Das Stigma überwinden: Offen mit der Huntington-Krankheit umgehen

Es gibt eine bestimmte Art von Schweigen, die sich um eine Diagnose wie die Huntington-Krankheit herum ausbreiten kann. Es ist nicht immer das Schweigen der Akzeptanz oder der Privatsphäre. Manchmal ist es das Schweigen, das aus Angst entsteht. Angst, beurteilt zu werden. Angst, missverstanden zu werden. Angst, dass die Menschen, sobald sie davon erfahren, den Menschen nicht mehr sehen, sondern nur noch die Krankheit.

Ich verstehe diese Stille, weil ich ihr ganz nahe gekommen bin.

Die Huntington-Krankheit ist nicht nur eine Erkrankung. Sie ist eine Erkrankung, die mit zahlreichen Missverständnissen, Vorurteilen und Stigmatisierung behaftet ist. Wenn Menschen den Begriff “neurodegenerative Erkrankung” hören, malen sie sich oft das Schlimmste aus, noch bevor sie überhaupt eine Frage stellen. Sie gehen vielleicht davon aus, dass ein Mensch mit Huntington kein erfülltes Leben führen, keine Entscheidungen treffen, keine Ziele verfolgen, nicht tief lieben, keinen Beitrag zur Welt leisten oder nicht von der Zukunft träumen kann. Sie sehen vielleicht Bewegungsstörungen, Stimmungsschwankungen, Gleichgewichtsstörungen oder Sprachauffälligkeiten und fällen grausame oder uninformierte Urteile.

Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man erst einmal nur betrachtet wird, bevor man verstanden wird.

Vor meiner Diagnose hatte ich Symptome, die sichtbar, verwirrend und beängstigend waren. Mein Körper tat Dinge, die ich mir nicht erklären konnte. Die Bewegungen begannen in meinen Fingern und Zehen und breiteten sich schließlich auf meinen ganzen Körper aus. Ich hatte Probleme mit dem Gleichgewicht. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, aber statt stets auf Neugier oder Mitgefühl zu stoßen, wurde ich mit Vorurteilen konfrontiert. Ich wurde auf eine Weise abgestempelt, die schmerzhaft und unwahr war. Die Leute nahmen an, ich stünde unter Drogen. Sie nahmen an, ich sei betrunken. Sie nahmen an, ich sei labil. Einige medizinische Fachkräfte wiesen mich ab, bevor sie mir wirklich zugehört hatten.

Ein solches Stigma tut weh, weil es nicht nur deine Symptome in Frage stellt, sondern auch deinen Charakter.

Für mich war einer der schmerzhaftesten Momente auf meinem Weg, als mir direkt oder indirekt suggeriert wurde, dass die Huntington-Krankheit nicht zu jemandem passe, der so aussieht wie ich. Als schwarze Frau stieß ich auf den gefährlichen Mythos, dass schwarze Menschen nicht an der Huntington-Krankheit erkranken. Dieses Missverständnis verzögerte das Verständnis, schürte Zweifel und verstärkte die Isolation in einer ohnehin schon schmerzhaften Erfahrung noch zusätzlich. Es ist schon schwer genug, nach Antworten zu suchen, wenn sich der eigene Körper verändert. Noch schwerer ist es, wenn die Vorurteile anderer Menschen zwischen einem selbst und der Versorgung stehen, die man verdient.

Als ich schließlich durch einen Gentest meine Diagnose erhielt, dachte ich, der Nachweis würde mir Frieden bringen. In gewisser Weise war das auch so. Er gab dem, was ich durchlebte, einen Namen. Aber er hat das Stigma nicht beseitigt. Selbst Jahre später habe ich noch erlebt, dass Leute mich fragten, ob ich “krank genug” sei. Manche haben meine Diagnose angezweifelt, weil sie nur wenig über Huntington wussten. Manche haben mich an einem guten Tag angesehen und angenommen, es müsse mir gut gehen. Andere wiederum haben meine Bewegungen an einem schweren Tag beobachtet und mich so behandelt, als wäre ich zerbrechlich, unfähig oder seltsam.

Das ist die komplexe Realität eines Lebens mit der Huntington-Krankheit, ohne sich zu verstecken. An manchen Tagen wird man verurteilt, weil die Menschen nicht genug sehen können. An anderen Tagen wird man verurteilt, weil sie zu viel sehen.

