Internationale Huntington-Vereinigung - Eine weltweite Anstrengung zur Unterstützung von Menschen mit der Huntington-Krankheit

INTERNATIONALE HUNTINGTON-VEREINIGUNG

Seit fünf Jahrzehnten unterstützt die International Huntington Association die weltweite HD-Gemeinschaft. Unser 50-jähriges Bestehen markiert nicht nur einen Meilenstein in unserer Geschichte, sondern auch den Beginn wichtiger neuer Initiativen, Projekte, die darauf abzielen, unsere Wirkung zu verstärken, immer mehr Menschen zu erreichen und allen Hoffnung und Trost zu bringen.

Sehen Sie, was wir gemacht haben

MAY AWARENESS MONTH 2025 – SHINING A LIGHT ON HD

Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). This year, we’re launching a special May Awareness Month Calendar — 31 days of small actions, reflections, and learning opportunities that anyone can take part in.

See the calendar

HD FOCUS: NACHRICHTEN AUS DER GANZEN WELT

Eine spezielle Nachrichtenplattform, die die neuesten Informationen von lokalen Huntington-Verbänden und wichtigen globalen Ressourcen sammelt. Unser Ziel ist es, die Huntington-Gemeinschaft mit zeitnahen, relevanten und aufschlussreichen Nachrichten aus der ganzen Welt zu versorgen, damit Familien, Betreuer und Befürworter informiert und vernetzt bleiben. Bleiben Sie auf dem Laufenden mit den neuesten Fortschritten in der Forschung, Unterstützungsinitiativen und Geschichten aus der Gemeinschaft.

Besuchen Sie HD Focus

ERMÄCHTIGT SEIN VON TANITA ALLEN

Die neue Kolumne auf der IHA-Website wurde von Tanita Allen, einer engagierten Verfechterin der Huntington-Krankheit, verfasst. Sie hofft, unabhängig von Ihrer HD-Verbindung eine Botschaft der Selbstbestimmung zu vermitteln. Ein Raum für ehrliche Gespräche, Ermutigung und umsetzbare Schritte für ein erfülltes Leben trotz der Herausforderungen, denen sich Menschen mit Huntington stellen müssen.

Lesen Sie die Kolumne

DER INTERNATIONALE HDYO-KONGRESS IST ZURÜCK!

Diese persönliche Veranstaltung, die vom 14. bis 16. März in der Tschechischen Republik stattfindet, wurde von jungen Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, für junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, konzipiert.

Weitere Informationen finden Sie hier

Freiwillige Mitarbeit in der IHA

Wenn Sie der Huntington-Gemeinschaft helfen wollen, suchen wir Menschen, die bereit sind, ihre Kräfte zu bündeln und gemeinsam etwas zu schaffen

Gründet euren lokalen Verband

Wenn Sie Ihren eigenen Verein zur Unterstützung von HD gründen möchten, können wir Ihnen helfen, wie

Helfen Sie uns, etwas zu bewirken

Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, Menschen und Familien zu unterstützen, die von HD betroffen sind.

Neueste Nachrichten

Nachrichten

05 Mai 2025

PTC518 PIVOT-HD Study Achieves Primary Endpoint

May 5, 2025 PDF Version – Study met primary endpoint with dose-dependent blood HTT protein lowering at Week 12 – – Favorable dose-dependent trends...

Nachrichten

30 April 2025

May Awareness Month 2025 - Shining a light on HD: One Action a Day

Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). From families and caregivers to clinicians, researchers, and...

Ermächtigt werden von Tanita

30 April 2025

5 Self-Care Tips That Help Me Thrive with Huntington’s Disease

May is Huntington’s Disease Awareness Month a time to uplift the voices of those impacted, challenge stigma, and spotlight the strength that lives within our community....

Nachrichten

17. April 2025

UniQure gibt bekannt, dass die FDA AMT-130 den Status eines Therapiedurchbruchs für die Behandlung der Huntington-Krankheit zuerkannt hat

~ Ausweisung als "Breakthrough Therapy" aufgrund klinischer Nachweise aus Phase-I/II-Studien, die eine deutliche Verlangsamung des Krankheitsverlaufs zeigen ~ ~ Zusätzliche...

Nachrichten

17. April 2025

Aktuelles zur Phase-II-Studie GENERATION HD2

Roche hat die Fortsetzung der klinischen Phase-II-Studie GENERATION HD2 zur Untersuchung von Tominersen bei Personen mit frühen Anzeichen der Huntington-Krankheit bekannt gegeben....

Ermächtigt werden von Tanita

31. März 2025

Du bist nicht machtlos: Das Leben mit der Huntington-Krankheit wieder in den Griff bekommen

Das Leben mit der Huntington-Krankheit (HD) fühlt sich oft wie eine Reihe von leisen und manchmal auch lauten Abschieden an. Wir verabschieden uns von der Art und Weise, wie sich unser Körper bewegte,...

Nachrichten

27. März 2025

Ein Rückblick auf den HDYO-Kongress 2025

Der HDYO-Kongress 2025 brachte junge Menschen, Familien, Forscher und Fachleute aus der ganzen Welt zu einem unvergesslichen Ereignis zusammen, das dem...

Nachrichten

21. März 2025

23. März: Tag der Dankbarkeit in der Gemeinschaft der Huntington-Kranken

"Der Gratitude Day ist eine Möglichkeit, die Zusammenarbeit von Huntington-Familien mit Ärzten und Wissenschaftlern zu würdigen, die mit der Identifizierung der Huntington-Krankheit begann...

Nachrichten

06 März 2025

Be Empowered by Tanita Allen, die neue Rubrik auf der IHA-Website

Tanita Allen, eine engagierte Befürworterin der Huntington-Krankheit und Autorin ihrer langwierigen Memoiren "We Exist", startet eine neue Kolumne für die IHA-Website, die den Titel...

Ermächtigt werden von Tanita

05 März 2025

Gestärkt sein von Tanita Allen: Stärke finden auf unserer gemeinsamen Reise

Hello, everyone! I am truly honored to introduce myself as the newest columnist for the International Huntington Association’s online platform. Writing for this...

Kommende Veranstaltungen

MENA-Kongress für seltene Krankheiten

Abu Dhabi, Vereinigte Arabische Emirate

Apr 17-20 2025

EHA-Konferenz

Bukarest, Rumänien

25-28 September 2025

Freiwillige Mitarbeit in der IHA

Gründet euren lokalen Verband

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