Dankbarkeit in einem Körper finden, der sich unberechenbar anfühlt

Es gibt Morgen, an denen ich aufwache und mein Körper sich wie ein Fremder anfühlt. An manchen Tagen sind die Bewegungen sanft, kaum ein Geflüster unter der Oberfläche. An anderen Tagen kommen sie mit Wucht und ziehen mich in Richtungen, die ich nicht geplant hatte. Das Leben mit der Huntington-Krankheit bedeutet, dass mein Körper oft sein eigenes Drehbuch schreibt, und ich versuche einfach, meinen Text in Echtzeit zu lernen.

Es gab eine Zeit, in der mich diese Unvorhersehbarkeit wütend und ängstlich machte. Ich trauerte den Tagen nach, an denen ich vorhersagen konnte, wie sich mein Körper bewegen würde, als ein Spaziergang um den Block weder Berechnung noch Mut erforderte. Aber im Laufe der Jahre ist Dankbarkeit zu meiner stillen Rebellion geworden. Auf diese Weise weiche ich die Kanten der Angst auf. Ich habe erkannt, dass es bei der Dankbarkeit nicht darum geht, so zu tun, als ob alles in Ordnung wäre, sondern zu bemerken, was noch durch die Risse hindurchschimmert.

Lange Zeit glaubte ich, dass Dankbarkeit etwas ist, das nach guten Ereignissen kommt, eine Feier der offensichtlichen Segnungen. Aber das Huntington-Syndrom hat diese Vorstellung für mich umgestaltet. Dankbarkeit steckt jetzt in den kleinsten Details: ein gleichmäßiger Atemzug während der Meditation, das Lachen, das mir entweicht, wenn meine Bewegungen mich versehentlich dramatisch machen.

Wenn Ihr Körper sich unberechenbar anfühlt, wird Dankbarkeit zu einer erdenden Kraft. Sie ist nicht performativ oder erzwungen. Sie ist ein Anker. Ich wache nicht jeden Morgen mit dem Gefühl der Dankbarkeit auf, an manchen Tagen wache ich erschöpft, frustriert oder verängstigt auf. Aber ich habe gelernt, dass Dankbarkeit keine Laune ist, sondern eine Übung. Es geht darum, Moment für Moment nach dem zu suchen, was beständig bleibt, auch wenn sich alles andere verändert.

Eine der schwierigsten Lektionen, die mich Huntington gelehrt hat, ist, wie man sich ohne Schuldgefühle ausruhen kann. Früher dachte ich, dass Ausruhen bedeutet, dass ich aufgeben oder zu viel langsamer machen würde. Aber dieser Körper braucht Sanftheit, und zu lernen, auf diese Wahrheit zu hören, hat mich verändert.

Die Ruhe ist zu einem Akt der Dankbarkeit an sich geworden. Wenn ich mir erlaube, ein Nickerchen zu machen, Pläne abzusagen oder einfach nur zu atmen, ohne zu hetzen, dann sage ich meinem Körper: Ich sehe dich. Ich kämpfe heute nicht gegen dich. Dadurch, dass ich Ruhe als Respekt und nicht als Widerstand betrachte, hat sich meine Beziehung zu meinem Körper vertieft. Ruhe ist keine Faulheit, sondern eine Anerkennung. Es ist ein Dankeschön an die Teile von mir, die es weiter versuchen.

Das Huntington-Syndrom hat mir auch eine neue Wertschätzung für das Lachen vermittelt, das unerwartet aufsteigt und sich wie Sauerstoff anfühlt. Nicht, weil es im herkömmlichen Sinne lustig ist, sondern weil Humor mir hilft, die Anspannung dessen abzubauen, was ich nicht kontrollieren kann.

Ich habe gelernt, dass Lachen eine eigene Art von Gnade ist. Es verbindet mich mit anderen und erinnert mich daran, dass Freude hier noch möglich ist, selbst in einem Körper, der sich unberechenbar anfühlt. Manchmal kommt das Lachen wie ein alter Freund, genau dann, wenn ich es am meisten brauche. Und wenn das der Fall ist, lasse ich es eine Weile bleiben.

