In diesem Video sprechen Professor Jean-Marc Burgunder, Leiter des Zentrums für Huntington-Krankheit (HD) in Bern, und Xi Cao, Präsident der chinesischen HD-Vereinigung, über die Vorteile der Zusammenarbeit.
Die Zahl der Chinesen mit HD wird auf 10.000 bis 30.000 geschätzt.
Das Chinese HD Network (CHDN) wurde 2011 mit Unterstützung von Professor Burgunder und dem European HD Network (EHDN) gegründet. Wie das EHDN in Europa setzt sich auch das CHDN aus HD-Spezialisten - Klinikern und Forschern - zusammen.
Im Jahr 2016 gründete Xi Cao, deren Mutter an HD erkrankt war, die erste Vereinigung für Patienten und ihre Familien. Sie spricht über den Einfluss, den Professor Burgunder in China hatte und weiterhin hat. Er hat nicht nur dazu beigetragen, Ärzte über diese seltene Krankheit aufzuklären, sondern auch einen stärker auf den Patienten ausgerichteten Ansatz eingeführt, der die Arbeitsweise der Ärzte verändert hat.
Professor Burgunder spricht über die Synergie zwischen den beiden Organisationen und darüber, wie wichtig es ist, eine Brücke zwischen der Patientenvereinigung und dem klinischen Netzwerk zu schlagen, um ein besseres Verständnis dafür zu schaffen, was Familien mit Huntington durchmachen.
Er spricht auch darüber, wie wichtig es ist, weltweit zusammenzuarbeiten, um sich gegenseitig zu helfen. Trotz der Unterschiede in der Kultur und der Struktur des Gesundheitswesens ist das Leiden immer ähnlich.
Die Länder können von einander lernen. Davon profitieren beide Seiten, und auf dem Weg dorthin werden wichtige Freundschaften geschlossen.
Lesen Sie mehr über die großartige Arbeit der Chinese HD Association und des Chinese HD Network in diesen Präsentationen, die Xi Cao (Präsident der CHDA) und Luyang Feng (CHDN-Koordinator) auf dem EHDN 2024-Treffen in Straßburg gehalten haben.
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