Dr. Nancy Wexler, eine der weltweit führenden Forscherinnen auf dem Gebiet der Huntington-Krankheit, fasst den Grund für unsere Teilnahme an der Jahrestagung der Huntington-Gesellschaft von Kanada zusammen:
"Einzelne Menschen können etwas bewirken, aber eine Gruppe wie diese, mit Mitgliedern im ganzen Land, hat einen noch größeren Einfluss, und eine internationale Gruppe hat einen noch größeren Einfluss. Es steht außer Frage, dass die Huntington-Bewegung, der wir alle angehören, als eine der erfolgreichsten Vereinigungen in der ganzen Welt gilt. Und was sind wir? Wir sind Einzelpersonen, die sich zusammenschließen und sagen: "Diese Krankheit kann mich nicht unterkriegen. Ich werde sie besiegen." Und wir werden die Huntington-Krankheit bald besiegen. Wir werden es zu unseren Lebzeiten und zu denen unserer Kinder schaffen."
Wir von der International Huntington Association glauben, dass unsere Organisation ein Schlüsselfaktor bei der Erreichung dieses Ziels ist.
Svein Olaf Olsen
Präsident
Norwegen
Svein hat einen Hintergrund im Unternehmertum und hat eine Reihe von Unternehmen in mehreren Ländern gegründet. Derzeit arbeitet er bei Anzyz Technologies und konzentriert sich auf künstliche Intelligenz.
Er schloss sich 2008 der Huntington-Gemeinschaft an, zunächst als Vorstandsmitglied in Norwegen, da die Krankheit in der Familie seiner Frau vorkommt.
Vor sechs Jahren trat Svein der Europäische Huntington-Vereinigung als Vorstandsmitglied. Svein hat zwei Töchter, Maiken und Janikke, mit seiner Frau Astri, die sich ebenfalls in der Huntington-Gemeinschaft engagiert und Präsidentin der European Huntington's Association ist. Sein Engagement begann, als er Michael Hayden in Dänemark traf. Diese Begegnung inspirierte Svein dazu, sich für die Suche nach einem wirksamen Medikament gegen die Krankheit einzusetzen. Seine Vision für die Internationale Huntington-Vereinigung ist, dass alle verschiedenen Huntington-Vereinigungen eine starke globale Stimme haben und dass wir über Grenzen und unterschiedliche Kulturen hinweg zusammenarbeiten können, um ein starkes Netzwerk aufzubauen, das sowohl Patienten als auch Familien, die von Huntington betroffen sind, hilft.
Xi Cao
Vizepräsident
China
Xi Cao ist der Gründer und Präsident der chinesischen Huntington-Vereinigung. Xi stammt aus einer HD-Familie und arbeitet seit 2013 mit der HD-Gemeinschaft in China zusammen. Sie hat die Gemeinschaft dabei unterstützt, für bessere soziale Unterstützung und medizinische Systeme zu kämpfen.
Danuta Lis
Schatzmeister
Polen
Danuta ist seit 2008 Präsidentin des polnischen HD-Verbandes und hat sich durch die Teilnahme an verschiedenen Kursen und Workshops über die Leitung von Nichtregierungsorganisationen kontinuierlich weitergebildet.
Die Kurse und Workshops haben zur Einführung nützlicher Entwicklungen und zur Stärkung der Position des Verbandes in Polen und im Ausland geführt. Im Jahr 2011 wurde Danuta Vorstandsmitglied der Internationalen Huntington-Vereinigung und hat nun die Rolle der Schatzmeisterin übernommen. Sie setzt sich für die Patienten und ihre Familien ein und ermöglicht es ihnen, in verschiedenen Umgebungen Unterstützung zu finden, damit die Patienten und ihre Betreuer ein besseres Leben führen können.
Louise Vetter
Sekretärin
Vereinigte Staaten von Amerika
Louise Vetter ist Präsidentin und Vorstandsvorsitzende der Huntington's Disease Society of America (HDSA), der größten öffentlichen gemeinnützigen Organisation, die sich dem Kampf gegen die Huntington-Krankheit widmet.
Seit ihrem Eintritt in die HDSA im Jahr 2009 hat sie die Erweiterung der Reichweite der Gesellschaft mit neuen Initiativen zur Stärkung des Unterstützungsnetzes für Huntington-Familien geleitet, sich für einen besseren Zugang zur Pflege für Betroffene eingesetzt, das Verständnis der Ärzte für Huntington verbessert und die Forschung unterstützt, um neue Behandlungen für Huntington-Familien zu entwickeln. Als führende Vertreterin der Patientenvertretung ist Frau Vetter Schatzmeisterin des Vorstands der American Brain Coalition, Mitglied des Vorstands der International Huntington Association, aktives Mitglied des National Health Council und redaktionelle Beraterin des Rare Disease Report.
