Über uns
MISSION
Mit diesem Satz fasst Dr. Nancy Wexler, eine der weltweit führenden Forscherinnen auf dem Gebiet der Huntington-Krankheit, den Grund für unsere Teilnahme an der Jahrestagung der Huntington-Gesellschaft von Kanada zusammen. Wir von der Internationalen Huntington-Gesellschaft glauben, dass unsere Organisation ein Schlüsselfaktor für das Erreichen dieses Ziels ist.
Unser Auftrag
Unser Ziel ist es, das Leben von Menschen und Familien zu verbessern, die weltweit von der Huntington-Krankheit betroffen sind.
Unsere Zielsetzungen
- Bewusstsein für die Huntington-Krankheit schärfen
- Nationale Verbände sollen in die Lage versetzt werden, lokale HD-Familien zu unterstützen.
- Förderung von grenzüberschreitenden Netzwerken und Austausch von Know-how
- Förderung der aktiven Beteiligung an der klinischen Forschung
- Für den Zugang zur Behandlung eintreten
Vorstandsmitglieder
Svein Olaf Olsen
Präsident
Norwegen
Svein hat einen Hintergrund im Unternehmertum und hat eine Reihe von Unternehmen in mehreren Ländern gegründet. Derzeit arbeitet er bei Anzyz Technologies und konzentriert sich auf künstliche Intelligenz.
Er schloss sich 2008 der Huntington-Gemeinschaft an, zunächst als Vorstandsmitglied in Norwegen, da die Krankheit in der Familie seiner Frau vorkommt.
Vor sechs Jahren trat Svein der European Huntington Association als Vorstandsmitglied bei. Svein hat zwei Töchter, Maiken und Janikke, mit seiner Frau Astri, die sich ebenfalls in der Huntington-Gemeinschaft engagiert und Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung ist. Sein Engagement begann, als er Michael Hayden in Dänemark traf. Dieses Treffen inspirierte Svein dazu, sich für die Suche nach einem wirksamen Medikament gegen die Krankheit einzusetzen. Seine Vision für die Internationale Huntington-Vereinigung ist, dass alle verschiedenen Huntington-Vereinigungen eine starke globale Stimme haben und dass wir über Grenzen und unterschiedliche Kulturen hinweg zusammenarbeiten können, um ein starkes Netzwerk aufzubauen, das sowohl Patienten als auch Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, hilft.
Danuta Lis
Schatzmeister
Polen
Danuta ist seit 2008 Präsidentin des polnischen HD-Verbandes und hat sich durch die Teilnahme an verschiedenen Kursen und Workshops über die Leitung von Nichtregierungsorganisationen kontinuierlich weitergebildet.
Die Kurse und Workshops haben zur Einführung nützlicher Entwicklungen und zur Stärkung der Position des Verbandes in Polen und im Ausland geführt. Im Jahr 2011 wurde Danuta Vorstandsmitglied der Internationalen Huntington-Vereinigung und hat nun die Rolle der Schatzmeisterin übernommen. Sie setzt sich für die Patienten und ihre Familien ein und ermöglicht es ihnen, in verschiedenen Umgebungen Unterstützung zu finden, damit die Patienten und ihre Betreuer ein besseres Leben führen können.
Shelly Redman
Interimistischer Sekretär
Kanada
Shelly Redman ist Geschäftsführerin der Huntington Society of Canada (HSC), einer landesweiten gemeinnützigen Organisation, die Unterstützung, Aufklärung und Bewusstseinsbildung bietet und die Forschung finanziert.
Seit ihrem Eintritt bei HSC im Jahr 2020 hat sie die Ausweitung der Forschungsfinanzierungsprogramme der Organisation geleitet und setzt sich für einen verbesserten Zugang zur Pflege für die HD-Gemeinschaft ein. Frau Redman ist Ko-Vorsitzende des Governing Council von Neurologic Health Charities Canada, Schatzmeisterin des Board of Directors der Health Charities Coalition of Canada und Interimssekretärin des Board of Directors der International Huntington Association.
