Vorwärts marschieren: Frühlingsenergie ohne Druck: Mit der Huntington-Krankheit leben - ein sanfter Schritt nach dem anderen

Der März hat einen guten Ruf. Es ist der Monat, der “neue Saison” flüstert, bevor die Welt ganz bereit ist. Das Licht ändert sich. Die Luft wird weicher. Die Menschen sprechen vom Frühjahrsputz, von Neuanfängen und davon, ihr Leben wieder auf die Reihe zu bekommen. Wenn Sie mit der Huntington-Krankheit (HD) leben oder jemanden lieben, der sie hat, kann sich der März wie eine Einladung und eine Konfrontation zugleich anfühlen.

Denn die Wahrheit ist: HD folgt nicht den Jahreszeiten.

Die Symptome können unvorhersehbar sein. Die Energie kann von Stunde zu Stunde schwanken. An manchen Tagen fühlt sich Ihr Körper an, als gehöre er wieder Ihnen, und an anderen Tagen haben Sie das Gefühl, dass Sie mit ihm verhandeln, sobald Sie die Augen öffnen. Die Welt mag blühen, aber Ihr Nervensystem macht vielleicht sein eigenes Ding - Chorea, Müdigkeit, Angstzustände, Hirnnebel, Reizüberflutung, Stimmungsschwankungen, Sprachstörungen, Schlafstörungen. Nichts davon verschwindet, nur weil im Kalender “Frühling” steht.”

In diesem Monat möchte ich Ihnen eine immergrüne Idee vorstellen, die jeden März wiederkehrt und das ganze Jahr über nützlich ist: Frühlingsenergie ohne Druck. Ein sanfter Reset, der Ihre Realität berücksichtigt, und kein starrer Transformationsplan, der voraussetzt, dass Sie über unbegrenzte Ausdauer, perfekten Fokus und einen Körper verfügen, der auf Kommando kooperiert.

Der Mythos vom “Big Reset”

Es gibt ein kulturelles Motto, das jedes Jahr wiederkehrt: Neue Saison, neues Du. Putzen Sie das Haus von oben bis unten. Beginne ein Trainingsprogramm. Entrümple deinen Geist. Iss perfekt. Sei produktiv. Erfinden Sie Ihr Leben neu.

Wenn mich HD etwas gelehrt hat, dann, dass Neuerfindung nicht immer das Ziel ist, sondern dass Stabilität manchmal das Mutigste ist, was man schaffen kann. Manchmal ist das Überleben ein Vollzeitjob. Manchmal besteht dein “Reset” darin, deine Medikamente pünktlich einzunehmen, Wasser zu trinken und einen harten Morgen zu überstehen, ohne in Scham zu versinken.

Eine Rückstellung im Frühjahr muss nicht groß sein, um sinnvoll zu sein. Er kann klein und beständig sein. Er kann so aussehen, dass Sie Ihr Leben ein wenig sanfter gestalten.

Eine Praxis im März: “Die sanfte Inventur”

Anstatt zu fragen: “Was sollte ich in Ordnung bringen?”, fragen Sie lieber: “Was unterstützt mich im Moment, und was belastet mich?” Ich nenne das eine sanfte Bestandsaufnahme. Keine wertende Liste. Keine Leistungsbeurteilung. Nur eine mitfühlende Überprüfung.

Hier sind ein paar Anhaltspunkte:

1) Ihr Körper:
Was hilft Ihnen, sich in Ihrem Körper sicherer zu fühlen? Ist es das Dehnen im Bett vor dem Aufstehen? Eine warme Dusche? Sich beim Anziehen hinsetzen? Eine Mobilitätshilfe, die die Angst vor Stürzen verringert? Ein Snack vor dem Schlafengehen?
HD drängt uns oft dazu, uns “durchzusetzen”. Aber das Durchhalten kann seinen Preis haben.

2) Ihr Geist:
Was sind die Gedanken, die immer wieder auftauchen? Für viele von uns ist es so etwas wie: Ich bin im Rückstand. Ich tue nicht genug. Ich bin eine Last.
Der März ist ein guter Monat, um zu üben, diese Gedanken wahrzunehmen, ohne ihnen zu gehorchen. Sie müssen sich nicht mit jedem harten Satz, den Ihr Gehirn produziert, auseinandersetzen. Sie können sie einfach benennen und Ihre Gedanken nicht verurteilen.

