Angst im öffentlichen Raum: Was Menschen nicht sehen, wenn sie starren

Es gibt eine besondere Art von Angst, die aufkommen kann, wenn man mit der Huntington-Krankheit lebt und einen öffentlichen Raum betritt. Sie ist nicht immer laut. Manchmal ist es eine leise Anspannung in der Brust, bevor man überhaupt durch die Tür geht. Manchmal ist es die mentale Probe, die lange vor dem Verlassen des Hauses beginnt. Wie weit ist der Weg? Wird es Treppen geben? Werden die Leute meine Bewegungen bemerken? Werde ich mich heute erklären müssen?

Für viele von uns mit HD ist es nicht immer einfach, in die Welt hinauszugehen. Etwas so Alltägliches wie ein Besuch im Lebensmittelgeschäft, am Flughafen, in einem Restaurant oder in einem Wartezimmer kann emotional anstrengend werden, bevor es überhaupt begonnen hat. Außenstehende sehen vielleicht nur eine Person, die in der Schlange steht, etwas anders geht, sich auf eine Weise bewegt, die ihre Aufmerksamkeit erregt, oder aufgeregt zu sein scheint. Was sie nicht sehen, ist der private Sturm, der sich im Inneren abspielen kann.

Sie sehen nicht die Selbstgespräche, die nötig sind, um ruhig zu bleiben.

Sie sehen nicht, wie viel Energie es kostet, sich zusammenzureißen, wenn sich der Körper unberechenbar anfühlt.

Sie sehen nicht, wie ein einziger Blick dazu führen kann, dass man sich plötzlich bloßgestellt fühlt.

Und sie sehen nicht, wie schnell die Scham versuchen kann, sich an etwas zu hängen, das nie deine Schuld war.

Einer der schwierigsten Aspekte, wenn man mit HD in der Öffentlichkeit steht, ist das Gefühl, beobachtet zu werden, ohne verstanden zu werden. Die Menschen starren aus allen möglichen Gründen. Manchmal sind sie neugierig. Manchmal sind sie verwirrt. Manchmal stellen sie Vermutungen an. In solchen Momenten kann es sich so anfühlen, als ob die gesamte Persönlichkeitsstruktur verschwindet und in ihren Augen nur noch das übrig bleibt, was “anders” aussieht. Diese Erfahrung kann sehr beunruhigend sein.

Wenn Menschen starren, denken sie vielleicht, dass sie nur eine Sekunde lang schauen. Aber für die Person, die angestarrt wird, kann sich diese Sekunde viel länger anfühlen. Sie kann Panik, Selbstbewusstsein, Wut, Verlegenheit oder Traurigkeit auslösen. Es kann dazu führen, dass man gehen will, bevor man überhaupt die Gelegenheit hatte, den Ort zu genießen, an dem man war. Es kann einen einfachen Ausflug in etwas verwandeln, von dem man sich später zu Hause erholen muss.

Ich denke, dies ist eine der unsichtbarsten Belastungen der Huntington-Krankheit. Es wird so viel über die Krankheit in Bezug auf Bewegung, Kognition, Stimmung, Medikamente und den Verlauf diskutiert. All diese Dinge sind wichtig. Aber wir sprechen nicht immer genug über die emotionale Belastung, die es bedeutet, in der Öffentlichkeit gesehen zu werden, während man sich missverstanden fühlt. Wir sprechen nicht genug darüber, was es bedeutet, sich auf die Reaktionen der Menschen einzustellen. Wir sprechen nicht genug darüber, wie die Angst vor der Öffentlichkeit Ihre Welt verkleinern kann, wenn Sie es zulassen.

Ich verstehe dieses Gefühl mehr als mir lieb ist.

Es gab Momente, in denen ich spürte, dass die Leute mich beobachteten, und mein ganzer Körper wurde noch angespannter. Die Ironie dabei ist, dass die Angst selbst die Symptome verschlimmern kann. Je selbstbewusster Sie werden, desto schwieriger kann es sein, Ihre Atmung, Ihre Gedanken, Ihre Bewegungen und Ihr Sicherheitsgefühl zu regulieren. Sie können anfangen zu hetzen. Sie vergessen vielleicht, wozu Sie gekommen sind. Sie können überwältigt werden. Wenn Sie dann noch angestarrt werden oder jemand etwas Unsensibles sagt, kann Sie das emotional aus der Bahn werfen.

