Sensibilisierungsmonat Mai 2025 - Licht ins Dunkel der Huntington-Krankheit: Eine Aktion pro Tag

Jedes Jahr im Mai kommen Gemeinschaften auf der ganzen Welt zusammen, um die Huntington-Krankheit (HD) ins rechte Licht zu rücken. Von Familien und Pflegern bis hin zu Ärzten, Forschern und Befürwortern haben wir alle ein gemeinsames Ziel: das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und die Stärke, Widerstandsfähigkeit und Menschlichkeit der Huntington-Gemeinschaft zu feiern.

In diesem Jahr bieten wir ein spezielles Programm an Kalender für den Sensibilisierungsmonat Mai - 31 Tage mit kleinen Aktionen, Überlegungen und Lernmöglichkeiten, an denen sich jeder beteiligen kann. Ganz gleich, ob Sie Teil der HD-Gemeinschaft sind oder einfach nur mehr erfahren und Ihre Unterstützung zeigen wollen, dies ist Ihre Einladung, sich zu beteiligen.

Jeden Tag im Mai gibt es eine neue Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen, sich zu informieren, sich zu engagieren oder zu pflegen. Einige Aktivitäten sind ruhig und besinnlich, andere sind kreativ oder interaktiv - aber alle sind darauf ausgerichtet, Gespräche anzuregen, Mitgefühl zu wecken und die Huntington-Krankheit ins Bewusstsein zu rücken.

🗓️ Begleiten Sie uns auf dieser Reise - ein Tag, ein Schritt, eine Geschichte nach der anderen.

Sie können den Kalender täglich verfolgen, Ihre Lieblingsideen auswählen, um sie in den sozialen Medien zu teilen, oder im Laufe des Monats wiederkommen, wenn Sie eine Dosis Hoffnung, Inspiration oder Gemeinschaft brauchen.

💜 Verwenden Sie die Hashtags: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Kalender für den Sensibilisierungsmonat Mai

1. Mai - Tragen Sie lila Tag:
Posten Sie ein Foto in Lila, um die Sichtbarkeit von HD zu unterstützen.

2. Mai - Vorschau auf die Konferenz:
Informieren Sie sich über das Programm der kommenden EHA-Konferenz und sehen Sie sich ein Highlight einer früheren Veranstaltung an. Sie können mehr erfahren hier und sehen Sie ein Video von einer früheren Veranstaltung hier.

3. Mai - Film schauen:
Sehen Sie einen Kurzfilm wie Die Gegenwart, Alive & Well, Tanzen im Vatikan, & mehr

4. Mai - Pfoten für HD:
Stellen Sie ein Foto Ihres Haustiers in Lila oder mit einem unterstützenden Schild ein.

5. Mai - Website erkunden:
Besuchen Sie die Websites von Vorwärts bewegen, Europäische Huntington-Vereinigung, Internationale Huntington-Vereinigung, Jugendorganisation für die Huntington-Krankheit, HD-Gemeinschaftsbeirat oder HD Trial Finder und etwas Neues zu entdecken.

6. Mai - Schreiben Sie auf den Wand der Dankbarkeit:
Fügen Sie eine Notiz an unserer virtuellen Dankbarkeitswand hinzu und teilen Sie uns mit, wofür Sie auf Ihrer HD-Reise dankbar sind - sei es für eine Person, einen Moment oder einen Durchbruch in der Forschung! Finden Sie es hier 

7. Mai - An einem Webinar teilnehmen
Die EHA veranstaltet ein Webinar mit dem Titel "Voices of Resilience: Life with HD, Not Defined by It" um 17 Uhr MEZ. Sie können sich registrieren hier.

Mai 8 - Finden Sie Ihren Verband
Erkundigen Sie sich bei Ihrer örtlichen Vereinigung oder Gemeinde, wie sie den Monat Mai begehen.

9. Mai - Schreiben Sie einen Brief an Ihr zukünftiges Ich
Nehmen Sie sich einen Moment Zeit zum Nachdenken: Was denken und fühlen Sie in diesem Moment? Welche Botschaft möchten Sie Ihrem zukünftigen Ich übermitteln? Teilen Sie Ihre Hoffnungen, Träume oder auch nur eine sanfte Erinnerung mit. Schreiben Sie einen Brief an sich selbst und entscheiden Sie, wann Sie ihn wieder lesen wollen - nächstes Jahr, in fünf oder sogar in zehn Jahren. Lassen Sie dies ein Andenken an Ihre Reise sein.

Mai 10 - Sprechen Sie mit einem Freund über HD:
Unterhalten Sie sich mit jemandem über HD, der vielleicht nicht viel darüber weiß.

Mai 11 - Sehen Sie sich ein Video an:
Sehen Sie sich ein Video über HD an oder erfahren Sie, in welchen Fernsehserien die Huntington-Krankheit vorkommt.

Vorschläge für Videos: www.huntington-disease.org/videos-2/

Mai 12 - Einblick in die Patientenreise:
Erfahren Sie mehr über Die Patientenreise von ERN-RND.

Mai 13 - Ein HD-Buch lesen
Lesen Sie ein Buch von jemandem aus der HD-Community (oder kaufen Sie es, wenn Sie es noch nicht haben) 

Vorschläge hier.

