Livable Lives - ein neues Buch mit Geschichten von Menschen, die weltweit von Huntington betroffen sind

PRESSEMITTEILUNG - 25. Oktober 2024, Moskau, Idaho, USA
Wir freuen uns, die Veröffentlichung eines neuen Buches über die Huntington-Krankheit (HD) ankündigen zu können, Lebenswertes Leben: Gespräche mit der Gemeinschaft der Huntington-Krankenvon Christy Dearien, mit einem Vorwort von Jimmy Pollard.

Unter Lebenswertes LebenChristy erzählt die Geschichte ihrer eigenen Familie und Geschichten aus der ganzen Welt, um zu erkunden, was es bedeutet, eine Familienkrankheit zu haben, wie Menschen an die Entscheidung für einen prädiktiven Gentest herangehen und wie die Huntington-Krankheit Beziehungen und wichtige Lebensentscheidungen beeinflusst. Livable Lives befasst sich auch mit Themen wie Gesprächen mit Kindern über die Krankheit, der Pflege und der Bedeutung dessen, was eine Gen-positive junge Frau ihr "lebenswertes Leben" nennt - ein Leben, das mit Absicht und Sinn gelebt wird, bevor die Symptome der Huntington-Krankheit auftreten.

Lebenswertes Leben basiert auf Christys Gesprächen mit 32 Menschen aus 10 Ländern auf fünf Kontinenten. Zu den Erzählern gehören acht Menschen, bei denen das Risiko besteht, die Huntington-Krankheit zu erben, acht, die sich einem prädiktiven Gentest unterzogen haben und wissen, dass sie gen-positiv sind, fünf, die gen-negativ getestet wurden, und sieben, die ein Elternteil, Ehepartner und/oder Partner von jemandem sind, der von der Krankheit betroffen ist. Zu den weiteren Erzählern gehören HD-Forscher und ein familienfremder Pflegeanbieter.

Diese kollektiven Geschichten sind wichtig, weil das Leben mit einer seltenen genetischen Krankheit, die die ganze Familie betrifft, unglaublich isolierend sein kann, insbesondere für diejenigen, die wenig oder keinen Zugang zu Unterstützung und Pflege haben, oder für diejenigen, die in einer Familie oder einem Land leben, in dem es inakzeptabel ist, offen über die Krankheit zu sprechen. Nur wenige Menschen außerhalb der Huntington-Gemeinschaft wissen über die Krankheit und ihre Auswirkungen auf Familien und Einzelpersonen Bescheid, und dieser Mangel an Wissen wirkt sich unmittelbar darauf aus, wie Menschen mit dieser Krankheit von anderen wahrgenommen werden. Die Sensibilisierung für die Huntington-Krankheit ist unerlässlich, um das Verständnis und das Mitgefühl zu erhöhen, die Stigmatisierung zu verringern und die Pflege für Angehörige mit der Huntington-Krankheit zu verbessern.

Viele Menschen in der HD-Gemeinschaft engagieren sich ehrenamtlich und sind Fürsprecher. Mehrere Lebenswertes Leben Geschichtenerzähler engagieren sich zum Beispiel ehrenamtlich in Organisationen wie der Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), dem Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) und der Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE) sowie in ihren lokalen oder nationalen HD-Organisationen.

Die Huntington-Krankheit ist eine seltene neurodegenerative Erkrankung, die übergroße Auswirkungen auf die betroffenen Personen und Familien hat. Bei einer Person mit Huntington-Krankheit kommt es zu einem körperlichen und kognitiven Verfall sowie zu erheblichen Veränderungen der Stimmung und des Verhaltens, die typischerweise im mittleren Alter beginnen, aber auch schon in der Kindheit oder im Alter auftreten können. Jedes auf natürlichem Wege gezeugte Kind eines Elternteils, der die genetische Mutation hat, die die Huntington-Krankheit verursacht, hat eine 50:50-Chance, die Krankheit selbst zu erben, und viele Kinder, die das Risiko haben, an der Krankheit zu erkranken, müssen damit fertig werden, dass sie als junge Betreuer für ihre Eltern sorgen und sich gleichzeitig mit ihrem eigenen Risiko auseinandersetzen, eines Tages die gleiche Krankheit zu entwickeln. Die Huntington-Krankheit hat eine lange Geschichte der Stigmatisierung.

Fünfzig Prozent der Nettoeinnahmen des Autors aus dem Buchverkauf werden an das HDYO gespendet.

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Für weitere Informationen:
▪ E-Mail an Christy unter HDLivableLives@gmail.com
▪ Besuch https://www.christydearien.com
▪ Besuchen Sie @christydearien auf Instagram
Um ein Rezensionsexemplar des Buches anzufordern, senden Sie bitte eine E-Mail an Christy HDLivableLives@gmail.com

LOB FÜR EIN LEBENSWERTES LEBEN

"Die Huntington-Krankheit stellt eine Reihe einzigartiger Herausforderungen dar, und erschwerend kommt hinzu, dass sie so lange im Verborgenen bleibt. Livable Lives ist ein wichtiger Schritt, um die Krankheit aus dem Schatten zu holen."

Charles Sabine OBE
Gründerin der Hidden No More Foundation und mit dem Emmy ausgezeichnete Journalistin

"Ein ungeschminkter Blick darauf, wie sich die Huntington-Krankheit auf die gesamte Familie auswirkt. Dieses Buch ist für alle, die besser verstehen wollen, wie es ist, in einer Familie mit einer vererbten Gehirnkrankheit zu leben. Es ist einfühlsam und ehrlich geschrieben und regt den Leser dazu an, darüber nachzudenken, wie wir uns umeinander kümmern können, aber auch über die Grenzen der Fürsorge. Ich kann das Buch nicht genug empfehlen, um einen Einblick in die Welt der Huntington-Krankheit und ganz allgemein in die Welt des menschlichen Leidens, der Würde und der Widerstandsfähigkeit zu bekommen."

Karen Elta Anderson, MD
Direktor, Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, ein HDSA Center of Excellence

"Persönliche Geschichten sind unglaublich wichtig. Sie sind besonders wertvoll, wenn das Thema mit einem Stigma behaftet ist, wie es bei der Huntington-Krankheit der Fall ist. Geschichten auf diese Weise zu teilen, ist ein Akt der Großzügigkeit. Es hilft anderen, etwas über diese komplexe Krankheit zu lernen, Bewältigungsstrategien zu finden und vor allem zu verstehen, dass sie nicht allein sind."

Svein Olaf Olsen
Präsident, Internationale Huntington-Vereinigung

"Eine wunderbare Geschichtensammlung, die beleuchtet, wie es ist, mit der Huntington-Krankheit zu leben, und die ergreifende Beispiele dafür liefert, wie wir alle unser eigenes Leben leben können. Lebenswertes Leben."

Erin Paterson
Autor von Alle guten Dinge und Helden der Huntington-Krankheit