Leben mit Morbus Huntington bedeutet, mit Unsicherheit zu leben. Ich weiß nicht immer, wie sich mein Körper bewegen wird, wie viel Energie ich haben werde oder wie klar mein Verstand von einem Tag auf den anderen funktionieren wird. Die Huntington-Krankheit beeinträchtigt mich körperlich, geistig und emotional. Auch wenn ich nicht jedes Symptom kontrollieren oder den Krankheitsverlauf vorhersagen kann, hat mir Achtsamkeit gelehrt, dass ich entscheiden kann, wie ich auf den gegenwärtigen Moment reagiere.
Achtsamkeit ist die Praxis, dem, was gerade geschieht, Aufmerksamkeit zu schenken, ohne es sofort zu bewerten. Für mich kann das bedeuten, meine Atmung wahrzunehmen, Verspannungen in meinem Körper zu beobachten, ein Gefühl anzuerkennen oder mir einfach bewusst zu machen, dass ich überfordert bin.
Bevor ich regelmäßig Achtsamkeit praktizierte, kämpfte ich oft gegen meine Gefühle an. Ich wollte, dass unangenehme Gedanken, Emotionen und Symptome verschwanden. Ich glaubte, stark zu sein bedeute, alles durchzustehen. Mit der Zeit lernte ich, dass der Widerstand gegen meine Erfahrungen oft nur noch mehr Anspannung hervorrief.
Achtsamkeit lässt die Huntington-Krankheit nicht verschwinden. Sie stoppt nicht jede unwillkürliche Bewegung, beseitigt keine Müdigkeit und nimmt mir auch nicht die Angst vor der Zukunft. Was sie mir jedoch gibt, ist Freiraum. Sie schafft eine Pause zwischen dem, was gerade geschieht, und meiner Reaktion darauf.
Meditation ist für mich zu einer Möglichkeit geworden, diesen Raum zu schaffen. Ich versuche, täglich zu meditieren, auch wenn ich nur ein paar Minuten Zeit habe. Manchmal sitze ich einfach still da, höre mir eine geführte Meditation an, konzentriere mich auf meinen Atem oder wiederhole einen beruhigenden Satz. Es gibt keine perfekte Art zu meditieren. Mein Körper muss nicht völlig still bleiben, und mein Geist muss nicht völlig leer werden.
Diese Erkenntnis war wichtig, denn das Leben mit Chorea kann dazu führen, dass sich traditionelle Vorstellungen von Meditation unrealistisch anfühlen. Es kann sein, dass ich mich während der Meditation bewege. Meine Gedanken können abschweifen. Möglicherweise muss ich meine Haltung anpassen oder im Liegen meditieren. Nichts davon bedeutet, dass ich es falsch mache. Bei der Meditation geht es nicht darum, Stillheit vorzutäuschen. Es geht darum, meine Aufmerksamkeit sanft zurückzubringen, wann immer ich bemerke, dass sie abgeschweift ist.
Eine praktische Methode, die ich anwende, ist die 4-7-8-Atemübung. Ich atme vier Zählschritte lang ein, halte den Atem sieben Zählschritte lang an und atme acht Zählschritte lang langsam aus. Das Verlangsamen meiner Atmung hilft mir, mein Nervensystem zu beruhigen, wenn ich mich ängstlich oder überreizt fühle. Personen mit gesundheitlichen oder atembezogenen Problemen sollten einen qualifizierten Fachmann konsultieren und die Atemübungen so anpassen, dass sie sich sicher anfühlen.
Eine weitere hilfreiche Übung ist die Verankerung. Ich kann beispielsweise fünf Dinge benennen, die ich sehen kann, vier Dinge, die ich fühlen kann, drei Dinge, die ich hören kann, zwei Dinge, die ich riechen kann, und ein Ding, das ich schmecken kann. Diese Übung lenkt meine Aufmerksamkeit wieder auf meine Umgebung, wenn meine Gedanken von Angst, Stress oder Unsicherheit beherrscht werden.
Ich praktiziere Achtsamkeit auch durch Bewegung. Sanftes Yoga, Dehnübungen und Spaziergänge in der Natur helfen mir, auf einfühlsame Weise wieder eine Verbindung zu meinem Körper herzustellen. Bei der Huntington-Krankheit neigt man leicht dazu, den eigenen Körper nur unter dem Gesichtspunkt dessen zu betrachten, was er nicht mehr kann. Achtsame Bewegung erinnert mich daran, wahrzunehmen, wozu mein Körper noch fähig ist.
An manchen Tagen bedeutet achtsames Bewegen vielleicht einfach nur, aufzustehen und sich zu dehnen. An anderen Tagen kann es bedeuten, vom Stuhl aufzustehen oder einfach nur meinen Atem wahrzunehmen, während ich mich ausruhe. Ich habe gelernt, meinen Körper so zu akzeptieren, wie er gerade ist, anstatt ihn zu zwingen, meinen Erwartungen zu entsprechen.
Das Führen eines Tagebuchs ist ein weiterer wichtiger Bestandteil meiner Praxis für psychisches Wohlbefinden. Das Schreiben ermöglicht es mir, Gefühle zu verarbeiten, die sich nur schwer in Worte fassen lassen. Ich schreibe über Angst, Trauer, Dankbarkeit, Wut, Hoffnung und die Lektionen, die ich immer wieder lerne. Außerdem pflege ich eine Dankbarkeitspraxis. Dankbarkeit bedeutet für mich nicht, so zu tun, als sei die Huntington-Krankheit einfach. Sie hilft mir zu erkennen, dass Schwierigkeiten und Gutes gleichzeitig existieren können.
Selbstmitgefühl steht im Mittelpunkt meiner Achtsamkeitspraxis. Wenn ich mich nur schwer konzentrieren kann, aus dem Gleichgewicht gerate, müde werde oder Hilfe brauche, versuche ich, mit mir selbst so zu sprechen, wie ich mit jemandem sprechen würde, den ich liebe. Anstatt zu fragen: “Was stimmt mit mir nicht?”, frage ich: “Was brauche ich gerade?”
Manchmal ist die Antwort Ruhe. Manchmal ist es Bewegung, Essen, Stille, Gebet, Therapie, Medikamente oder die Verbindung zu einem anderen Menschen. Achtsamkeit hilft mir, diese Bedürfnisse wahrzunehmen, bevor ich völlig erschöpft bin.
Maßnahmen zur Förderung des psychischen Wohlbefindens sollten die professionelle Betreuung ergänzen, nicht ersetzen. Meditation hat mir geholfen, aber ich habe auch von Therapie, medizinischer Versorgung, Medikamenten und der Begleitung durch ausgebildete Fachkräfte profitiert. Wer unter anhaltenden Depressionen, Angstzuständen, erheblichen Verhaltensänderungen oder Selbstverletzungsgedanken leidet, sollte sich an eine zugelassene medizinische Fachkraft wenden.
Achtsamkeit hat mir zwar keine Kontrolle über die Huntington-Krankheit verschafft, aber sie hat mir geholfen, ein mitfühlenderes Verhältnis zu mir selbst zu entwickeln. Sie erinnert mich daran, dass ich mehr bin als meine Diagnose, meine Symptome und meine Ängste.
Ich kann nicht immer entscheiden, was HD mir an einem Tag beschert. Ich kann innehalten, durchatmen, auf meinen Körper hören und in den gegenwärtigen Moment zurückkehren. Manchmal finde ich gerade in diesem einen Moment meinen Frieden.