Gestärkt sein von Tanita Allen: Stärke finden auf unserer gemeinsamen Reise

Hallo zusammen!

Es ist mir eine große Ehre, mich als neue Kolumnistin für die Online-Plattform der International Huntington Association vorzustellen. Für diese Gemeinschaft zu schreiben ist nicht nur ein Privileg, sondern eine Berufung, die mein Herz mit Dankbarkeit erfüllt. Ich möchte dem unglaublichen Team der IHA meinen tiefsten Dank dafür aussprechen, dass es mich in diesem Raum willkommen heißt. Ihr Engagement für die weltweite Huntington-Gemeinschaft inspiriert mich, und ich fühle mich geehrt, meine Stimme mit Ihnen allen zu teilen. Für diejenigen unter Ihnen, die mich noch nicht kennen: Mein Name ist Tanita Allen, und wie bei vielen von Ihnen war mein Weg mit der Huntington-Krankheit sehr persönlich, komplex und transformativ. Offiziell wurde ich 2012 diagnostiziert, aber mein Weg zu dieser Diagnose war alles andere als einfach. Als junge schwarze Frau mit frühen Symptomen hatte ich mit medizinischen Fachleuten zu tun, die meine Bedenken abtaten, eine Fehldiagnose stellten und mir sogar sagten, dass Schwarze Menschen die Huntington-Krankheit nicht bekommen. Es dauerte zwei schmerzhafte Jahre, zahllose Ärzte und unermüdliche Selbsthilfe, bis ich schließlich durch einen Gentest die Bestätigung erhielt.

Diese Reise, die mit Frustration, Widerstandskraft und letztendlich mit Selbstvertrauen gefüllt war, führte mich dazu, meine Memoiren zu schreiben, Wir existieren. In meinem Buch dokumentiere ich nicht nur den Kampf darum, gehört zu werden, sondern auch die emotionalen und körperlichen Herausforderungen, die ein Leben mit HD mit sich bringt. Vor allem aber erzähle ich, wie ich mir mein Leben zurückerobert habe und mich weigere, nur durch meine Diagnose definiert zu werden. HD mag ein Teil meiner Geschichte sein, aber sie ist nicht meine ganze Geschichte.

Und das ist es, was ich mit dieser Kolumne vermitteln möchte: eine Botschaft der Befähigung. Ob Sie nun Gen-positiv, symptomatisch, ein Betreuer oder einfach nur jemand sind, der HD besser verstehen will, ich möchte Ermächtigt sein von Tanita Allen ein Ort zu sein, an dem wir uns gegenseitig aufrichten. Dieser Raum ist für ehrliche Gespräche, Ermutigung und umsetzbare Schritte für ein erfülltes Leben trotz der Herausforderungen, denen wir gegenüberstehen.

Eine globale Perspektive auf die Huntington-Krankheit

Eines der schönsten Dinge an der Huntington-Gemeinschaft ist, dass wir überall sind. Die Huntington-Krankheit kennt keine Grenzen, und doch sind unsere Erfahrungen - obwohl sie einzigartig sind - eng miteinander verbunden. Ganz gleich, woher wir kommen, wir teilen dieselben Ängste, dieselben Hoffnungen und dieselbe Entschlossenheit, für bessere Behandlungen, ein größeres Bewusstsein und eine Zukunft zu kämpfen, in der niemand diesen Weg allein gehen muss.

In vielen Teilen der Welt wird die Huntington-Krankheit nach wie vor missverstanden, stigmatisiert oder aufgrund von Angst und mangelndem Bewusstsein sogar versteckt. Familien kämpfen im Stillen, und zu viele Menschen werden nicht diagnostiziert oder haben keinen Zugang zu grundlegender medizinischer Versorgung und Unterstützungsnetzwerken. Aus diesem Grund sind globale Plattformen wie die Internationale Huntington-Vereinigung so wichtig. Sie erinnern uns daran, dass wir mit unseren Erfahrungen nicht isoliert sind. Wir sind Teil einer weltweiten Bewegung von Menschen, die sich für Menschenwürde, Forschung und Veränderung einsetzen.

Mehr als nur eine Diagnose

Wenn es eine Botschaft gibt, die ich heute mit Ihnen teilen möchte, dann ist es diese: Wir sind mehr als die Huntington-Krankheit. Ja, die Huntington-Krankheit beeinträchtigt unseren Körper, unseren Geist und unser tägliches Leben, aber sie definiert nicht unseren Wert, unsere Träume oder unsere Fähigkeit, Freude zu erleben.

Wir sind Künstler, Gelehrte, Eltern, Unternehmer und Fürsprecher. Wir sind Menschen, die lieben, die schaffen, die inspirieren. Wir sind Individuen mit Stimmen, die etwas bedeuten.

Mit einer Huntington-Erkrankung zu leben bedeutet, sich anzupassen, aber es bedeutet auch, jeden Sieg - ob groß oder klein - zu begrüßen. Es bedeutet, neue Wege zu finden, um die Dinge zu tun, die wir lieben, uns mit Menschen zu umgeben, die uns aufmuntern, und in medizinischen und sozialen Bereichen für uns einzutreten. Es bedeutet, sich zu weigern, sich von einer Diagnose die Qualität unseres Lebens diktieren zu lassen.

In dieser Kolumne werde ich mich mit folgenden Themen befassen:

- Sich in der medizinischen Versorgung zurechtfinden und für sich selbst im Gesundheitssystem eintreten

- Der emotionale Weg der Verarbeitung einer HD-Diagnose

- Stigmatisierung abbauen und Missverständnisse ausräumen

- Stärke in der Gemeinschaft und in Unterstützungsnetzwerken finden

- Praktische Hilfsmittel für ein gutes Leben mit der Huntington-Krankheit - mental, körperlich und seelisch

Vor allem aber möchte ich, dass dies ein Gespräch ist. Ich möchte von Ihnen hören. Mit welchen Herausforderungen sind Sie konfrontiert? Welche Siege haben Sie gefeiert? Welche Geschichten müssen erzählt werden? Lassen Sie uns diesen Raum nutzen, um voneinander zu lernen und uns gegenseitig daran zu erinnern, dass wir nicht allein sind.

Eine Zukunft voller Hoffnung

Der Weg, der für die HD-Gemeinschaft vor uns liegt, ist voller Herausforderungen, aber er ist auch voller Hoffnung. Die Forschung schreitet voran. Immer mehr Menschen melden sich zu Wort. Das Bewusstsein für die Krankheit wächst. Jedes Mal, wenn wir unsere Erfahrungen mit anderen teilen, bauen wir das Stigma ab. Jedes Mal, wenn wir uns für uns selbst und andere einsetzen, treiben wir den Fortschritt voran.

An meine Mitstreiter auf der ganzen Welt: Ihr werdet gesehen. Ihr seid wertvoll. Und gemeinsam sind wir stärker.

Ich danke Ihnen, dass Sie mir erlaubt haben, an Ihrer Reise teilzunehmen. Ich kann es kaum erwarten, dieses neue Kapitel mit Ihnen aufzuschlagen.

Bis zum nächsten Mal, Tanita