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IHA-Präsident Svein Olaf Olsen war Hauptredner zum Thema Huntington-Krankheit auf dem MENA-Kongress für seltene Krankheiten in Abu Dhabi im vergangenen Monat. Er sprach von der dringenden Notwendigkeit, in der Region ein Kompetenzzentrum für neurodegenerative Erkrankungen einzurichten und die klinische Forschung zu fördern. Dies passt perfekt zu der Absicht der Region, seltene Krankheiten zu bekämpfen und in den Vereinigten Arabischen Emiraten ein regionales Forschungszentrum zu schaffen. 

Neben Gesprächen mit Huntington-Patienten und ihren Familienangehörigen führte Svein Olaf auch Gespräche mit Scheich Nahyan bin Mubarak al Nahyan, dem Minister für Toleranz und Koexistenz, und traf sich mit klinischen Forschungseinrichtungen, die bereit sind, sich an klinischen Studien zur Huntington-Krankheit zu beteiligen. 

Svein Olaf stellte ehrgeizige Pläne für die Region vor, darunter die Einrichtung eines Registers zur Selbstregistrierung von Patienten, die Beschäftigung von Patientenfürsprechern, um das Bewusstsein für die Huntington-Krankheit zu schärfen, und die Entwicklung engerer Beziehungen zu anderen Organisationen für neurogenerative Erkrankungen.