Bea de Schepper
Referent für internationale Entwicklung
Belgien
Bea kennt die vielen Herausforderungen, mit denen Huntington-Familien konfrontiert sind, sehr gut: Ihr Großvater, ihre Mutter, zwei Tanten, ein Onkel und ihre drei Schwestern sind alle an der Huntington-Krankheit verstorben.
1974 war Bea Mitbegründerin der Huntington Liga VZW und Vizepräsidentin. Sie war ein sehr aktives Mitglied in allen Bereichen der Betreuung der Huntington-Gemeinschaft. Im Jahr 2002 wurde Bea Vorstandsmitglied der European Federation of Neurological Association. Von 2004 bis 2016 war Bea Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung und ist bis heute Mitglied im erweiterten Vorstand. 1990 wurde Bea Mitglied der Internationalen Huntington-Vereinigung und 2016 wurde sie International Development Officer, wo sie weiterhin ihr Wissen über die Huntington-Krankheit weitergibt und bei der Entwicklung und Gründung neuer Vereinigungen hilft.
Arik Johnson
Mitglied
Vereinigte Staaten von Amerika
Dr. Arik Johnson ist Chief Mission Officer bei HDSA, wo er alle Missionsprogramme und Dienstleistungen zur Unterstützung von Personen und Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, beaufsichtigt. Als zugelassener klinischer Psychologe hat Dr. Johnson durch seine frühere Tätigkeit im HDSA Center of Excellence an der UCLA viel Erfahrung in der Arbeit mit Huntington-Patienten und deren Familien.
An der UCLA erbrachte er auch klinische Dienstleistungen im Programm für Bewegungsstörungen, wo er Menschen mit der Parkinson-Krankheit, atypischen Parkinson-Erkrankungen und anderen Bewegungsstörungen half. Während seiner Amtszeit engagierte sich Dr. Johnson in verschiedenen ehrenamtlichen Funktionen für HDSA, unter anderem als Mitglied des HDSA-Kuratoriums von 2010 bis 2020 und als Vorsitzender des Gremiums in der Amtszeit 2017-2018.
Dr. Johnson besitzt einen Doktortitel in Psychologie (PsyD) und einen Master-Abschluss der California School of Professional Psychology an der Alliant International University. Seinen Bachelor of Science erwarb er an der University of Minnesota.
Claudia Krinski
Mitglied
Argentinien
Claudias Ehemann starb an der Huntington-Krankheit, und sie hat drei Kinder, bei denen das Risiko besteht, an der Krankheit zu erkranken. Sie trat der APAEH (Argentinische Huntington-Gesellschaft) bei, als bei ihrem Mann die Diagnose gestellt wurde.
Ihr Mann erhielt keine frühe Diagnose, und nachdem er mehrere Ärzte konsultiert hatte, wurde er schließlich diagnostiziert. Sie fanden einen Arzt, der sie beriet. Während dieser Zeit nahm Claudia Kontakt mit der APAEH auf und ist seitdem Teil des Teams. Das Hauptziel der APAEH ist es, den Familien mit HD Unterstützung und Beratung zu bieten. Der Kontakt kann per Post, Telefon oder bei einem Kaffeetreffen erfolgen, je nach Verfügbarkeit der Familie. Die Fragen beziehen sich mehr oder weniger auf Sozialversicherung, Rente und Ärzte. Sie erhalten Anfragen aus dem ganzen Land. Sie konzentrieren sich auch auf eine gute Behandlung und die Förderung eines gesunden Lebensstils. Es gibt eine Facebook-Seite, auf der alle Neuigkeiten in spanischer Sprache veröffentlicht werden. Wenn möglich, organisiert APAEH Treffen mit Patienten, Ärzten und anderen Berufsgruppen, die mit Huntington zu tun haben.
Operatives Team
Tina Leggett
Manager für internationale Entwicklung
Schweiz
Australien
Meine Welt wurde 2010 auf den Kopf gestellt, als ich erfuhr, dass es in meiner Familie die Huntington-Krankheit gibt. Ich stamme ursprünglich aus Australien und habe dort eine Ausbildung zur Krankenschwester absolviert und die komplexen Herausforderungen der Huntington-Krankheit kennengelernt, lange bevor ich wusste, dass ich selbst gefährdet war.
