Über uns
MISSION
Mit diesem Satz fasst Dr. Nancy Wexler, eine der weltweit führenden Forscherinnen auf dem Gebiet der Huntington-Krankheit, den Grund für unsere Teilnahme an der Jahrestagung der Huntington-Gesellschaft von Kanada zusammen. Wir von der Internationalen Huntington-Gesellschaft glauben, dass unsere Organisation ein Schlüsselfaktor für das Erreichen dieses Ziels ist.
Unser Auftrag
Unser Ziel ist es, das Leben von Menschen und Familien zu verbessern, die weltweit von der Huntington-Krankheit betroffen sind.
Unsere Zielsetzungen
- Raise awareness of Huntington’s Disease
- Enable national associations so that they can provide support for local HD families
- Encourage cross border networks and exchange of know-how
- Promote active involvement in clinical research
- Advocate for treatment access
Vorstandsmitglieder
Svein Olaf Olsen
Präsident
Norwegen
Svein hat einen Hintergrund im Unternehmertum und hat eine Reihe von Unternehmen in mehreren Ländern gegründet. Derzeit arbeitet er bei Anzyz Technologies und konzentriert sich auf künstliche Intelligenz.
Er schloss sich 2008 der Huntington-Gemeinschaft an, zunächst als Vorstandsmitglied in Norwegen, da die Krankheit in der Familie seiner Frau vorkommt.
Vor sechs Jahren trat Svein der European Huntington Association als Vorstandsmitglied bei. Svein hat zwei Töchter, Maiken und Janikke, mit seiner Frau Astri, die sich ebenfalls in der Huntington-Gemeinschaft engagiert und Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung ist. Sein Engagement begann, als er Michael Hayden in Dänemark traf. Dieses Treffen inspirierte Svein dazu, sich für die Suche nach einem wirksamen Medikament gegen die Krankheit einzusetzen. Seine Vision für die Internationale Huntington-Vereinigung ist, dass alle verschiedenen Huntington-Vereinigungen eine starke globale Stimme haben und dass wir über Grenzen und unterschiedliche Kulturen hinweg zusammenarbeiten können, um ein starkes Netzwerk aufzubauen, das sowohl Patienten als auch Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, hilft.
Xi Cao
Vizepräsident
China
Xi Cao ist der Gründer und Präsident der chinesischen Huntington-Vereinigung. Xi stammt aus einer HD-Familie und arbeitet seit 2013 mit der HD-Gemeinschaft in China zusammen. Sie hat die Gemeinschaft dabei unterstützt, für bessere soziale Unterstützung und medizinische Systeme zu kämpfen.
Danuta Lis
Schatzmeister
Polen
Danuta ist seit 2008 Präsidentin des polnischen HD-Verbandes und hat sich durch die Teilnahme an verschiedenen Kursen und Workshops über die Leitung von Nichtregierungsorganisationen kontinuierlich weitergebildet.
Die Kurse und Workshops haben zur Einführung nützlicher Entwicklungen und zur Stärkung der Position des Verbandes in Polen und im Ausland geführt. Im Jahr 2011 wurde Danuta Vorstandsmitglied der Internationalen Huntington-Vereinigung und hat nun die Rolle der Schatzmeisterin übernommen. Sie setzt sich für die Patienten und ihre Familien ein und ermöglicht es ihnen, in verschiedenen Umgebungen Unterstützung zu finden, damit die Patienten und ihre Betreuer ein besseres Leben führen können.
Shelly Redman
Interimistischer Sekretär
Kanada
Shelly Redman ist Geschäftsführerin der Huntington Society of Canada (HSC), einer landesweiten gemeinnützigen Organisation, die Unterstützung, Aufklärung und Bewusstseinsbildung bietet und die Forschung finanziert.
Seit ihrem Eintritt bei HSC im Jahr 2020 hat sie die Ausweitung der Forschungsfinanzierungsprogramme der Organisation geleitet und setzt sich für einen verbesserten Zugang zur Pflege für die HD-Gemeinschaft ein. Frau Redman ist Ko-Vorsitzende des Governing Council von Neurologic Health Charities Canada, Schatzmeisterin des Board of Directors der Health Charities Coalition of Canada und Interimssekretärin des Board of Directors der International Huntington Association.
Bea de Schepper
Referent für internationale Entwicklung
Belgien
Bea kennt die vielen Herausforderungen, mit denen Huntington-Familien konfrontiert sind, sehr gut: Ihr Großvater, ihre Mutter, zwei Tanten, ein Onkel und ihre drei Schwestern sind alle an der Huntington-Krankheit verstorben.
1974 war Bea Mitbegründerin der Huntington Liga VZW und Vizepräsidentin. Sie war ein sehr aktives Mitglied in allen Bereichen der Betreuung der Huntington-Gemeinschaft. Im Jahr 2002 wurde Bea Vorstandsmitglied der European Federation of Neurological Association. Von 2004 bis 2016 war Bea Präsidentin der Europäischen Huntington-Vereinigung und ist bis heute Mitglied im erweiterten Vorstand. 1990 wurde Bea Mitglied der Internationalen Huntington-Vereinigung und 2016 wurde sie International Development Officer, wo sie weiterhin ihr Wissen über die Huntington-Krankheit weitergibt und bei der Entwicklung und Gründung neuer Vereinigungen hilft.
