Im Nachhinein betrachtet begannen meine Bewältigungsmechanismen wahrscheinlich an dem Tag, an dem meine Mutter mir erzählte, dass die Krankheit, an der mein Vater starb, Chorea Huntington hieß. Ich hatte ihr erzählt, dass ich darüber nachdachte, noch ein Kind zu bekommen. Sie bat mich, mich zu setzen, da sie mir etwas sagen müsse. Laut meiner Mutter hatte man an diesem Tag beschlossen, mir nicht genau zu sagen, woran mein Vater erkrankt oder gestorben war, weil ich bereits Kinder hatte und man mich nicht unnötig beunruhigen wollte, obwohl ich nichts dagegen tun konnte. Damals gab es noch keine Tests, und ich hätte mir genauso wie sie Sorgen um meine Kinder gemacht.

 
Zu der Zeit, als meine Eltern Kinder bekamen, waren die Einzelheiten über die Krankheit und den Tod meiner Großmutter nur lückenhaft bekannt. Mir und meinen Geschwistern wurde nichts über ihr Ableben gesagt, als ich noch ein Baby war, und wir wurden dazu erzogen, keine Fragen zu stellen, und obwohl ich ein neugieriges Kind war, wusste ich nicht mehr als dass sie eine gute Näherin gewesen war, bevor sie krank wurde.

 
Als meine Mutter mir also erzählte, wie sie durch Dads Krankheit erfuhren, dass er Chorea Huntington hatte, die er von seiner Mutter geerbt hatte, war ich, glaube ich, zuerst etwas geschockt, akzeptierte dann aber, dass es so war. Meine Mutter erzählte mir, wie Vaters behandelnde Ärzte ihr eingetrichtert hatten, dass die einzige Möglichkeit, die Krankheit nicht weiterzugeben, darin bestünde, keine Kinder zu bekommen. Also riet mir meine Mutter, meine Familie nicht zu vergrößern und das Beste zu hoffen, dass ich und meine Geschwister die Krankheit nicht vererben würden, so wie es mein Vater tat.

 
Ich weiß noch, wie ich nach Hause ging und meinem Mann erzählte, was meine Mutter mir gesagt hatte. Er ging gut damit um und akzeptierte es genauso wie ich, nur dass ich mit der Zeit feststellte, und ich weiß, dass es meine Art der Bewältigung war, dass diese Krankheit, über die wir keine Kontrolle hatten, in der Familie als Test für unsere Bewältigungsfähigkeiten, unsere Widerstandsfähigkeit weitergegeben wurde. Nicht nur diejenigen, die die Krankheit geerbt haben, sondern die ganze Familie, denn jeder von uns musste jedes Mal damit umgehen, wenn wir daran erinnert wurden oder etwas dagegen tun mussten.

 
Etwa zu der Zeit, als die Tests verfügbar wurden, begannen meine jüngeren Geschwister, Symptome zu zeigen, und ich ließ mich testen - mit negativem Ergebnis. Meine Kinder waren zu diesem Zeitpunkt bereits erwachsen, so dass man sich auch um sie mehr Sorgen machte. Mein Ergebnis ermöglichte es ihnen, ihr Leben frei von Sorgen um sich selbst und den Wunsch nach Kindern zu leben. Ich war das älteste von fünf Kindern. Die drei nach mir haben es alle geerbt, wobei der Jüngste zu diesem Zeitpunkt gut aussah. Er wurde nie getestet und hat sein Leben lang nur gehofft, dass es ihm gut gehen würde.

 
Da ich das älteste Kind war, wurde ich auch die große Schwester, die über meine Geschwister wachte, meistens aus der Ferne, weil ich weit weg von ihnen lebte, aber ich telefonierte oft mit jedem von ihnen, um nach ihnen zu sehen, bis ich näher an sie heranrücken konnte.

 
Seit dem Tod meiner Mutter setze ich mich für die Krankheit ein, und ich denke, es ist meine Art der Bewältigung, nachdem ich seit ihrem Tod so viele Fakten erfahren habe, die beim Schreiben eines Buches über das Leben meiner Mutter ans Licht kamen, das schließlich auch die Familiengeschichte meiner beiden Elternteile enthielt, was einige Enthüllungen darüber mit sich brachte, wie sehr die Huntington-Krankheit auch die frühere Familie betraf. Nach dem Tod meiner Mutter entstand eine Distanz zu der verbleibenden Familie, da sich die meisten meiner Geschwister immer noch dafür entschieden, Kinder zu bekommen, anstatt damit aufzuhören, wie es so dringend empfohlen wurde. Ich kann nicht stillsitzen und akzeptieren, dass die Wahrscheinlichkeit groß ist, dass noch mehr Mitglieder meiner Familie die Krankheit erben, ohne für das zu kämpfen, was notwendig ist, während wir auf eine Heilung warten. Ich habe meine eigenen Nachforschungen in meiner Familie, bei anderen Familien und bei medizinischem Fachpersonal angestellt. Dann habe ich mich mit Huntington-Organisationen unterhalten, die mir bestätigten, dass eine Aufklärung über die Huntington-Krankheit bei medizinischem Fachpersonal und Ärzten notwendig ist, und ich habe mich so gut wie möglich darauf konzentriert, ihnen diese Informationen aus der Sicht der Familie zu vermitteln und weitere Informationen bereitzustellen, um einen Einblick in die Krankheit und ihre Auswirkungen zu geben. Auch die HD-Organisationen bieten jetzt kostenpflichtige Schulungen an.

 
So bin ich damit fertig geworden. Ohne sie hätten die Schuldgefühle vielleicht die Oberhand gewonnen, denn dazu gab es während der gesamten Zeit, in der ich wusste, dass sie existiert, reichlich Gelegenheit.