Während meiner 20-jährigen Karriere in der internationalen Geschäftsentwicklung für den Medizintechnik-/Pharmasektor zog ich in die Schweiz und sammelte Erfahrungen mit der Strategie und Durchführung klinischer Studien in der EU und den USA.
Ich widme mich nun voll und ganz der Unterstützung der weltweiten Huntington-Gemeinschaft und tue alles, was ich kann, um den Betroffenen zu helfen. Ich bin im Vorstand der Schweizerischen Huntington-Vereinigung und koordiniere auch ein globales Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB besteht aus einem Team von Angehörigen der Huntington-Krankheit, die allen an der Entwicklung und Zulassung von Therapien für die Huntington-Krankheit Beteiligten ihren Input geben. Die Befürworter von HD-CAB bringen die Sichtweise von Patienten und Betreuern in klinische Studien und den Zugang zu Behandlungen ein.
Daniela Carvalho
Kommunikationsmanager
Portugal
Daniela Carvalho arbeitet seit 2021 als Kommunikationsmanagerin bei der International Huntington Association (IHA). Sie hat einen Bachelor-Abschluss in Kommunikationswissenschaften von der Universität Lissabon und hat einen Kurs in Journalismus und audiovisueller Kommunikation am ETIC absolviert.
In ihrer Rolle bei der IHA hat Daniela eine Schlüsselrolle bei der Stärkung der Kommunikationsbemühungen der Vereinigung gespielt. Sie erstellt und pflegt die IHA-Website und sorgt dafür, dass sie aktuell und benutzerfreundlich bleibt. Daniela ist außerdem für die Erstellung aller visuellen und werblichen Materialien für Konferenzen und Veranstaltungen verantwortlich, verwaltet die Social-Media-Präsenz der IHA und entwickelt ansprechende Inhalte, um das Bewusstsein für die Huntington-Krankheit zu schärfen.
Wouter De Mayer
Projektleiter
Belgien
Michaela Winkelmann
Internationale Entwicklung
Deutschland
Seit mehr als 30 Jahren ist Michaela mit den vielen Herausforderungen vertraut, mit denen HD-Familien konfrontiert sind, denn ihr Großvater, ihr Vater und ein Onkel sind alle an HD verstorben. Bei ihrem Cousin wurde als Teenager jugendliche HD diagnostiziert. Ihr Bruder beging Selbstmord, als er 17 Jahre alt war, weil er befürchtete, an HD zu erkranken.
Michaela ist seit 2011 als Jugendvertreterin Mitglied des Beirats der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH). Ab 2014 war sie im Vorstand und von 2017 bis 2023 war sie Vorsitzende der DHH. In dieser Zeit legte sie einen starken Fokus auf Aufklärungsarbeit (z.B. rief sie Light it Up 4 HD in Deutschland ins Leben) und Bildungsarbeit, z.B. etablierte sie neue Angebote (Online und Print) für HD-Familien in Deutschland. Auch die Stärkung der Zusammenarbeit mit den HD-Zentren in Deutschland und der aktive Austausch mit Pharmaunternehmen waren für sie wichtige Themen.
Seit 2012 übersetzt sie die HDBuzz-Artikel ins Deutsche. Viele Jahre lang hat sie die Übersetzungen der HDYO-Website in verschiedene Sprachen koordiniert. Sie ist in der HD-Gemeinschaft sowohl national als auch international sehr gut vernetzt. Sie setzt sich leidenschaftlich dafür ein, das Leben von Menschen mit Chorea Huntington und ihren Familien auf der ganzen Welt zu verbessern.
Horst Winkelmann
Internationale Entwicklung
Deutschland
In seinem Berufsleben war Horst über 30 Jahre lang als IT-Manager tätig. Sein Schwerpunkt lag auf der Vereinfachung von Prozessen und der Effektivierung von Verwaltungsarbeit. Er war auch mehrere Jahre im Ausland tätig.
Horst ist seit 2018 bei der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) als Datenschutzkoordinator tätig, da in der Familie seiner Frau eine Huntington-Erkrankung vorliegt.
Durch seine regelmäßige Teilnahme an nationalen und internationalen HD-Veranstaltungen ist er sehr gut mit HD-Familienmitgliedern, anderen HD-Organisationen und HD-Forschern vernetzt.
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