Das Leben mit der Huntington-Krankheit hat mich viele Dinge gelehrt, aber eine der wichtigsten Lektionen war diese: Präsenz ist eine Praxis. Vor meiner Diagnose habe ich nicht viel über das Konzept der Achtsamkeit nachgedacht. Ich war damit beschäftigt, zu planen, zu tun, zu drängen und zu reagieren, wie viele von uns, die versuchen, mit dem schnellen Tempo des Lebens Schritt zu halten. Aber als HD in mein Leben trat und alles meine Bewegungen, meine Sprache, mein Gedächtnis und meine Identität veränderte, wurde mir klar, dass ich es mir nicht leisten konnte, in der Vergangenheit zu leben oder ständig Angst vor der Zukunft zu haben. Achtsamkeit wurde mehr als nur ein Wellness-Schlagwort. Sie wurde zu einer Lebensader.
Zunächst schien die Idee der Achtsamkeit unerreichbar. Wie sollte ich mich auf den gegenwärtigen Moment konzentrieren, wenn mein Körper mich oft verriet, wenn meine Gedanken vor Angst rasten und wenn sich meine Gefühle wie ein Sturm anfühlten, den ich nicht beruhigen konnte? Aber durch Versuche, Geduld und viel Gnade begann ich, meinen eigenen Rhythmus zu finden. Ich lernte, dass Achtsamkeit nicht perfekt oder ruhig oder still aussehen muss. Sie kann chaotisch sein. Sie kann mitten in einem schlechten Tag geschehen. Sie kann mit einem einzigen Atemzug beginnen.
Eines der ersten Dinge, die ich erkannte, war, dass es bei der Achtsamkeit nicht darum geht, Unbehagen auszulöschen oder so zu tun, als gäbe es HD nicht. Es geht darum, zu bemerken, was ist, ohne zu urteilen. Als ich anfing, mich auf meine Gefühle einzulassen, anstatt vor ihnen wegzulaufen, entdeckte ich, dass manche Empfindungen zwar schmerzhaft, aber nicht dauerhaft waren. An manchen Tagen ist meine Chorea deutlicher sichtbar. An manchen Tagen fühlt sich mein Geist benebelt an oder meine Energie ist gering. Doch anstatt in Scham oder Frustration zu verfallen, versuche ich, mir in diesen Momenten sanft bewusst zu werden. Ich erinnere mich daran, dass ich nicht meine Symptome bin. Ich bin derjenige, der sie wahrnimmt und durch sie atmet.
Es gibt Momente, in denen ich buchstäblich und gefühlsmäßig den Halt verliere. Ich habe Episoden erlebt, in denen meine Bewegungen in der Öffentlichkeit unerwünschte Aufmerksamkeit erregt haben. Meine erste Reaktion ist oft, zu schrumpfen, zu verschwinden. Aber Achtsamkeit hat mir geholfen, diese Momente zurückzugewinnen. Wenn ich Erdungstechniken praktiziere, werde ich mir des Bodens unter meinen Füßen, der Luft, die in meine Lungen ein- und ausströmt, und der Tatsache bewusst, dass ich sicher bin. Ich habe vielleicht nicht alles unter Kontrolle, aber ich kann mit dem, was in meinem Körper geschieht, in Beziehung treten. Ich kann nachgeben, anstatt mich anzustrengen. Ich kann atmen, anstatt mich zu verkrampfen.