3) Ihr Umfeld:
Ist Ihr Zuhause für Ihre aktuellen Bedürfnisse oder für die Bedürfnisse Ihres früheren Ichs eingerichtet?
Manchmal hat der liebevollste Frühjahrsputz nichts mit Ästhetik zu tun. Es geht um die Funktion: einen Gehweg freimachen, um Stolperfallen zu vermeiden, einen Korb in der Nähe der Couch für das Nötigste aufstellen, eine Routine vereinfachen, damit sie weniger Energie kostet, Gegenstände dort platzieren, wo man nicht greifen oder sich bücken muss.

4) Ihre Beziehungen:
Wer füllt Sie auf? Wer lässt Sie angespannt, missverstanden oder erschöpft zurück?
Hier werden Grenzen zu einer Form des Frühlingswachstums. Keine Mauern, sondern Grenzen. Klare, mitfühlende Linien, die Ihr Nervensystem schützen.

Mikro-Ziele sind echte Ziele

Wenn Sie mit einer Huntington-Krankheit leben, kennen Sie bereits die Macht der “kleinen Erfolge”. Die Welt mag dramatische Veränderungen feiern, aber HD lehrt die Weisheit von Mikrozielen.

Ein Ziel für den März könnte sein:

  • Machen Sie einen 5-minütigen Spaziergang an der frischen Luft, wann immer Sie können (und sei es nur auf der Veranda).
  • Wählen Sie eine “energiesparende” Maßnahme für Ihren Tagesablauf.
  • Erstellen Sie ein Zwei-Satz-Skript für schwierige Gespräche (mehr dazu weiter unten).
  • Erledige eine Aufgabe, die den morgigen Tag leichter macht.

Kleine Erfolge sind nicht klein, wenn man sie mit einem Gehirn und einem Körper erzielt, die eine zusätzliche Navigation erfordern.

Zwei Drehbücher, die Sie diesen Monat ausleihen können

Manchmal brauchen wir vor allem Sprache, besonders wenn Symptome unsichtbar sind oder missverstanden werden. Hier sind zwei Skripte, die Sie an Ihre Stimme anpassen können:

Wenn Menschen toxische Positivität fördern:
“Der Frühling ist eine hoffnungsvolle Jahreszeit, aber meine Gesundheit funktioniert nicht nach einem saisonalen Zeitplan. Ich konzentriere mich auf das, was im Moment für mich realistisch ist.”

Wenn die Leute annehmen, dass man nur Motivation braucht:
“Mir fehlt es nicht an Willenskraft, sondern ich habe eine neurologische Erkrankung im Griff. Was mir am meisten hilft, ist eine Unterstützung, die mein Tempo respektiert.”

Sie sind niemandem eine vollständige Erklärung schuldig, aber Sie haben Würde verdient.

Blühen“ neu definieren”

Wir reden über den Frühling, als wäre er ein Beweis für den Fortschritt. Aber das Blühen ist nicht immer laut. Manchmal ist sie unsichtbar. Manchmal ist sie privat.

Die Blüte kann wie folgt aussehen:

  • Ausruhen ohne Schuldgefühle.
  • Früher um Hilfe bitten, statt später.
  • Leichtere Mahlzeiten wählen, wenn die Müdigkeit groß ist.
  • Loslassen von einer Version des Lebens, die verlangt, dass man leiden muss, um “beeindruckend” zu sein.”
  • Frieden schließen mit Hilfsmitteln, die Ihre Unabhängigkeit schützen.
  • Zum Atem zurückkehren, wenn die Angst aufsteigt.

Das Blühen kann leise sein und trotzdem echt sein.

Eine Schlussbetrachtung für März

Wenn Sie nichts anderes daraus mitnehmen, dann dies: Sie dürfen der Jahreszeit dort begegnen, wo Sie sind. Du kannst den Frühling sanft sein lassen. Du kannst nehmen, was dich nährt, und lassen, was dich belastet. Du kannst neu anfangen, ohne dich zu bestrafen.

Der März fordert Sie nicht auf, jemand anderes zu werden.
Der März bietet einfach Licht. Und Sie können entscheiden, wie Sie es nutzen.

Zu Beginn dieses Monats habe ich eine Frage an Sie:
Was ist eine kleine Möglichkeit, wie Sie Ihr Leben heute so, wie Sie sind, unterstützen können?

Über Tanita Allen

Tanita Allen ist eine engagierte Verfechterin der Huntington-Krankheit. Sie ist die Autorin ihrer langwierigen Memoiren "We Exist". Sie ist auch eine Autorin, die in den Zeitschriften Forbes, Brain und Life vorgestellt wurde, sie hat zahlreiche Podcasts gemacht und setzt sich für Huntington ein, und sie hat einen Blog, der das Leben mit einer chronischen Krankheit zum Thema hat: thrivewithtanita.com. Sie können auch ihre Kolumne auf Huntington's Disease News lesen

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