstagssitzung bot mir die Möglichkeit, mich in einer kleinen Gruppe mit anderen Patienten auszutauschen. Rob, der diese Gruppe leitete, ist ebenfalls ein Genträger. Freundlich und einfühlsam schuf er einen sicheren Raum, in dem sich jeder zeigen und, wenn er wollte, seine Erfahrungen, Gefühle, Wünsche und Hoffnungen äußern konnte. Ich habe selten so viele herausfordernde Schicksale auf relativ kleinem Raum erlebt; ebenso wie die Bereitschaft, sich gegenseitig zu sehen und zu hören. Danke, Rob, dass du diesen Raum geschaffen hast.

In der Zwischenzeit hatte mein Lieblingsmensch die Gelegenheit, sich mit anderen Familienmitgliedern und Pflegekräften im Nebenraum auszutauschen. Ähnlich wie ich in meiner Gruppe war er berührt und angenehm überrascht von der Offenheit dieses Treffens. Dank Sveins Moderation hatte jeder die Möglichkeit, sich zu zeigen, seine Erfahrungen mit anderen zu teilen und sich mit individuellen Bewältigungsstrategien zu beschäftigen.

Weder Sigurd noch ich haben an dem Freizeitprogramm teilgenommen. Nicht, weil uns das Angebot nicht gefallen hätte - nein! -, sondern weil wir die Zeit genutzt haben, um uns auszutauschen, unsere eigenen Gedanken weiterzuentwickeln und Ideen und Pläne für die Zukunft zu besprechen.

Der letzte Abend wurde durch ein kleines Programm bereichert. Ein speziell für die Gemeinde Huntington geschriebenes Lied wurde von einer Gruppe von Teilnehmern vorgetragen. Leider mussten wir am Sonntagmorgen sehr früh die Rückreise antreten und verpassten so die Berichte von Vertretern der Forschung.

Der Abschied von unseren neuen Freunden, Bekannten und aktiven Mitgliedern fiel mir schwer, und der Gedanke daran tröstete mich: Es wird ein Wiedersehen bei der nächsten Konferenz in Straßburg im nächsten Jahr geben!

Insgesamt kann ich sagen, dass die EHA-Konferenz "Wissen, Empathie und Ermutigung" eine Veranstaltung war, die sowohl mir als Betroffenem als auch meinem Familienmitglied wertvolle Informationen, Unterstützung und Gemeinschaft bot. Meiner Meinung nach war sie ein weiterer wichtiger Schritt hin zu einem besseren Verständnis und einer verbesserten Lebensqualität für die Huntington-Gemeinschaft in Europa.

Dieser Artikel wurde von Nancy Gasper, Teilnehmerin an der Konferenz der Europäischen Huntington-Vereinigung 2023, verfasst.