Bea de Schepper
Referent für internationale Entwicklung
Belgien
Bea kennt die vielen Herausforderungen, mit denen Huntington-Familien konfrontiert sind, sehr gut: Ihr Großvater, ihre Mutter, zwei Tanten, ein Onkel und ihre drei Schwestern sind alle an der Huntington-Krankheit verstorben.
1974 war Bea Mitbegründerin der Huntington Liga VZW und Vizepräsidentin. Sie war ein sehr aktives Mitglied in allen Bereichen der Betreuung der Huntington-Gemeinschaft. Im Jahr 2002 wurde Bea Vorstandsmitglied der European Federation of Neurological Association. Von 2004 bis 2016 war Bea Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung und ist bis heute Mitglied im erweiterten Vorstand. 1990 wurde Bea Mitglied der Internationalen Huntington-Vereinigung und 2016 wurde sie International Development Officer, wo sie weiterhin ihr Wissen über die Huntington-Krankheit weitergibt und bei der Entwicklung und Gründung neuer Vereinigungen hilft.
Mohammed al-Hajri
Mitglied
Oman
Mohammed wurde 1962 geboren und spricht fließend Suaheli und Arabisch. Er spricht auch Englisch und Italienisch. Er kommt aus dem Bankwesen und arbeitete bis 2014 in einer Bank.
Vor vier Jahren beschloss er, seine Zeit der Hilfe für seine Familie zu widmen, da er aus einer HD-Familie stammt. Seine Großmutter, seine Mutter, ihre zwei Brüder und zwei Schwestern sind alle von Huntington betroffen. Mohammeds Familie ist seit vier Generationen von der Huntington-Krankheit betroffen, und er ist auch mit der juvenilen HD vertraut. Er ist jetzt der Vorsitzende der Oman Huntington Disease Association. Mohammed ist auch Mitglied des Vorstands der Huntington Arabic Coalition, deren Hauptziel es ist, eine Dachorganisation für die arabischsprachigen Länder (22 Nationen) zu schaffen.
Aparecida Alencar
Mitglied
Brasilien
Aparecida Alencar ist seit 2006 Mitglied des Vorstands der Huntington Brazil Association und Koordinatorin der Huntington Brazil Association-Alagoas.
Sie wurde in Feira Grande, einer kleinen Stadt im Nordosten Brasiliens, geboren. Obwohl sie mit der Huntington-Krankheit nicht vertraut war, lebte sie in ihrer Kindheit mit mehreren Menschen zusammen, die an einer neurologischen Krankheit litten, die damals nicht diagnostiziert wurde. Sie beschloss, Nachforschungen anzustellen, und konnte 2005 feststellen, dass es sich um die Huntington-Krankheit handelte, von der sie betroffen waren. Ihre Ergebnisse zeigten den größten Cluster und die höchste Prävalenz von Huntington in Brasilien. Derzeit unterstützt sie Familien und Studenten, die an der Erforschung der Huntington-Krankheit interessiert sind.
Claudia Krinski
Mitglied
Argentinien
Claudias Ehemann starb an der Huntington-Krankheit, und sie hat drei Kinder, bei denen das Risiko besteht, an der Krankheit zu erkranken. Sie trat der APAEH (Argentinische Huntington-Gesellschaft) bei, als bei ihrem Mann die Diagnose gestellt wurde.
Ihr Mann erhielt keine frühe Diagnose, und nachdem er mehrere Ärzte konsultiert hatte, wurde er schließlich diagnostiziert. Sie fanden einen Arzt, der sie beriet. Während dieser Zeit nahm Claudia Kontakt mit der APAEH auf und ist seitdem Teil des Teams. Das Hauptziel der APAEH ist es, den Familien mit HD Unterstützung und Beratung zu bieten. Der Kontakt kann per Post, Telefon oder bei einem Kaffeetreffen erfolgen, je nach Verfügbarkeit der Familie. Die Fragen beziehen sich mehr oder weniger auf Sozialversicherung, Rente und Ärzte. Sie erhalten Anfragen aus dem ganzen Land. Sie konzentrieren sich auch auf eine gute Behandlung und die Förderung eines gesunden Lebensstils. Es gibt eine Facebook-Seite, auf der alle Neuigkeiten in spanischer Sprache veröffentlicht werden. Wenn möglich, organisiert APAEH Treffen mit Patienten, Ärzten und anderen Berufsgruppen, die mit Huntington zu tun haben.
Anang Shah
Mitglied (Beobachter)
Indien
Arabic