May Awareness 2026: Mehr als HD - Seien Sie ein Teil davon.

Im Mai startet eine weltweite Kampagne zur Sensibilisierung und zum Engagement für die Huntington-Krankheit

Die Europäische Huntington-Vereinigung (EHA) und die Internationale Huntington-Vereinigung (IHA) schließen sich erneut zusammen und starten im Mai dieses Jahres eine gemeinsame weltweite Kampagne zum Monat des Bewusstseins für die Huntington-Krankheit, die unter dem Motto “Mehr als HD - sei dabei”.”

Dieses Jahr war die von den Vereinten Nationen als die Internationales Jahr der Freiwilligen, Deshalb nutzen wir diese Gelegenheit, um nicht nur das Bewusstsein für die Huntington-Krankheit zu schärfen, sondern auch ein sinnvolles gesellschaftliches Engagement anzuregen.

Im Kern stellt die Kampagne die gängigen Vorstellungen von HD in Frage, indem sie eine einfache, aber oft übersehene Wahrheit hervorhebt: Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, sind mehr als ihre Diagnose - und jeder hat eine Rolle zu spielen.

Eine Kampagne, die auf Sensibilisierung und Aktion setzt

Die Kampagne, die sich über den gesamten Monat Mai erstreckt, läuft in zwei Phasen ab und kombiniert Geschichtenerzählen, Bildung und Aktivierung der Gemeinschaft.

Die “Mehr als HD” konzentriert sich auf die Bewusstseinsbildung und bietet einen ehrlichen und menschlichen Blick darauf, was ein Leben mit der Huntington-Krankheit wirklich bedeutet. Durch persönliche Geschichten und Erlebnisse geht die Kampagne über die klinischen Definitionen hinaus und zeigt die ganze Realität der von der Huntington-Krankheit betroffenen Personen und Familien.

Die “Sei ein Teil davon” verlagert sich vom Bewusstsein zum Handeln. Sie lädt die HD-Gemeinschaft ein, sich an der Freiwilligenarbeit in den HD-Verbänden zu beteiligen.

Schlüsselmoment der Kampagne: globales Webinar

Um den ersten Teil unserer Kampagne einzuleiten, veranstalten wir ein interaktives Webinar, “Engagieren Sie sich: Die Kraft der Freiwilligenarbeit in der HD Community” stattfindend am 7. Mai 2026. 

Wir laden Sie ein, daran teilzunehmen, unabhängig davon, ob Sie sich in der HD-Gemeinschaft engagieren möchten, bereits engagiert sind oder einfach nur neugierig auf unsere Gemeinschaft sind. Während dieses Webinars werden wir:

• Reale Erfahrungen mit der Freiwilligenarbeit teilen
• Hervorhebung der verschiedenen Möglichkeiten, sich zu engagieren
• Gemeinsame Anliegen und Hindernisse ansprechen
• Förderung eines Gefühls der Zugehörigkeit und eines kollektiven Ziels

Dieses Webinar steht allen offen, die sich für eine Zusammenarbeit mit uns interessieren oder neugierig auf unsere Arbeit sind! Die während des Webinars gesammelten Erkenntnisse werden im Laufe des Monats in den Inhalt der Kampagne einfließen.

Über diesen Link können Sie sich uns anschließen: https://bit.ly/41UHzlV. 

Vom Bewusstsein zur Beteiligung

Mit dem Fortschreiten der Kampagne wird der Inhalt erweitert:

• Verbesserung des Verständnisses der Öffentlichkeit für die Huntington-Krankheit;
• Beleuchten Sie sowohl die sichtbaren als auch die unsichtbaren Aspekte der Krankheit;
• Beseitigung der häufigsten Hindernisse für die Ausübung einer Freiwilligentätigkeit, z. B. Zeitmangel oder Unsicherheit darüber, wie man beginnen soll;
• Präsentieren Sie echte Geschichten von Gemeindemitgliedern und Freiwilligen;
• Bieten Sie klare und zugängliche Wege für die Beteiligung.

Die Kampagne wird ihren Höhepunkt erreichen am 15. Mai, Kennzeichnung Internationaler Tag der Huntington-Krankheit, 

Aufbau einer stärkeren globalen Gemeinschaft

More Than HD - Be Part of It“ zielt darauf ab, die Verbindungen innerhalb des globalen HD-Netzwerks zu stärken und den Einzelnen in die Lage zu versetzen, einen Beitrag zu leisten, der sich sinnvoll und realisierbar anfühlt, indem das Bewusstsein mit dem Handeln verbunden wird.

Denn jede Geschichte, die wir erzählen, jede Stunde, die wir ehrenamtlich arbeiten, und jede Maßnahme, die wir ergreifen, ist ein Schritt nach vorn.

Jeder Samen, den wir pflanzen, ist ein Schritt in Richtung Veränderung.

Warum Mai?

Der Mai wurde aus gutem Grund als Monat gewählt, um die Huntington-Krankheit ins Rampenlicht zu rücken. Die Ursprünge gehen auf den 18. Mai 1992 zurück, als der damalige US-Präsident George H. W. Bush den Mai offiziell zum Monat des Bewusstseins für die Huntington-Krankheit (National Huntington's Disease Awareness Month) ausrief. Dieser Meilenstein kam nur ein Jahr vor der Entdeckung des Huntington-Gens, einer bahnbrechenden Leistung von Dr. Nancy Wexler und ihrem Team in Venezuela. 

Seit diesem historischen Moment ist der Mai weltweit zu einer Zeit der Reflexion, des Handelns und der Einheit geworden. In den letzten drei Jahrzehnten wurden unglaubliche Fortschritte erzielt - von der Vertiefung des wissenschaftlichen Verständnisses bis zur Stärkung der Stimmen der Betroffenen. Der Mai ist heute weltweit als eine Zeit anerkannt, in der man zusammenkommt, das Bewusstsein schärft und mit Hoffnung und Entschlossenheit voranschreitet.