Chronik einer unerbittlichen Suche: Die Entstehung einer Stiftung

Ich gehöre zur dritten Generation einer Familie, die von der Huntington-Krankheit betroffen ist, aber erst im Jahr 2024 konnten wir dank der unermüdlichen Bemühungen meines zweiten Vaters, F. Cook, feststellen, wie die Krankheit in die Familie kam. Mein Urgroßvater mütterlicherseits, ein Franzose namens Charles Novel-Catin (1883-1936), wurde in Cavaillon, Departement de Vaucluse, geboren, ließ sich aber in Venezuela nieder.

Die Bestätigung unseres genetischen Hintergrunds beendete die Suche nach Antworten, die in unserer Familie eine Konstante gewesen war. So erfuhren wir, dass dieser drohende Schatten zum ersten Mal bei meiner Großmutter Matilde auftauchte, einer Mutter von fünf Kindern, deren Verhalten und Bewegungen schon in jungen Jahren (um die 30) etwas unberechenbar wurden.

Für meine Mutter und ihre Geschwister war dies eine sehr belastende Situation. Sie mussten nicht nur über den Verlust ihrer Mutter hinwegkommen, als sie noch minderjährig waren, sondern auch mit der Angst fertig werden, eine unbekannte genetische Störung zu erben. In einer Zeit, in der psychische Gesundheit und Erbkrankheiten totgeschwiegen wurden, wurde dies zu einer unsichtbaren, aber überwältigenden Belastung.

Erst als Arturo Arenas, der Ehemann einer Cousine meiner Mutter, mit den Herausforderungen der Krankheit konfrontiert wurde, begann die Idee einer Stiftung zu wachsen. Dank seiner unermüdlichen Bemühungen gelang es ihm, Kontakt zu einer Gruppe amerikanischer Forscher aufzunehmen, die sich in Venezuela mit HD beschäftigten. Diese Gruppe von Wissenschaftlern unter der Leitung von Dr. Nancy Wexler reiste in unsere Stadt (Maracay, Bundesstaat Aragua) und stellte fest, dass die Krankheit, von der unsere Familie betroffen war, dieselbe war wie die, die sie im 445 km entfernten Maracaibo-See untersuchten.

Dies war ein entscheidender Moment für uns als Familie, denn dadurch wurde uns klar, was wir bereits vermutet hatten: dass die HD erblich ist. Die Möglichkeit, Blut und andere Gewebe zu spenden, verschaffte uns Zugang zu zuverlässigen Informationen und vereinte uns in unserem Kampf gegen diese Krankheit.

Die Huntington-Krankheit hat nicht nur unsere persönliche Geschichte geprägt, sondern in vielen von uns auch das Bedürfnis geweckt, sich mit ihr auseinanderzusetzen und sie zu verstehen. So begaben wir uns auf eine Reise voller Fragen und Herausforderungen, die uns dazu brachte, die Idee einer Stiftung wieder aufleben zu lassen, die sich der Unterstützung von Familien widmet, die von dieser Krankheit betroffen sind - das erklärte Ziel des unermüdlichen Arturo Arenas.

Ich habe mein persönliches und berufliches Leben dem Ziel gewidmet, das Bewusstsein für diese verheerende Krankheit zu schärfen. Obwohl ich Psychologie studiert habe und mein beruflicher Schwerpunkt in der Beratung und Pflege liegt, und obwohl ich derzeit die wissenschaftlichen Studien zur Huntington-Krankheit koordiniere, die in der Schweiz unter der Leitung meines beeindruckenden Mentors, Dr. Burgunder, durchgeführt werden, war meine größte Herausforderung die Erfahrung, mit der Krankheit zu leben, sowohl in meiner Familie als auch in meinem Beruf. Trotz meiner Arbeit in der Schweiz bleiben meine Wurzeln und mein Herz in Venezuela, wo meine Familie weiterhin mit den Herausforderungen der Huntington-Krankheit zu kämpfen hat.

Heute setzen wir zu Ehren derer, die vor uns waren, und derer, die täglich gegen diese Krankheit kämpfen, unsere unermüdliche Suche nach Wissen und Hoffnung fort. Auf unserem Weg finden wir Kraft, indem wir unsere Reihen schließen und uns verpflichten, eine bessere Zukunft für kommende Generationen zu schaffen. Dieses Engagement geht über unsere Grenzen hinaus und vereint unsere Geschichten und unsere Bemühungen im Kampf gegen die Huntington-Krankheit.

Jessica Köhli
Bern, 2024