Mai 14 - Schaffen Sie etwas:
Zeichne, schreibe oder baue etwas, das zeigt, was du über HD denkst. Wenn Sie möchten, können Sie ein Bild Ihrer Kreation mit #ShiningALightOnHD teilen.

15. Mai - INTERNATIONALER HD-TAG
Heute ist der Internationale Tag der Huntington-Krankheit! Erinnern Sie sich an unsere Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit "Mehr als Chorea Huntington"? (Falls nicht, können Sie Ihr Gedächtnis auffrischen hier). Die Idee war, zu zeigen, dass die Menschen in der HD-Gemeinschaft mehr sind als nur die Krankheit: Sie haben Hobbys, Leidenschaften, Berufe. Teilen Sie ein Bild oder ein Video, auf dem Sie Ihr Lieblingshobby, Ihren Beruf, etwas, das Sie lieben, zeigen - einfach alles. Hier ist Robs Beispiel.

Teilen Sie Ihren Satz: "Ich gehöre zur HD-Gemeinschaft, aber ich bin auch ein ________."

Mai 16 - Musikalische Heilung:
Hören Sie sich ein Lied an wie Nordstern und überlegen Sie, was Sie bewegt.

Mai 17 - Inspiration Post:
Teilen Sie ein Foto von einer Person aus der HD-Community, die Sie inspiriert.

18. Mai - Wussten Sie das?
Erfahren Sie neue Fakten über die Huntington-Krankheit.

19. Mai - Spaziergang für HD:
Machen Sie einen Spaziergang zu Ehren der Gemeinschaft. Sie können der Strava-Gruppe beitreten hier und teilen Sie Ihre Route und ein Foto! Bonuspunkte, wenn du lila trägst 😃.

20. Mai - Zeit für eine persönliche Geschichte:
Lesen Sie einen persönlichen Bericht aus einem Blog, einem Buch oder einem HD-Erzähler.

Einige Vorschläge:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
HDYou Gemeinschaft Geschichten

21. Mai - Sagen Sie "Danke":
Bedanken Sie sich bei einem Betreuer, einem Fürsprecher oder einer Organisation, die Sie bewundern.

22. Mai - Selbstfürsorge lernen:
Lesen Sie Die Kolumne von "Be Empowered by Tanita" über Selbstfürsorge auf der IHA-Website und praktizieren Sie einen ihrer Tipps

Mai 23 - Mittelbeschaffung oder Sensibilisierung:
Spenden Sie, sammeln Sie Spenden, oder teilen Sie einfach mit, wie andere etwas beitragen können.

24. Mai - Moment der Achtsamkeit:
Versuchen Sie eine Achtsamkeitsübung. Innehalten, atmen und neu starten.

25. Mai - Feiern Sie die Reise:
Posten Sie (oder reflektieren Sie nur) ein Highlight oder einen Erfolg aus Ihrer Zeit als HD-Befürworter oder Betreuer.

26. Mai - Tag der Lebensstil-Tipps:
Sehen Sie sich die Lebensstil-Tipps von Moving Forward an hier und teilen Sie Ihre Lieblingseinsicht.

27. Mai - Ein Licht auf HD werfen:
Zünden Sie eine Kerze an, stellen Sie eine Lichterkette auf, ändern Sie Ihre Leds auf lila. Sie können ein Bild Ihrer "HD-Lichter" mit #ShiningALightOnHD teilen.

Mai 28 - Podcast hören:
Hören Sie sich eine Podcast-Episode über HD oder verwandte Themen an. 

Vorschläge:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Sie können auch an einem Webinar der EHA über ihr neues Projekt, die Huntington Academy, teilnehmen. Der Link wird bald verfügbar sein.

29. Mai - HD-Kreativität im Rampenlicht:
Teilen Sie ein kreatives Werk von jemandem aus der HD-Community.

Vorschläge:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-programm#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30. Mai - Ihr Lieblingsbeitrag des Monats:
Teilen Sie den Beitrag, der Sie im Mai am meisten bewegt hat.

31. Mai - Gemeinsam glänzen wir:
Schließen Sie den Monat ab, indem Sie Ihre Gedanken über das, was Sie gelernt, gefühlt oder getan haben, posten oder reflektieren. Danke, dass Sie mitgemacht haben!

🟣 Warum Mai?

Der Mai wurde aus gutem Grund als Monat ausgewählt, um die Huntington-Krankheit ins Rampenlicht zu rücken. Die Ursprünge gehen zurück auf 18. Mai 1992als der damalige U.S.-Präsident George H. W. Bush hat den Mai offiziell zum Nationaler Monat zur Sensibilisierung für die Huntington-Krankheit. Dieser Meilenstein kam nur ein Jahr vor der Entdeckung des HD-Gens, einer bahnbrechenden Leistung von Dr. Nancy Wexler und ihrem Team in Venezuela. Seit diesem historischen Moment ist der Mai weltweit zu einer Zeit der Reflexion, des Handelns und der Einheit geworden. In den letzten drei Jahrzehnten wurden unglaubliche Fortschritte erzielt - von der Vertiefung des wissenschaftlichen Verständnisses bis zur Stärkung der Stimmen der Betroffenen. Der Mai ist heute auf der ganzen Welt als eine Zeit anerkannt, in der man zusammenkommt, das Bewusstsein schärft und mit Hoffnung und Entschlossenheit voranschreitet.