Wer wir sind
Mit diesem Satz fasst Dr. Nancy Wexler, eine der weltweit führenden Forscherinnen auf dem Gebiet der Huntington-Krankheit, den Grund für unsere Teilnahme an der Jahrestagung der Huntington-Gesellschaft von Kanada zusammen. Wir von der Internationalen Huntington-Gesellschaft glauben, dass unsere Organisation ein Schlüsselfaktor für das Erreichen dieses Ziels ist.
Unser Auftrag
Unser Ziel ist es, das Leben von Menschen und Familien zu verbessern, die weltweit von der Huntington-Krankheit betroffen sind.
Unsere Zielsetzungen
1. Bewusstsein für die Huntington-Krankheit schärfen
2. Nationale Verbände befähigen, lokale HD-Familien zu unterstützen
3. Förderung von grenzüberschreitenden Netzwerken und Austausch von Know-how
4. Förderung der aktiven Beteiligung an der klinischen Forschung
5. Für den Zugang zur Behandlung eintreten
Svein Olaf Olsen
Präsident
Norwegen
Svein hat einen Hintergrund im Unternehmertum und hat eine Reihe von Unternehmen in mehreren Ländern gegründet. Derzeit arbeitet er bei Anzyz Technologies und konzentriert sich auf künstliche Intelligenz.
Er schloss sich 2008 der Huntington-Gemeinschaft an, zunächst als Vorstandsmitglied in Norwegen, da die Krankheit in der Familie seiner Frau vorkommt.
Vor sechs Jahren trat Svein der European Huntington Association als Vorstandsmitglied bei. Svein hat zwei Töchter, Maiken und Janikke, mit seiner Frau Astri, die sich ebenfalls in der Huntington-Gemeinschaft engagiert und Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung ist. Sein Engagement begann, als er Michael Hayden in Dänemark traf. Dieses Treffen inspirierte Svein dazu, sich für die Suche nach einem wirksamen Medikament gegen die Krankheit einzusetzen. Seine Vision für die Internationale Huntington-Vereinigung ist, dass alle verschiedenen Huntington-Vereinigungen eine starke globale Stimme haben und dass wir über Grenzen und unterschiedliche Kulturen hinweg zusammenarbeiten können, um ein starkes Netzwerk aufzubauen, das sowohl Patienten als auch Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, hilft.
Xi Cao
Vizepräsident
China
Xi Cao ist der Gründer und Präsident der chinesischen Huntington-Vereinigung. Xi stammt aus einer HD-Familie und arbeitet seit 2013 mit der HD-Gemeinschaft in China zusammen. Sie hat die Gemeinschaft dabei unterstützt, für bessere soziale Unterstützung und medizinische Systeme zu kämpfen.
Danuta Lis
Schatzmeister
Polen
Danuta ist seit 2008 Präsidentin des polnischen HD-Verbandes und hat sich durch die Teilnahme an verschiedenen Kursen und Workshops über die Leitung von Nichtregierungsorganisationen kontinuierlich weitergebildet.
Die Kurse und Workshops haben zur Einführung nützlicher Entwicklungen und zur Stärkung der Position des Verbandes in Polen und im Ausland geführt. Im Jahr 2011 wurde Danuta Vorstandsmitglied der Internationalen Huntington-Vereinigung und hat nun die Rolle der Schatzmeisterin übernommen. Sie setzt sich für die Patienten und ihre Familien ein und ermöglicht es ihnen, in verschiedenen Umgebungen Unterstützung zu finden, damit die Patienten und ihre Betreuer ein besseres Leben führen können.
Shelly Redman
Interimistischer Sekretär
Kanada
Shelly Redman ist Geschäftsführerin der Huntington Society of Canada (HSC), einer landesweiten gemeinnützigen Organisation, die Unterstützung, Aufklärung und Bewusstseinsbildung bietet und die Forschung finanziert.
