Aufwachsen mit HD: Einblicke und Unterstützungsstrategien mit Siri Hagen Kjølaas

Auf der letztjährigen EHDN- und Enroll-HD-Konferenz in Straßburg hatten wir das Privileg, Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., zu interviewen, um mit ihr über ihre bahnbrechenden Forschungen zu den psychosozialen Herausforderungen zu sprechen, mit denen Familien konfrontiert sind, die mit der Huntington-Krankheit (HD) leben.

Siri, die an der Universität Oslo promoviert hat, untersuchte die Erfahrungen von Kindern, die in Familien aufwachsen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Diese Kinder sehen sich aufgrund des fortschreitenden Charakters der Krankheit oft mit emotionalen und psychologischen Herausforderungen konfrontiert, einschließlich der Belastung durch genetische Risiken und der Schwierigkeit, die Krankheit innerhalb der Familie zu besprechen. Ihre Forschungsarbeit ergab, dass ein dringender Bedarf an verbesserten, maßgeschneiderten Unterstützungssystemen sowohl für Kinder als auch für Eltern in Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, besteht.

Die Ergebnisse von Siri unterstrichen auch die wesentliche Rolle der externen sozialen Unterstützung bei der Bewältigung dieser Herausforderungen. Die Unterstützung nicht nur des betroffenen Elternteils, sondern auch des nicht betroffenen Elternteils und der Kinder, hat sich als entscheidend für die Förderung der Widerstandsfähigkeit und des Wohlbefindens erwiesen.

In ihrer Arbeit betont Siri, wie wichtig es ist, systematische Ansätze zur Unterstützung von HD-Familien zu entwickeln. Sie setzt sich für maßgeschneiderte Interventionen ein, die Lücken in der sozialen Unterstützung schließen und die Kommunikation innerhalb der Familieneinheit verbessern. Ihre Forschungen bilden die Grundlage für wirksamere Unterstützungsstrategien, die sie in ihrer Funktion im Center for Rare Disorders weiter umsetzt, um Gesundheitsdienstleistern zu helfen, Familien, die von HD betroffen sind, besser zu unterstützen.

Wenn Sie mehr über Siris wirkungsvolle Forschung erfahren möchten, schauen Sie sich ihre Arbeit an hier.

In den folgenden Artikeln können Sie mehr über ihre Forschung lesen:

• Erfahrungen mit sozialer Unterstützung beim Aufwachsen mit einem Elternteil, der an der Huntington-Krankheit leidet
• Ich wusste, dass es nicht normal war, ich wusste nur nicht, was ich dagegen tun sollte": Widrigkeiten und die Unterstützung von Betreuern beim Aufwachsen in einer Familie mit der Huntington-Krankheit
• Der Ripple-Effekt: Ein qualitativer Überblick über die Herausforderungen beim Aufwachsen in Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind