Die Form des Geschehens

Wenn eine blinde Person einen Stock benutzt, geschieht etwas Seltsames in ihrem Gehirn. Die neuronale Karte ihres Körpers (das interne Modell, das festlegt, wo ihr Körper endet und die Welt beginnt) wird aktualisiert und schließt den Stock mit ein. Die Spitze des Stocks und nicht die Hand, die ihn ergreift, wird zu dem Punkt, an dem der Körper auf die Welt trifft. Das ist keine Metapher. Es ist messbar. Neuronen im parietalen Kortex, die die Reichweite des Körpers kodieren, erweitern buchstäblich ihre rezeptiven Felder, um die Länge des Werkzeugs einzuschließen. Wenn man den Stock oft genug benutzt, ist er nicht mehr nur ein Gegenstand, den die Person in der Hand hält, sondern ein Teil von ihr selbst. 

Neurowissenschaftler nennen dies das Körperschema, und seine interessanteste Eigenschaft ist, dass es nicht auf physische Erweiterungen des Körpers beschränkt ist. Wie David Eagleman in Livewired beschreibt, dehnt derselbe Mechanismus das Selbst auf Prothesen aus, auf Instrumente, die ein Musiker lange genug spielt, auf das Auto, das jemand gut fährt, auf die Menschen, die er liebt. Alles, was das Gehirn lernt, um das Verhalten eines Menschen zuverlässig genug vorherzusagen, wird auf der Ebene der neuronalen Repräsentation teilweise in das Selbst integriert. Wenn man jemanden gut genug kennt (seinen Rhythmus, seine Stimmungen, seine wahrscheinlichen Reaktionen), beginnt das Gefühl, wer man ist, ihn einzubeziehen. Enge Beziehungen beinhalten in der Sprache der Forschungsliteratur das, was Psychologen “Einbeziehung des anderen in das Selbst” nennen.”

Ich habe in letzter Zeit über diesen Rahmen nachgedacht, weil jemand, den ich liebe, im Frühstadium der Huntington-Krankheit lebt, und das, was mit ihm geschieht, geschieht auch mit mir, wenn auch in geringerem Maße, aber auf reale Weise.

Die Huntington-Krankheit ist eine genetisch bedingte neurodegenerative Störung, die in der Regel in den Dreißigern oder Vierzigern beginnt. Sie schreitet über Jahre oder Jahrzehnte fort und beeinträchtigt schließlich Bewegung, Wahrnehmung und Persönlichkeit. Chorea - unwillkürliche Zuckungen - ist das Symptom, das die meisten Menschen damit in Verbindung bringen, aber die kognitiven und verhaltensbezogenen Veränderungen treten oft zuerst auf und verändern die Persönlichkeit eines Menschen stärker. Reizbarkeit, Impulsivität, Verlust der Gefühlsregulierung, Schwierigkeiten mit der Art des Denkens, die es einem ermöglicht, zu planen, sich anzupassen und mit anderen in Beziehung zu treten. Jeder Mensch, der das Gen für die Huntington-Krankheit in sich trägt, hat eine fünfzigprozentige Chance, das Gen an jedes seiner Kinder weiterzugeben, und jeder Mensch, der das erweiterte Gen in sich trägt, wird irgendwann an der Krankheit erkranken. Derzeit gibt es weder eine Heilung noch eine Behandlung, die das Fortschreiten der Krankheit entscheidend verlangsamt.