Arik Johnson
Mitglied
Vereinigte Staaten von Amerika
Dr. Arik Johnson ist Chief Mission Officer bei HDSA, wo er alle Missionsprogramme und Dienstleistungen zur Unterstützung von Personen und Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, beaufsichtigt. Als zugelassener klinischer Psychologe hat Dr. Johnson durch seine frühere Tätigkeit im HDSA Center of Excellence an der UCLA viel Erfahrung in der Arbeit mit Huntington-Patienten und deren Familien.
An der UCLA erbrachte er auch klinische Dienstleistungen im Programm für Bewegungsstörungen, wo er Menschen mit der Parkinson-Krankheit, atypischen Parkinson-Erkrankungen und anderen Bewegungsstörungen half. Während seiner Amtszeit engagierte sich Dr. Johnson in verschiedenen ehrenamtlichen Funktionen für HDSA, unter anderem als Mitglied des HDSA-Kuratoriums von 2010 bis 2020 und als Vorsitzender des Gremiums in der Amtszeit 2017-2018.
Dr. Johnson besitzt einen Doktortitel in Psychologie (PsyD) und einen Master-Abschluss der California School of Professional Psychology an der Alliant International University. Seinen Bachelor of Science erwarb er an der University of Minnesota.
Claudia Krinski
Mitglied
Argentinien
Claudias Ehemann starb an der Huntington-Krankheit, und sie hat drei Kinder, bei denen das Risiko besteht, an der Krankheit zu erkranken. Sie trat der APAEH (Argentinische Huntington-Gesellschaft) bei, als bei ihrem Mann die Diagnose gestellt wurde.
Ihr Mann erhielt keine frühe Diagnose, und nachdem er mehrere Ärzte konsultiert hatte, wurde er schließlich diagnostiziert. Sie fanden einen Arzt, der sie beriet. Während dieser Zeit nahm Claudia Kontakt mit der APAEH auf und ist seitdem Teil des Teams. Das Hauptziel der APAEH ist es, den Familien mit HD Unterstützung und Beratung zu bieten. Der Kontakt kann per Post, Telefon oder bei einem Kaffeetreffen erfolgen, je nach Verfügbarkeit der Familie. Die Fragen beziehen sich mehr oder weniger auf Sozialversicherung, Rente und Ärzte. Sie erhalten Anfragen aus dem ganzen Land. Sie konzentrieren sich auch auf eine gute Behandlung und die Förderung eines gesunden Lebensstils. Es gibt eine Facebook-Seite, auf der alle Neuigkeiten in spanischer Sprache veröffentlicht werden. Wenn möglich, organisiert APAEH Treffen mit Patienten, Ärzten und anderen Berufsgruppen, die mit Huntington zu tun haben.
Operatives Team
Tina Leggett
International Development Manager
Schweiz
Australien
My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.
During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.
I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.
Daniela Carvalho
Kommunikationsmanager
Portugal
Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.
In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.
Miguel Caetano
Project Manager
Portugal
Miguel Caetano has for the past 2 and half years been working closely with the IHA as a Project Manager, dedicated to helping establish national HD associations globally in hopes of creating a worldwide network of patients, family members and caregivers. Miguel is also the Project Manager that liaises with the pharmaceutical industry, this approach puts patient advocacy groups and the national associations we represent first when dealing with pharma. Miguel has a Bachelor’s in Communication Studies and finishing a Master’s in International Relations.
Michaela Winkelmann
Internationale Entwicklung
Deutschland
Seit mehr als 30 Jahren ist Michaela mit den vielen Herausforderungen vertraut, mit denen HD-Familien konfrontiert sind, denn ihr Großvater, ihr Vater und ein Onkel sind alle an HD verstorben. Bei ihrem Cousin wurde als Teenager jugendliche HD diagnostiziert. Ihr Bruder beging Selbstmord, als er 17 Jahre alt war, weil er befürchtete, an HD zu erkranken.
Michaela ist seit 2011 als Jugendvertreterin Mitglied des Beirats der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH). Ab 2014 war sie im Vorstand und von 2017 bis 2023 war sie Vorsitzende der DHH. In dieser Zeit legte sie einen starken Fokus auf Aufklärungsarbeit (z.B. rief sie Light it Up 4 HD in Deutschland ins Leben) und Bildungsarbeit, z.B. etablierte sie neue Angebote (Online und Print) für HD-Familien in Deutschland. Auch die Stärkung der Zusammenarbeit mit den HD-Zentren in Deutschland und der aktive Austausch mit Pharmaunternehmen waren für sie wichtige Themen.
Seit 2012 übersetzt sie die HDBuzz-Artikel ins Deutsche. Viele Jahre lang hat sie die Übersetzungen der HDYO-Website in verschiedene Sprachen koordiniert. Sie ist in der HD-Gemeinschaft sowohl national als auch international sehr gut vernetzt. Sie setzt sich leidenschaftlich dafür ein, das Leben von Menschen mit Chorea Huntington und ihren Familien auf der ganzen Welt zu verbessern.
Horst Winkelmann
Internationale Entwicklung
Deutschland
In seinem Berufsleben war Horst über 30 Jahre lang als IT-Manager tätig. Sein Schwerpunkt lag auf der Vereinfachung von Prozessen und der Effektivierung von Verwaltungsarbeit. Er war auch mehrere Jahre im Ausland tätig.
Horst ist seit 2018 bei der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) als Datenschutzkoordinator tätig, da in der Familie seiner Frau eine Huntington-Erkrankung vorliegt.
Durch seine regelmäßige Teilnahme an nationalen und internationalen HD-Veranstaltungen ist er sehr gut mit HD-Familienmitgliedern, anderen HD-Organisationen und HD-Forschern vernetzt.
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