Seit ihrem Eintritt bei HSC im Jahr 2020 hat sie die Ausweitung der Forschungsfinanzierungsprogramme der Organisation geleitet und setzt sich für einen verbesserten Zugang zur Pflege für die HD-Gemeinschaft ein. Frau Redman ist Ko-Vorsitzende des Governing Council von Neurologic Health Charities Canada, Schatzmeisterin des Board of Directors der Health Charities Coalition of Canada und Interimssekretärin des Board of Directors der International Huntington Association.
Bea de Schepper
Referent für internationale Entwicklung
Belgien
Bea kennt die vielen Herausforderungen, mit denen Huntington-Familien konfrontiert sind, sehr gut: Ihr Großvater, ihre Mutter, zwei Tanten, ein Onkel und ihre drei Schwestern sind alle an der Huntington-Krankheit verstorben.
1974 war Bea Mitbegründerin der Huntington Liga VZW und Vizepräsidentin. Sie war ein sehr aktives Mitglied in allen Bereichen der Betreuung der Huntington-Gemeinschaft. Im Jahr 2002 wurde Bea Vorstandsmitglied der European Federation of Neurological Association. Von 2004 bis 2016 war Bea Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung und ist bis heute Mitglied im erweiterten Vorstand. 1990 wurde Bea Mitglied der Internationalen Huntington-Vereinigung und 2016 wurde sie International Development Officer, wo sie weiterhin ihr Wissen über die Huntington-Krankheit weitergibt und bei der Entwicklung und Gründung neuer Vereinigungen hilft.
Arik Johnson
Mitglied
Vereinigte Staaten von Amerika
Dr. Arik Johnson ist Chief Mission Officer bei HDSA, wo er alle Missionsprogramme und Dienstleistungen zur Unterstützung von Personen und Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, beaufsichtigt. Als zugelassener klinischer Psychologe hat Dr. Johnson durch seine frühere Tätigkeit im HDSA Center of Excellence an der UCLA viel Erfahrung in der Arbeit mit Huntington-Patienten und deren Familien.
An der UCLA erbrachte er auch klinische Dienstleistungen im Programm für Bewegungsstörungen, wo er Menschen mit der Parkinson-Krankheit, atypischen Parkinson-Erkrankungen und anderen Bewegungsstörungen half. Während seiner Amtszeit engagierte sich Dr. Johnson in verschiedenen ehrenamtlichen Funktionen für HDSA, unter anderem als Mitglied des HDSA-Kuratoriums von 2010 bis 2020 und als Vorsitzender des Gremiums in der Amtszeit 2017-2018.
Dr. Johnson besitzt einen Doktortitel in Psychologie (PsyD) und einen Master-Abschluss der California School of Professional Psychology an der Alliant International University. Seinen Bachelor of Science erwarb er an der University of Minnesota.
Claudia Krinski
Mitglied
Argentinien
Claudias Ehemann starb an der Huntington-Krankheit, und sie hat drei Kinder, bei denen das Risiko besteht, an der Krankheit zu erkranken. Sie trat der APAEH (Argentinische Huntington-Gesellschaft) bei, als bei ihrem Mann die Diagnose gestellt wurde.
Ihr Mann erhielt keine frühe Diagnose, und nachdem er mehrere Ärzte konsultiert hatte, wurde er schließlich diagnostiziert. Sie fanden einen Arzt, der sie beriet. Während dieser Zeit nahm Claudia Kontakt mit der APAEH auf und ist seitdem Teil des Teams. Das Hauptziel der APAEH ist es, den Familien mit HD Unterstützung und Beratung zu bieten. Der Kontakt kann per Post, Telefon oder bei einem Kaffeetreffen erfolgen, je nach Verfügbarkeit der Familie. Die Fragen beziehen sich mehr oder weniger auf Sozialversicherung, Rente und Ärzte. Sie erhalten Anfragen aus dem ganzen Land. Sie konzentrieren sich auch auf eine gute Behandlung und die Förderung eines gesunden Lebensstils. Es gibt eine Facebook-Seite, auf der alle Neuigkeiten in spanischer Sprache veröffentlicht werden. Wenn möglich, organisiert APAEH Treffen mit Patienten, Ärzten und anderen Berufsgruppen, die mit Huntington zu tun haben.
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