Wenn sich das Selbst auf die Menschen, die wir lieben, durch denselben Mechanismus ausdehnt, durch den es sich auf Stöcke und Instrumente ausdehnt (indem wir lernen, sie so zuverlässig vorherzusagen, dass ihr Verhalten Teil unseres eigenen fortlaufenden Modells der Welt wird), dann hat eine Krankheit, die die Vorhersagbarkeit einer Person nach und nach aufhebt, eine spezifische Wirkung auf die Person, die sie liebt. Sie verursacht nicht nur Kummer. Sie schrumpft das Selbst. Die Teile von Ihnen, die sich durch die Interaktion mit dem intakten Geist Ihrer Person gebildet haben, ihre besondere Art zu denken, zu fühlen und zu reagieren: Diese Teile verlieren ihr Substrat, wenn die Krankheit fortschreitet. Sie hören nicht auf, sie zu lieben. Sie verlieren Teile von sich selbst, die aus der Liebe zu ihr entstanden sind, weil die Person, die Sie geliebt haben, sich so verändert, dass diese Teile nicht mehr zu der Person passen, die vor Ihnen steht. 

Es gibt noch einen zweiten Mechanismus, der gleichzeitig abläuft, und das ist der Teil, der die HD-Pflege strukturell von den meisten anderen Formen der Liebe unter Druck unterscheidet. Während das Selbst dort schrumpft, wo früher die intakte Person war, wächst es auch in eine andere Richtung. Die Ausdrucksformen der Krankheit: die Chorea, die veränderten Rhythmen, die Reizbarkeit, die vorher nicht da war, die neuen Wege, auf denen sich der Geist der Person bewegt, werden auf ihre eigene Weise vorhersehbar. Das Gehirn, das sein Modell des geliebten Menschen auf der Grundlage dessen aufgebaut hat, was er vorher war, baut nun eine Modellstruktur auf, die die Krankheit aus ihm macht. Diese neue Struktur ist real. Sie ermöglicht es Ihnen, ihre Bedürfnisse vorauszusehen, sich ihren Stimmungen anzupassen und sie dort abzuholen, wo sie an einem bestimmten Tag sind. Es ist Liebe, die auf der Grundlage aktueller Informationen funktioniert.

Es geht nicht darum, dass die Liebe zu etwas anderem wird, sondern darum, dass sie weiterhin das tut, was die Liebe tut, während die Person, die man liebt, sich verändert. Der Mechanismus der Selbsterweiterung hat keine Einstellung für “Inkorporationspause, während der geliebte Mensch krank ist”. Wenn du Tag für Tag mit jemandem zusammen bist und sein Verhalten Muster aufweist, die du lernen kannst, wirst du sie lernen. Das Lernen selbst ist immer noch Liebe, und die Struktur, die das Lernen aufbaut, ist immer noch Teil von dir. 

Dies führt im Laufe der Zeit zu einer Pflegeperson, deren Selbstwahrnehmung sowohl einen schrumpfenden Raum enthält, in dem sich der intakte Partner befand, als auch einen wachsenden Raum, der sich um Krankheitsausdrücke herum organisiert. Beides ist eine echte Selbststruktur. Beide sind von der Liebe geprägt. Das erste ist eindeutig mit Trauer verbunden. Das zweite ist komplizierter, denn es ist eine funktionale Anpassung, die es ermöglicht, jemanden weiter zu lieben, dessen zugängliches Selbst sich verändert hat, aber es ist auch eine Selbststruktur, die es ohne die Krankheit nicht geben könnte. Jemanden zu lieben, dessen Ausdrucksformen zunehmend von der Huntington-Krankheit geprägt sind, bedeutet, dass diese Ausdrucksformen in Ihre Wahrnehmung dessen, was er ist, eingeflossen sind, was wiederum bedeutet, dass sie in Ihre Wahrnehmung dessen, was Sie in Bezug auf ihn sind, eingeflossen sind. Das ist kein Versagen der Liebe. Es ist das, was der Mechanismus hervorbringt, wenn das, wofür er geschaffen wurde, in einen Zustand gerät, den er nicht aufhalten kann.