Der Beginn einer Achtsamkeitsroutine war keine Veränderung über Nacht. Ich musste mir die Vorstellung abgewöhnen, dass Achtsamkeit formell oder starr sein muss. Ich begann mit kurzen, einfachen Momenten: Ich atmete tief durch, während der Wasserkocher kochte, nahm die Farben des Himmels vor meinem Fenster wahr, hielt inne, bevor ich auf einen Auslöser reagierte. Mit der Zeit fügten sich diese Mikro-Momente zu etwas Beständigem und Beruhigendem zusammen. An manchen Tagen verbringe ich fünf oder zehn Minuten mit geschlossenen Augen, wiederhole schweigend einen beruhigenden Satz oder spüre, wie mein Atem steigt und fällt. An anderen Tagen geht es bei der Achtsamkeit eher darum, präsent zu sein, während ich mich dehne, oder aufmerksam auf den Rhythmus meiner Schritte zu hören, wenn ich gehe. Es geht weniger darum, wie lange oder wie perfekt ich es mache, sondern eher darum, wie bewusst ich zu mir selbst zurückkehre.
Was mich am meisten überraschte, war, wie die Achtsamkeit begann, andere Bereiche meines Lebens zu verändern. Meine Beziehungen wurden enger, weil ich mit mehr Geduld zuhörte. Meine Ängste ließen nach, nicht weil sich meine Lebensumstände änderten, sondern weil ich lernte, nicht mit jedem Gedanken zu hadern. Und was vielleicht am wichtigsten ist: Ich hörte auf, gegen mich selbst zu kämpfen. Es gibt so viel inneren Druck, sich zusammenzureißen" oder stark zu bleiben", wenn man mit einer chronischen Krankheit lebt. Achtsamkeit lud mich dazu ein, weich zu sein, menschlich zu sein und mit dem, was ich in jedem Moment bin, einverstanden zu sein.
Denjenigen in der HD-Community, die neugierig auf Achtsamkeit sind, aber nicht wissen, wo sie anfangen sollen, möchte ich Folgendes sagen: Sie müssen kein Mönch oder Meditationsexperte sein. Man braucht keine Stille, keine Kerzen und keine speziellen Kissen. Sie brauchen nur die Bereitschaft. Der erste Schritt kann so einfach sein wie das Wahrnehmen Ihres Atems in diesem Augenblick oder das Legen einer Hand auf Ihr Herz und das Flüstern: "Ich bin hier." Das war's. Das reicht aus.
Es gibt Tage, an denen Sie das vergessen. Sie werden sich in Sorgen oder Frustration verstricken. Sie werden sich selbst dafür verurteilen, dass Sie nicht mehr "zen" sind. Aber Achtsamkeit lehrt uns, dass jeder Moment ein neuer Anfang ist. Es gibt keine perfekte Praxis, nur eine Rückkehr. Jedes Mal, wenn du dich entscheidest, innezuhalten, ohne zu urteilen zu beobachten, mit Mitgefühl zu atmen, übst du.
Mit einer Huntington-Erkrankung zu leben bedeutet, mit Ungewissheit zu leben. Es bedeutet, mit Kummer, Veränderungen und Komplexität zu leben. Aber Achtsamkeit erinnert mich daran, dass ich selbst inmitten all dessen in kleinen Bereichen Frieden finden kann. Ich kann wählen, wie ich mit meiner Realität umgehe. Ich kann mir selbst mit Freundlichkeit begegnen, anstatt mich zu kritisieren. Und das ist für mich eine Form der Ermächtigung.
Achtsamkeit hat mich nicht "geheilt". Aber sie hat mir geholfen, zu dem zurückzukehren, was ich bin, unter den Symptomen, unter dem Lärm. Sie hat mir Werkzeuge an die Hand gegeben, um geerdet und zentriert zu bleiben und mich in meiner eigenen Haut wohler zu fühlen. Sie erinnert mich jeden Tag daran, dass dieser Moment meiner Aufmerksamkeit wert ist. Dass ich es wert bin, dass ich mich um mich selbst kümmere.
Wenn Sie sich also fragen, ob es möglich ist, Frieden zu finden, während Sie mit der Huntington-Krankheit leben, hoffe ich, dass diese Kolumne Ihnen etwas Hoffnung gibt. Sie müssen nicht darauf warten, dass der Sturm vorüberzieht. Sie können auch im Auge des Sturms Ruhe finden. Ein Atemzug nach dem anderen.