Vielleicht ist das größte Geschenk des Lebens mit Huntington, dass es mich gelehrt hat, im Augenblick zu leben, nicht weil ich versuche, edel oder philosophisch zu sein, sondern weil es sich unmöglich anfühlt, zu weit im Voraus zu planen. Darin liegt eine seltsame Freiheit.

Ich nehme das Geräusch des Regens am Fenster wahr, den Rhythmus meines eigenen Atems, die Art und Weise, wie das Sonnenlicht am Morgen auf meine Pflanzen fällt. Diese Details mögen klein erscheinen, aber sie sind zu meinem Kompass geworden. Sie leiten mich zurück ins Jetzt.

Dankbarkeit hat meine Augen geschult, genauer hinzusehen, Schönheit zu sehen, wo ich früher nur Verlust sah. Sie hat mich gelehrt, dass Präsenz kein passiver Zustand ist, sondern eine aktive Entscheidung, am eigenen Leben teilzunehmen, selbst wenn es sich chaotisch oder unvorhersehbar anfühlt.

Manchmal sagen mir die Leute, ich sei stark, aber ich glaube nicht, dass Stärke so aussieht, dass man die ganze Zeit kämpft. Manchmal sieht Stärke aus wie Hingabe, wie das Zulassen, dass man Frieden findet in dem, was ist, und nicht nur in dem, was man sich wünscht, dass es sein könnte. Dankbarkeit ist für mich ein Teil dieses Heilungsprozesses.

Wenn ich mich auf das konzentriere, was noch gut ist, auf die Musik, die mich beruhigt, auf die Freunde, die mich besuchen, auf den Körper, der mich noch trägt, merke ich, dass die Angst ihren Griff lockert. Dankbarkeit lässt den Schmerz nicht verschwinden, aber sie gibt ihm einen neuen Rahmen. Sie gibt dem Leiden einen Kontext und zeigt mir, dass das Leben auch an schweren Tagen Momente der Süße bietet.

Diese Denkweise ist nicht jeden Tag selbstverständlich. An manchen Morgen muss ich mich dazu überreden. Ich erinnere mich daran, dass es bei der Dankbarkeit nicht darum geht, Schwierigkeiten zu leugnen, sondern meine Sichtweise zu erweitern, um auch die Schönheit einzubeziehen.

Jeden Abend vor dem Schlafengehen nenne ich drei Dinge, für die ich dankbar bin. Es sind selten große Dinge. Manchmal ist es so einfach wie: "Mein Tee blieb lange genug warm, damit ich ihn genießen konnte. Oder: Ich bin heute nicht gestürzt. Manchmal ist es etwas Emotionales: Ich habe mich verstanden gefühlt.

Dieses Ritual hilft mir, mich daran zu erinnern, dass selbst wenn sich mein Körper verändert, meine Fähigkeit zur Dankbarkeit nicht verschwindet, sondern sich anpasst. Es erinnert mich daran, dass Freude und Kampf zusammen existieren können.

Es liegt eine Kraft darin, in der Unvorhersehbarkeit Frieden zu finden. Das Leben mit der Huntington-Krankheit hat die Dankbarkeit nicht schwieriger, sondern ehrlicher gemacht. Meine Dankbarkeit ist nicht glänzend oder perfekt, sie ist roh, geerdet und real. Sie lebt in den Zwischenräumen zwischen Verlust und Liebe, zwischen Angst und Glauben.

Jeden Tag entscheide ich mich dafür, meinem Körper dort zu begegnen, wo er ist, mit Geduld, Lachen und Dankbarkeit. Und dabei stelle ich fest, dass sich auch für mich immer wieder Dankbarkeit einstellt, selbst in den unvorhersehbarsten Momenten.

Über Tanita Allen

Tanita Allen ist eine engagierte Verfechterin der Huntington-Krankheit. Sie ist die Autorin ihrer langwierigen Memoiren "We Exist". Sie ist auch eine Autorin, die in den Zeitschriften Forbes, Brain und Life vorgestellt wurde, sie hat zahlreiche Podcasts gemacht und setzt sich für Huntington ein, und sie hat einen Blog, der das Leben mit einer chronischen Krankheit zum Thema hat: thrivewithtanita.com. Sie können auch ihre Kolumne auf Huntington's Disease News lesen

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