HD Gemeinschaft Einblicke: Wissen, Empathie und Ermutigung - Die EHA-Konferenz hat mich inspiriert

Fast genau 18 Monate nach meiner Diagnose, dass ich an der Huntington-Krankheit leide, machte ich mich auf die Reise zur Europäischen Huntington-Konferenz in Belgien. Die Tage in Blankenberge wurden für mich zu einer informativen und manchmal auch überwältigenden Erfahrung. Gemeinschaft, Mitgefühl und Empowerment - diese Begriffe beschreiben in etwa meine Erinnerungen an diese Tage. Weiterlesen...

Gemeinschaften befähigen: Ein Überblick über die jüngsten Initiativen der Brasilianischen Huntington-Vereinigung (ABH)

Die brasilianische Huntington-Vereinigung (ABH - Associação Brasil Huntington) ist unglaublich aktiv und hat zahlreiche Initiativen für die Gemeinschaft durchgeführt. Dieses Engagement ist wichtig, weil es nicht nur den Betroffenen zugute kommt, sondern auch das dringend benötigte Bewusstsein für die Huntington-Krankheit schärft. Dieser Artikel dient als Weiterlesen...

Ashley Clarke, HD Advocate, berichtet über ihre Erfahrungen in der uniQure-Zentrale

Ashley Clarke ist nicht nur Botschafterin der Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), sondern setzt sich auch für das HD-Community Advisory Board (HD-CAB) ein, eine Gruppe, die die Stimme der Patienten bei der Planung und Durchführung klinischer Studien vertritt. Nach einem Treffen des HD-CAB-Beirats mit uniQure im Jahr 2022 hat Ashley Weiterlesen...

Rise Against Huntington's: Wie zwei junge Gymnasiasten $2000 für die Huntington-Krankheit sammelten

Jasmine und Sai sind Highschool-Schülerinnen aus den USA. Sie sind zwei junge Menschen, die entschlossen sind, etwas zu bewegen und andere zu inspirieren, es ihnen gleichzutun. Eine von ihnen ins Leben gerufene und verwaltete Spendeninitiative hat kürzlich unglaubliche $2000 für die Huntington-Krankheit gesammelt. Ursprünglich wollten sie den Wert in Weiterlesen...

Der nationale Tag der Huntington-Krankheit wird in Brasilien offiziell eingeführt

Nach der Verabschiedung durch die Abgeordnetenkammer im vergangenen Jahr wurde der Gesetzesentwurf 5060/13 schließlich am 21. Juni im Amtsblatt der Union veröffentlicht, der den 27. September als nationalen Tag zur Aufklärung über die Huntington-Krankheit festlegt. Die Einführung dieses Tages wurde durch den Präsidenten offiziell bestätigt Weiterlesen...

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) stellt sein Abenteuer in einem neuen Dokumentarfilm vor

Die Huntington-Gemeinde kennt die Abenteuer von Dimitri Poffé bereits zu gut, und nun wird auch die Welt davon erfahren. Der französische Reisende, der eine Fahrradtour durch ganz Südamerika unternimmt, um auf die Huntington-Krankheit aufmerksam zu machen, hat nun seinen eigenen Dokumentarfilm, der über seine Reise berichtet. Eine epische 18.000-Kilometer-Reise (11.200 Meilen) Weiterlesen...

Jahrestagung und Ausstellung der MENA-Organisation für seltene Krankheiten 2024

Die MENA-Organisation für seltene Krankheiten kündigt die dritte Jahrestagung an, die MENA-Organisation für seltene Krankheiten Annual Meeting & Exhibition 2024, die vom 1. bis 4. Februar 2024 im Movenpick Grand Al Bustan Dubai stattfinden wird. Diese Konferenz wird die größte Veranstaltung für seltene Krankheiten in der Region sein und Weiterlesen...

PTC Therapeutics gibt positive Zwischenergebnisse der klinischen Studie PIVOT-HD bei Patienten mit Chorea Huntington bekannt

21. Juni 2023 PDF-Version - Dosisabhängige Senkung der Huntingtin (HTT)-Proteinwerte im Blut bei 12 Wochen - Günstiges Verträglichkeitsprofil ohne behandlungsbedingte schwerwiegende unerwünschte Ereignisse oder NfL-Spitzen - - Telefonkonferenz und Webcast finden am 21. Juni um 8:00 Uhr EDT statt - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21. Juni 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) teilte heute Weiterlesen...

uniQure gibt den aktuellen Stand der klinischen Phase I/II-Studie mit der Gentherapie AMT-130 zur Behandlung der Huntington-Krankheit in den USA bekannt

~ AMT-130 ist in beiden Dosis-Kohorten weiterhin allgemein gut verträglich ~ ~ Patienten, die mit AMT-130 behandelt werden, zeigen eine erhaltene Funktion im Vergleich zum Ausgangswert und klinische Vorteile im Vergleich zum natürlichen Krankheitsverlauf ~ ~ Die Neurofilament-Leichtkette (NfL) in der zerebrospinalen Flüssigkeit (CSF) lag nach 24 Monaten unter dem Ausgangswert bei Weiterlesen...

de_DEGerman