Offen über Huntington zu sprechen, ist mir nicht immer leicht gefallen. Sichtbarkeit geht mit Verletzlichkeit einher. Wenn ich meine Geschichte erzähle, erzähle ich keine geschönte Version meiner Krankheit. Ich teile etwas zutiefst Persönliches. Ich teile die Realität eines Lebens in einem Körper, der unberechenbar sein kann. Ich teile die Trauer darüber, Teile meines früheren Ichs zu verlieren, während ich gleichzeitig darum kämpfe, die Frau zu würdigen, zu der ich werde. Ich teile die Wahrheit, dass eine chronische Krankheit mir weder meine Menschlichkeit noch meine Intelligenz, meine Schönheit, meine Stimme oder meinen Wert nimmt.

Deshalb setze ich mich dafür ein.

Für mich begann das Engagement nicht als etwas Glamouröses oder Öffentliches. Es begann in Arztpraxen, wo ich Fragen stellte und darauf bestand, dass meine Symptome ernst genommen werden. Es begann damit, dass ich falsche Annahmen korrigierte, wenn Menschen meine Bewegungen missverstanden. Es begann damit, zu erklären, dass Huntington genetisch bedingt, neurologisch und komplex ist. Es begann damit, zu lernen, wie man sagt: ’Das ist es, was ich brauche“, selbst wenn meine Stimme zitterte. Selbstvertretung wurde zu einem Überlebensinstrument.

Mit der Zeit verstärkte sich mein Engagement. Ich begann, meine Geschichte öffentlicher zu erzählen, weil ich wusste, dass ich nicht die Einzige war, die unter der Last des Stigmas litt. Ich dachte an die Person, die zu Hause saß, gerade erst die Diagnose erhalten hatte und sich fragte, ob ihr Leben nun vorbei sei. Ich dachte an die schwarze Frau, die nach Antworten suchte und abgewimmelt wurde. Ich dachte an die Familie, die Angst hatte, über Huntington zu sprechen, weil sie die Krankheit bisher nur als Tragödie dargestellt gesehen hatte. Ich dachte an den Medizinstudenten, der vielleicht eines Tages einen Patienten wie mich treffen würde und sich daran erinnern würde, dass die Huntington-Krankheit viele Gesichter hat.

Offen über die Huntington-Krankheit zu sprechen, hat mir auch dabei geholfen, wieder Macht über mein Leben zu erlangen. Stigmatisierung gedeiht im Verborgenen. Sie wächst, wenn Menschen zu viel Angst haben, darüber zu sprechen. Jedes Mal, wenn ich die Wahrheit über meine Erfahrungen sage, hole ich mir ein Stück der Geschichte zurück. Ich erinnere mich selbst und andere daran, dass die Huntington-Krankheit zwar Teil meiner Geschichte ist, aber nicht mein ganzes Leben bestimmt.

Ich bin mehr als meine Diagnose.

Stigmatisierung lässt sich nicht auf einen Schlag überwinden. Sie wird jedes Mal überwunden, wenn wir uns für die Wahrheit statt für das Schweigen entscheiden. Sie wird überwunden, wenn wir Mythen widerlegen. Sie wird überwunden, wenn wir Fachkräfte im Gesundheitswesen aufklären. Sie wird überwunden, wenn wir Menschen mit anderer Hautfarbe in Gesprächen über seltene und genetisch bedingte Krankheiten Raum geben. Sie wird überwunden, wenn wir aufhören, Menschen mit Huntington-Krankheit als Tragödien zu behandeln, und anfangen, sie als vollwertige Menschen zu würdigen.

Ich wünsche mir eine Welt, in der Menschen mit der Huntington-Krankheit ihre Schmerzen nicht erst beweisen müssen, um geglaubt zu werden. Ich wünsche mir eine Welt, in der Familien offen und ohne Scham darüber sprechen können. Ich wünsche mir eine Welt, in der eine schwarze Frau mit Huntington nicht als Ausnahme behandelt wird, sondern als jemand, dessen Geschichte zählt. Ich wünsche mir eine Welt, in der unseren Symptomen mit Mitgefühl begegnet wird, nicht mit Vorurteilen.

Bis dahin werde ich weiter meine Meinung sagen.

Denn meine Geschichte verdient es, gehört zu werden. Unsere Geschichten verdienen es, gehört zu werden. Und jedes ehrliche Gespräch bringt uns einen Schritt näher an die Freiheit von Stigmatisierung.