Ich bin noch immer im Werden: Ein Leben jenseits der Diagnose

Wenn man mit der Huntington-Krankheit lebt, kann man das Gefühl haben, dass die Menschen ständig darauf warten, dass man immer weniger man selbst ist.

Weniger unabhängig. Weniger fähig. Weniger hoffnungsvoll. Weniger engagiert. Weniger du selbst.

Lange Zeit hatte auch ich diese Angst. Ich fragte mich, was mir die Huntington-Krankheit nehmen würde und wie viel von der Frau, die ich kannte, im Verlauf der Krankheit noch übrig bleiben würde. Doch heute, nachdem ich nun schon seit Jahren mit dieser Diagnose lebe, stelle ich mir eine andere Frage:

Was werde ich noch?

Diese Frage hat meine Sicht auf mein Leben verändert.

Im Jahr 2012 wurde bei mir die Huntington-Krankheit diagnostiziert, doch diese Krankheit ist nur ein Kapitel meiner Geschichte. Seit meiner Diagnose habe ich mein Studium wieder aufgenommen, Abschlüsse erworben, bin Autorin geworden, bin gereist, habe öffentlich über meine Erfahrungen gesprochen, mich für andere eingesetzt und kürzlich meinen Master-Abschluss im Bereich Gesundheits- und Wellness-Coaching erworben.

Außerdem habe ich mehr als 200 Pfund abgenommen und meine Beziehung zu meinem Körper, meiner Gesundheit und meinem Wohlbefinden grundlegend verändert.

Keine dieser Errungenschaften lässt die Huntington-Krankheit verschwinden. Ich habe immer noch Symptome. Ich erlebe immer noch schwierige Tage. Es gibt Momente, in denen mein Körper mich sehr deutlich daran erinnert, dass ich mit einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung lebe.

Aber ich habe gelernt, dass Fortschritt und Wachstum gleichzeitig stattfinden können.

Die Huntington-Krankheit mag zwar fortschreiten, aber ich auch.

Ich mache Fortschritte dabei, wie ich für mich selbst sorge. Ich mache Fortschritte dabei, meine Bedürfnisse zu äußern. Ich mache Fortschritte dabei, schneller zu erkennen, wann mir der Stress zu viel wird. Ich mache Fortschritte darin, mich auszuruhen, ohne Schuldgefühle zu haben.

Letzteres war besonders wichtig.

Es gab eine Zeit, in der ich glaubte, Stärke bedeute, sich durch alles durchzukämpfen. Wenn ich müde war, machte ich einfach weiter. Wenn ich überfordert war, versuchte ich, es zu verbergen. Ich wollte beweisen – mir selbst und manchmal auch anderen –, dass ich immer noch alles schaffen konnte.

Jetzt verstehe ich meinen Körper anders.

An manchen Tagen bedeutet Resilienz, alles zu erledigen, was auf meinem Plan steht. An anderen Tagen bedeutet Resilienz, etwas abzusagen, ein Nickerchen zu machen, mein Handy auszuschalten, zu meditieren oder einfach zu sagen: “Ich habe für heute genug getan.”

Das ist kein Aufgeben.

Das heißt Weisheit.

Ein bewusstes Leben zu führen, ist für mich zu einem der wichtigsten Mittel geworden, um mit der Huntington-Krankheit umzugehen. Ich achte auf meinen Stress. Ich schütze meinen inneren Frieden. Ich schaffe mir Raum für Meditation, Tagebuchschreiben, Bewegung, Dankbarkeit und Erholung. Ich halte den Kontakt zu meinem medizinischen Team und nehme meine Medikamente wie verschrieben ein. Außerdem gönne ich mir, mein Leben zu genießen, ohne ständig darauf zu warten, dass etwas Schlimmes passiert.

Das mag einfach klingen, aber für jemanden, der mit einer fortschreitenden Krankheit lebt, kann es eine radikale Veränderung bedeuten.

Wir erhalten so viele Botschaften darüber, was uns die Huntington-Krankheit irgendwann einmal nehmen könnte, dass wir manchmal vergessen zu fragen, was uns im Moment noch zur Verfügung steht.

Was kann ich heute unternehmen?

Wen kann ich heute lieben?

Was kann ich heute lernen?

Was kann ich heute erschaffen?

Wie kann ich mich heute engagieren?

Wo kann ich heute Freude finden?

Ich möchte nicht, dass jedes Kapitel meines Lebens mit der Huntington-Krankheit beginnt und endet.

Ich möchte über meine Träume sprechen. Über meine Ausbildung. Mein Schreiben. Mein Coaching. Mein Engagement. Die digitalen Produkte, die ich entwickle. Das zweite Buch, an dem ich gerade arbeite. Die Menschen, die ich treffe. Die Orte, die ich bereise. Die Erkenntnisse, die ich immer wieder über mich selbst gewinne.

Ich möchte Raum haben, mich weiterzuentwickeln.

Deshalb ist die Idee von werden bedeutet mir so viel.

Ich versuche nicht, wieder die Frau zu werden, die ich vor der Huntington-Krankheit war. Ich respektiere sie, aber ich muss nicht in die Vergangenheit zurückkehren. Mich interessiert die Frau, zu der ich mich gerade entwickle – eine Frau, die ihre Grenzen besser versteht, selbstbewusster für sich selbst einsteht, Selbstmitgefühl praktiziert und erkennt, dass ihr Wert niemals davon abhing, einen perfekt funktionierenden Körper zu haben.

An alle in der HD-Gemeinschaft, die das Gefühl haben, dass eure Diagnose einen Punkt am Ende eurer Geschichte gesetzt hat: Ich möchte euch daran erinnern, dass es immer noch Kommas geben kann.

Es kann immer noch neue Interessen, Beziehungen, Erfolge, Abenteuer, Grenzen, Lachen, Heilung und unerwartete Chancen geben.

Wir können vielleicht nicht alles kontrollieren, was die Huntington-Krankheit anrichtet.

Doch solange wir hier sind, können wir weiterhin an der Gestaltung unseres Lebens mitwirken.

Ich habe die Huntington-Krankheit.

Und ich bin noch immer dabei, mich zu entwickeln.