Für einige Betreuer verschärft sich das Problem der Selbsterweiterung auf besondere Weise. Sie sind selbst Gen-positiv, haben beobachtet, wie ein Elternteil die Huntington-Krankheit durchläuft, und kennen die Form dessen, was auf sie zukommt. Einige haben bereits begonnen, die ersten Anzeichen an ihrem eigenen Körper und Geist zu bemerken: die leichten Veränderungen in der Koordination, die neuen Schwierigkeiten bei der Gefühlsregulierung, die kognitiven Störungen, die frühe Symptome sein könnten oder einfach nur normales Altern sind. Diese Pfleger beobachten nicht nur, wie sich ihr geliebter Mensch verändert. Sie sehen in dem geliebten Menschen einen Vorgeschmack auf das, was aus ihrem eigenen Ich werden wird. Und das Selbst, das sie beobachten, strukturiert sich bereits im Stillen um, in Erwartung der zukünftigen Umstrukturierung, von der es weiß, dass sie bevorsteht. In der Trauer geht es nicht nur darum, wer der geliebte Mensch wird. Es geht auch darum, wer der Pflegende werden wird, und um die Kinder des Pflegenden, die schließlich zusehen werden, wie sie das durchmachen, was sie jetzt beobachten.

Der Mechanismus der Selbstextension läuft unter diesen Bedingungen in mehrere Richtungen gleichzeitig. Die geliebten Menschen einbeziehen, wenn sie sich verändern. Er antizipiert die eigene Veränderung der Pflegeperson. Vorfreude auf die Teile der Selbststruktur, die die Kinder, der Partner und die Freunde der Pflegeperson verlieren werden, wenn die Krankheit der Pflegeperson fortschreitet.

All dies geschieht in ein und derselben Person, zur gleichen Zeit, ohne dass die Fäden entwirrt werden können.

Für erwachsene Kinder, die den Verfall eines Elternteils miterleben, kommt noch eine weitere Komponente hinzu. Ihr Selbstkonzept wird in gewisser Weise immer noch durch die Eltern geprägt, sogar bis weit ins Erwachsenenalter hinein. Die Eltern bleiben lange nach dem Ende der Kindheit Bezugspunkte für das Selbst. Der Verlust der Eltern schränkt diese Bezugsstruktur ein. Gleichzeitig hat jedes erwachsene Kind eines gen-positiven Elternteils eine fünfzigprozentige Chance, das Gen selbst zu tragen. Wenn sie positiv getestet wurden, beobachten sie ihre eigene Zukunft. Wenn sie negativ getestet wurden, tragen sie die Schuld des Überlebenden. Wenn sie nicht getestet wurden, leben sie mit der ungelösten Frage, die bei jeder Beobachtung der Symptome ihrer Eltern mitschwingt. Bei allen drei Konfigurationen wird die Selbststruktur um eine zukünftige Version des Selbst herum aufgebaut, deren Status von einem Gentest abhängt, der entweder gemacht wurde oder nicht.

Und es gibt eine Besonderheit der Huntington-Krankheit, die all dies noch schwieriger macht. HD beeinträchtigt nicht nur das Gedächtnis oder die Bewegung. Sie verändert auch die Persönlichkeit. Sie beeinträchtigt die Teile des Gehirns, die für die Impulskontrolle, die emotionale Regulierung, das Einfühlungsvermögen und die Fähigkeit zum subtilen Geben und Nehmen in engen Beziehungen zuständig sind. Das erweiterte Selbst des Pflegers wurde nicht nur um die kognitiven Fähigkeiten des geliebten Menschen herum aufgebaut. Es wurde um bestimmte emotionale Merkmale herum aufgebaut: ihre besondere Wärme, ihr Humor, ihre Art und Weise, sich um die Pflegeperson zu kümmern. Wenn sich diese Merkmale ändern, verliert der Pflegende Teile seiner Selbststruktur, die sich speziell durch die emotionale Gegenseitigkeit des geliebten Menschen gebildet haben. Dies unterscheidet sich von der Pflege einer Person mit einer stabilen kognitiven Behinderung oder einer Person, deren Kernpersönlichkeit intakt bleibt, während ihr Gedächtnis versagt. Es ist so anders, dass Pflegende in der Huntington-Gemeinschaft oft Erfahrungen beschreiben, die nicht in den bestehenden Rahmen passen. Der Rahmen der Selbsterweiterung sagt genau diesen Unterschied voraus. Die Strukturen, die abgebaut werden, sind die Strukturen, auf die die Krankheit speziell abzielt, und die Huntington-Krankheit zielt auf die Merkmale ab, die enge Beziehungen möglich machen. 