Was die Menschen oft nicht verstehen, ist, dass die Angst vor der Öffentlichkeit bei HD keine Eitelkeit ist. Sie ist keine Überempfindlichkeit. Sie ist keine Schwäche. Es ist eine Reaktion des Nervensystems, die sich auf das Leben mit einer Krankheit legt, die bereits so viel von uns verlangt. Es ist der Stress, sich in einer Welt zurechtzufinden, die oft nicht auf Mitgefühl für sichtbare Unterschiede ausgelegt ist.

Doch selbst bei dieser Wahrheit glaube ich nicht, dass die Antwort darin besteht, uns selbst die Schuld für unsere Schwierigkeiten zu geben. Ich denke, die Antwort beginnt mit Ehrlichkeit. Wir müssen laut aussprechen, dass öffentliche Räume schwierig sein können. Wir müssen aufhören, so zu tun, als ginge es uns immer gut, wenn es nicht so ist. Es ist kein Versagen, zuzugeben, dass es wehtun kann, beobachtet zu werden. Es ist keine Schande, die Ängste zu benennen.

Es ist auch keine Schande, sich anzupassen.

Manchmal sieht Stärke so aus, dass man jemanden mitbringt.

Manchmal sieht es so aus, als würde man eine Mobilitätshilfe benutzen.

Manchmal sieht es so aus, dass man ruhigere Zeiten für Besorgungen wählt.

Manchmal sieht es so aus, als ob man nach draußen geht, um wieder zu atmen.

Manchmal sieht es so aus, dass man Pläne absagt, ohne sich zu entschuldigen, um seinen Frieden zu wahren.

Und manchmal sieht es so aus, als ob man trotzdem geht, auch wenn man sich ängstlich fühlt, weil man es verdient hat, auch in dieser Welt Platz zu nehmen.

Dieser letzte Teil ist für mich sehr wichtig. Denn die Huntington-Krankheit kann uns schon so viel nehmen. Sie kann das Selbstvertrauen, die Unabhängigkeit, die Routinen, die Beziehungen und das Gefühl für den eigenen Körper beeinträchtigen. Ich möchte nicht, dass starrende Fremde uns das Recht nehmen, auch in der Öffentlichkeit präsent zu sein. Wir gehören in Restaurants, in Geschäften, auf Gehwegen, in Klassenzimmern, in Flugzeugen, in Kirchen, bei Feiern und an jedem gewöhnlichen Ort, der unser Leben ausmacht.

Wir gehören dort genau so hin, wie wir sind.

Ich denke auch, dass es eine starke Wirkung hat, sich daran zu erinnern, dass nicht jeder Blick uns definieren kann. Manche Menschen werden es vielleicht nie verstehen. Manche mögen ignorant sein. Manche mögen unfreundlich sein. Aber ihre Reaktion ist nicht der Maßstab für unseren Wert. Ihr Unbehagen ist nicht unsere Identität. Wir sind keine Spektakel. Wir sind keine Unannehmlichkeiten. Wir sind Menschen, die hinter jedem sichtbaren Moment unsichtbare Anstrengungen unternehmen.

Wenn Sie sich also in letzter Zeit in öffentlichen Räumen schlechter fühlen, möchte ich Ihnen sanft sagen: Sie bilden sich das nicht ein, und Sie sind nicht allein. Was Sie fühlen, ist real. Die Ängste sind real. Die Erschöpfung ist real. Die Verwundbarkeit ist real. Aber Ihr Mut ist es auch.

Jedes Mal, wenn Sie das Haus verlassen und sich in der Welt mit HD bewegen, tun Sie mehr, als andere Menschen wahrnehmen. Sie müssen nicht nur mit Ihrem Körper und Ihren Symptomen zurechtkommen, sondern auch mit den Reaktionen, Vermutungen und dem Schweigen der anderen. Das ist keine Kleinigkeit.

Die Leute können starren und trotzdem nie die ganze Geschichte sehen.

Aber wir kennen die Geschichte.

Wir kennen die Vorbereitung, die Angst, die Anstrengung, die Erholung und das Durchhaltevermögen.

Und vielleicht ist das der Punkt, an dem die Heilung beginnt. Nicht damit, dass wir darauf warten, dass alle anderen es verstehen, sondern damit, dass wir uns selbst endlich die Anerkennung für all das geben, was sie nicht sehen.