5 Tipps zur Selbstfürsorge, die mir helfen, mit der Huntington-Krankheit zu leben

Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für die Huntington-Krankheit - eine Zeit, um die Stimmen der Betroffenen zu erheben, die Stigmatisierung zu bekämpfen und die Stärke unserer Gemeinschaft hervorzuheben. Für mich geht es in diesem Monat nicht nur darum, andere aufzuklären, sondern auch darum, mich selbst, meinen Weg und die Hilfsmittel zu würdigen, die mir helfen, zielstrebig und friedlich weiterzugehen. Mit der Huntington-Krankheit (HD) zu leben, ist keine Kleinigkeit, und im Laufe der Zeit habe ich gelernt, dass Selbstfürsorge nicht optional ist, sondern unerlässlich.

Wenn die Symptome unvorhersehbar sind und die Energie zur Neige geht, ist es leicht, sich selbst an letzter Stelle zu setzen. Aber ich habe entdeckt, dass es ein Akt des Widerstands, der Heilung und der Fürsprache ist, wenn ich mein Wohlbefinden in den Vordergrund stelle. Es hilft mir, mich in Gesprächen, in Beziehungen und in der HD-Gemeinschaft so zu zeigen, wie ich wirklich bin.

Hier sind fünf Möglichkeiten, wie ich als HD-Patientin Selbstfürsorge praktiziere:

1. Ich baue meine Tage um das auf, was mich erfüllt - nicht um das, was mich auslaugt

Es gab eine Zeit, in der ich zu allem "ja" gesagt habe, auch wenn das bedeutete, auszubrennen. Ich fühlte Druck, mich zu "beweisen" oder mit anderen mitzuhalten. Aber HD hat mich gelehrt, langsamer zu machen und zu prüfen, was ich wirklich brauche.

Jetzt schaffe ich mir einen flexiblen Tagesrhythmus, der mein Energieniveau unterstützt und mir hilft, präsent zu bleiben. Ich plane Pausen ohne Schuldgefühle ein. Ich wechsle zwischen Aufgaben, die Konzentration erfordern, und Aktivitäten, die mir Ruhe oder Freude bringen, wie Tagebuch schreiben, Kräutertee trinken oder den Sonnenaufgang beobachten.

Wenn ich nur die Energie für eine Sache am Tag habe, dann reicht diese eine Sache. Selbstfürsorge bedeutet, die Wahrheit des eigenen Körpers zu ehren und sich die Erlaubnis zu geben, in seinem eigenen Tempo zu leben.

2. Ich ernähre meinen Körper mit Absicht und Einfachheit

Gut zu essen, wenn man an HD leidet, kann eine Herausforderung sein, wenn sich der Appetit ändert, Schluckbeschwerden auftreten oder man beim Kochen müde wird. Früher habe ich mir Vorwürfe gemacht, weil ich keine Pinterest-tauglichen Mahlzeiten zubereiten konnte, aber inzwischen habe ich meine Einstellung geändert.

Jetzt konzentriere ich mich auf einfache, nährstoffreiche Mahlzeiten, die mein Gehirn und meinen Körper unterstützen. Ich halte gehacktes Gemüse und Proteine bereit. Ich mixe Smoothies mit gesunden Fetten, Blattgemüse und Antioxidantien. Ich versuche auch, ausreichend zu trinken, vor allem wenn ich mich durch meine Medikamente trocken oder müde fühle.

Ernährung ist Teil meiner Selbstfürsorge und keine Quelle von Stress. Ich feiere die Anstrengung, nicht die Perfektion.

3. Ich setze mich für meine psychische Gesundheit ein - ganz offen

Die Huntington-Krankheit beeinträchtigt nicht nur den Körper, sondern auch den Geist, die Gefühle und das Selbstbewusstsein. Ich habe mit Angst, Trauer und sogar Scham gekämpft, nachdem ich falsch eingeschätzt oder wegen meiner Diagnose in Frage gestellt wurde. Deshalb ist die psychische Gesundheitspflege in meinem Leben nicht verhandelbar.

Ich gehe zu einem Therapeuten, der sich mit neurodegenerativen Erkrankungen auskennt und mir hilft, mit Identitätsveränderungen umzugehen. Ich übe Achtsamkeit, und sei es nur für ein paar Minuten, um in der Gegenwart zu bleiben. Ich widerspreche meinem inneren Kritiker mit Selbstmitgefühl und Affirmationen wie "Ich bin mehr als meine Diagnose".

Wenn Sie dies lesen und im Stillen kämpfen, sollten Sie wissen, dass Sie das nicht tun müssen. Unterstützung zu suchen ist ein Zeichen von Stärke, nicht von Schwäche.

4. Ich setze Grenzen, um meinen Frieden zu schützen

Grenzen sind ein wichtiger Teil meiner Selbstfürsorge. Früher fühlte ich mich schuldig, wenn ich Pläne absagte, meine Bedürfnisse erläuterte oder "Nein" sagte. Aber HD hat mich gelehrt, dass es nicht egoistisch ist, meine Ruhe zu bewahren, sondern dass ich so überleben und gedeihen kann.

Jetzt lasse ich andere wissen, wenn ich zusätzliche Unterstützung, Ruhe oder Verständnis brauche. Ich erkläre nicht jedem meine Behinderung - ich teile sie mit, wenn ich mich sicher fühle. Ich wähle Freundschaften und Umgebungen, die mich beflügeln und nicht auslaugen.

Grenzen sind eine Form der Fürsprache und der Liebe. Du bringst anderen bei, wie sie dich behandeln, indem du dich selbst behandelst.

5. Ich feiere mich selbst - genau so wie ich bin

Dies ist vielleicht die stärkste Form der Selbstfürsorge: Ich feiere meine Widerstandsfähigkeit. Ich feiere jeden kleinen Sieg, wenn ich aus dem Bett aufstehe, eine Aufgabe erledige, mich für mich selbst einsetze, an einem harten Tag lache.

Ich mache Fotos. Ich trage bunten Lippenstift, wenn ich mich mutig fühlen will. Ich schaue in den Spiegel und sehe nicht nur eine Frau mit einer Krankheit, sondern eine Frau, die sich zeigt, ihre Geschichte erzählt und laut lebt. Das ist es wert, gefeiert zu werden.

Jedes Mal, wenn ich meine Wahrheit mitteile, sei es in einem Blog, einer Rede oder einem Gespräch, erinnere ich andere (und mich selbst) daran, dass es uns gibt - und dass wir wichtig sind.

Letzte Überlegungen: Selbstfürsorge zur Priorität machen, jeden Monat

Der Mai ist zwar der Monat des Bewusstseins für Huntington, aber meine Reise der Selbstfürsorge geht noch lange nach dem Umblättern des Kalenders weiter. Selbstfürsorge ist kein Luxus - sie ist eine Lebensader. Sie hilft mir, mit den Symptomen umzugehen, emotional ausgeglichen zu bleiben und mich mit den Teilen von mir zu verbinden, die von der Huntington-Krankheit unberührt sind.

Allen, die dies lesen und mit der Huntington-Krankheit leben, möchte ich Folgendes sagen:

Du bist der Ruhe würdig. Du bist der Freude würdig. Sie sind es wert, dass man sich um Sie kümmert. Ob du mit einem tiefen Atemzug, einem freundlichen Wort zu dir selbst oder einer nahrhaften Mahlzeit beginnst, deine Heilung zählt.

Lasst uns weiterhin für uns selbst eintreten, nicht nur im Mai, sondern jeden Tag.