Was der Rahmen der Selbsterweiterung für jede dieser Konfigurationen bietet, ist meist nur Sprache. Er ändert nichts am Verlauf der Krankheit. Es macht die Pflege von Menschen mit Huntington nicht weniger anstrengend, weniger trauernd oder weniger kostspielig, wenn es darauf ankommt. Es verhindert nicht die besondere Grausamkeit, die darin besteht, die Persönlichkeitsveränderung eines Menschen zu beobachten oder zu wissen, dass die eigene Persönlichkeit sich verändern wird, oder in einem Elternteil das zu sehen, was Ihre Kinder eines Tages in Ihnen sehen werden. Dies sind Merkmale der Huntington-Krankheit, die kein Rahmenwerk ändern kann. 

Aber es gibt eine Art von Hilfe, die sich daraus ergibt, dass Sie in der Lage sind, das, was Ihnen widerfährt, so genau zu benennen, dass sich Ihre Erfahrung nicht mehr formlos anfühlt. Wenn Sie das Gefühl haben, dass mehr als nur Trauer im Spiel ist, dass die üblichen Worte für die Belastung des Betreuers nicht ganz beschreiben, was Sie durchleben, dass Teile von Ihnen zu verschwinden scheinen, während andere Teile in Richtungen wachsen, die Sie nicht gewollt haben, dann ist der Rahmen der Selbsterweiterung eine Möglichkeit zu beschreiben, warum das so ist und warum es so schwer ist. Und es lohnt sich, dies laut auszusprechen: Es ist nicht etwas, das mit Ihnen nicht stimmt. Es ist die Liebe, die weiterhin das tut, was die Liebe tut, und das unter Bedingungen, für die die Liebe nicht geschaffen wurde.

Die Person, die ich liebe, ist Gen-positiv und symptomatisch. Ihr Elternteil ist vor kurzem gestorben, wobei die Huntington-Krankheit eine Rolle gespielt hat. Wir leben öfter weit voneinander entfernt, als uns lieb ist, und ich spüre bereits, wie sich Teile von mir als Reaktion auf das, was passiert, neu formen. Ich bin kein Betreuer im Sinne der vielen Leser dieses Aufsatzes, die Betreuer sind. Aber der Rahmen gilt für mich und für jeden, der jemanden liebt, der dies durchmacht. Das ist ein Teil dessen, was ich sagen wollte. Der andere Teil ist, dass, wenn Sie dies lesen und mit etwas leben, das Sie nicht genau benennen können, die Sache, mit der Sie leben, eine Form hat. Wenn Sie die Form sehen können, wird sie nicht kleiner. Es macht es vielleicht leichter, es zu tragen.

Quellen

Das Beispiel des Stocks und die Erweiterung des Körperschemas durch Werkzeuge stammen aus Maravita und Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Der breitere Rahmen der Selbsterweiterung zu Werkzeugen, Prothesen und Umgebungen wird in David Eagleman's Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Das Prinzip der “Einbeziehung des Anderen in das Selbst” wurde in Aron, Aron, Tudor und Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, formuliert und ist nach wie vor eine Grundlage der zeitgenössischen Selbsterweiterungsforschung.

Der analytische Rahmen und die redaktionelle Leitung stammen von mir; redaktionelle Unterstützung von Claude (Anthropic).

Dieser Artikel wurde von einem unserer Freiwilligen, Nathan Curfiss, geschrieben und basiert auf seinen persönlichen Erfahrungen.