"Du bist ein echter Krieger."
Die Leute sagen es mit Bewunderung, als wäre es ein Abzeichen, das ich mit Stolz tragen sollte. Aber was ist, wenn ich nicht immer eine Kriegerin sein will? Was, wenn ich an manchen Tagen einfach nur eine Frau mit Huntington-Krankheit sein möchte, die müde, verletzlich und menschlich ist?
Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, wurde ich schnell und oft als Kriegerin bezeichnet. Freunde, Familie und sogar Ärzte nannten mich mutig, widerstandsfähig, eine Kämpferin. Sie meinten es gut. Aber mit der Zeit begann ich mich zu fragen, ob diese Bezeichnung wirklich zutreffend war - oder ob es mehr darum ging, dass sie meinem Schmerz einen Sinn geben wollten, als um meine eigene Realität.
Als Krieger bezeichnet zu werden, bedeutet, dass ich mich in einem ständigen Kampf befinde und dass ich weiterkämpfen muss, egal was passiert. Aber an manchen Tagen fühlt sich das Überleben nicht wie ein Kampf an. Es fühlt sich an wie Kapitulation. Es fühlt sich wie ein Ausruhen an. Es fühlt sich so an, als würde ich den Frieden wählen, anstatt mich über meine Grenzen hinaus anzustrengen. Und diese Tage sind auch berechtigt.
Die Sprache des Kriegers birgt auch eine subtile Gefahr in sich: Sie kann den Menschen das Gefühl geben, dass sie versagen, wenn sie nicht immer stark sind. Wenn ich einen Tag habe, an dem ich weine, an dem ich nicht aus dem Bett komme oder an dem ich mich hoffnungslos fühle, bin ich dann plötzlich ein schlechterer Kämpfer? Lasse ich die Menschen im Stich?
Diese Art der Rahmung stellt eine enorme Belastung für diejenigen von uns dar, die mit einer chronischen Krankheit leben. Oft wird von uns erwartet, dass wir inspirierend sind, nur weil wir existieren. Wir sollen durch den Schmerz hindurch lächeln, uns mutig zeigen und niemals eine Niederlage zugeben. Aber die Wahrheit ist, dass ich kein Kämpfer sein muss, um würdig zu sein. Ich muss nicht stark sein, um genug zu sein.
Was bedeutet Stärke überhaupt im Zusammenhang mit einer fortschreitenden Krankheit? Für mich bedeutet es, dass ich mich entschließe, trotz der Ungewissheit weiterzuleben. Es bedeutet, um Hilfe zu bitten, wenn ich sie brauche. Es bedeutet, Frieden mit den Veränderungen meines Körpers zu schließen. Es bedeutet, mir selbst zu erlauben, zu trauern. Das sieht nicht immer nach Kampfgeschrei und Rüstung aus - es sieht oft nach stiller Beharrlichkeit aus.
Ich weiß, dass die Bezeichnung "Krieger" für manche eine Ermutigung darstellt. Ich respektiere das. Es gibt Momente, in denen ich mich wie eine Kriegerin fühle, wenn ich in der Öffentlichkeit spreche, wenn ich mich für andere mit HD einsetze, wenn ich mich gegen Ungerechtigkeiten im Gesundheitswesen wehre. In diesen Momenten fühle ich mich kämpferisch, und ich stehe zu dieser Energie. Aber ich möchte die Freiheit haben, selbst zu entscheiden, wann diese Bezeichnung auf mich zutrifft und wann nicht.
Ich möchte auch die Tage würdigen, an denen ich mich nicht stark fühle. Denn diese Tage lehren mich genauso viel. Sie erinnern mich an meine Grenzen, an meine Menschlichkeit, an die Bedeutung von Ruhe und Sanftheit. In einer Welt, die ständige Bewegung und Anstrengung zelebriert, kann die Wahl der Stille die mutigste Tat von allen sein.
Das Problem bei der Darstellung von Krankheit als Kampf ist, dass sie suggeriert, es gäbe Gewinner und Verlierer. Aber dies ist kein Wettbewerb. Am Ende dieser Reise gibt es keinen Preis. Es gibt nur das Leben, das ich versuche, mit so viel Anmut, Authentizität und Mitgefühl zu leben, wie ich kann.
Wenn Sie jemanden mit HD lieben, versuchen Sie Folgendes: Anstatt ihn einen Krieger zu nennen, fragen Sie ihn, wie es ihm wirklich geht. Hören Sie zu, ohne sie korrigieren zu wollen. Seien Sie präsent, ohne ihre Erfahrungen zu bewerten. Und wenn Sie selbst mit der Diagnose leben, sollten Sie wissen, dass Sie niemandem etwas vormachen müssen. Du darfst fühlen, was du fühlst, ohne Schuldgefühle oder Entschuldigungen.
Brauchen wir also die Bezeichnung "Krieger", um uns stark zu fühlen? Ich glaube nicht. Ich denke, wahre Stärke liegt darin, ehrlich zu sein, uns ganz zu zeigen, unordentlich, kompliziert und echt.
Wenn ich ein Kämpfer bin, dann weil ich mich entscheide, immer wieder aufzustehen, nicht weil ich nie falle. Wenn ich eine Kriegerin bin, dann, weil ich die Wahrheit über meine Erfahrungen sage, und nicht, weil ich sie beschönige, um es anderen recht zu machen. Lass es sein, weil ich Raum für meine Widerstandsfähigkeit und meine Ruhe habe.
Und lassen Sie mich entscheiden, wie die Stärke an einem bestimmten Tag aussieht.
Denn das Leben mit Huntington ist schon schwer genug. Ich möchte nicht auch noch die Last der Erwartungen anderer auf mich nehmen. Also nein, ich muss nicht als Kriegerin bezeichnet werden, um mich stark zu fühlen. Meine Stärke soll die stille Art sein, die Art, die sich nach der Ruhe erhebt, die ohne Scham weint, die mehr in der Wahrheit als in Titeln lebt. An manchen Tagen brülle ich, an anderen flüstere ich. Beides ist mutig.