Daniela Carvalho

Die Huntington-Gemeinde kennt die Abenteuer von Dimitri Poffé bereits zu gut, und nun wird auch die Welt davon erfahren. Der französische Reisende, der eine Fahrradtour durch ganz Südamerika unternimmt, um auf die Huntington-Krankheit aufmerksam zu machen, hat nun seinen eigenen Dokumentarfilm, der über seine Reise berichtet. Eine epische 18.000-Kilometer-Reise (11.200 Meilen) Weiterlesen...

Die MENA-Organisation für seltene Krankheiten kündigt die dritte Jahrestagung an, die MENA-Organisation für seltene Krankheiten Annual Meeting & Exhibition 2024, die vom 1. bis 4. Februar 2024 im Movenpick Grand Al Bustan Dubai stattfinden wird. Diese Konferenz wird die größte Veranstaltung für seltene Krankheiten in der Region sein und Weiterlesen...

Heute, am 15. Juni, ist der Nationale Tag der Huntington-Krankheit in Portugal. Um dieses besondere Datum zu würdigen, haben wir eine Botschaft der portugiesischen Vereinigung Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Heute, am Nationalen Tag der Huntington-Krankheit, möchten wir einige Worte sagen, die wir an Sie weitergeben möchten Weiterlesen...

Es ist Mai, der Monat des Bewusstseins! Jedes Jahr vereint sich die weltweite Huntington-Gemeinschaft im Monat Mai in einer gemeinsamen Mission, um das Bewusstsein für die Tausenden von Menschen zu schärfen, die von der Huntington-Krankheit (HD) betroffen sind. In diesem Jahr wollen wir die Stimme der weltweiten Gemeinschaft erheben und ihr einen sicheren Raum geben, um Weiterlesen...

Rochester, NY - 30. März 2023 - Die Huntington Study Group (HSG) und ihre hundertprozentige Tochtergesellschaft HSG Clinical Research, Inc., ein weltweit führendes Unternehmen bei der Durchführung klinischer Studien zur Huntington-Krankheit (HD), haben vor kurzem mit dem Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) zusammengearbeitet, um ein globales Patientenberatungsgremium zu bilden. Weiterlesen...

Lieber Freund, am 23. März 1993 gaben Wissenschaftler die Entdeckung des Gens bekannt, das die Huntington-Krankheit (HD) verursacht. Diese Bekanntgabe nach jahrzehntelanger Forschung machte die Partnerschaft zwischen den "Familien, die mit der Huntington-Krankheit leben", und den "Wissenschaftlern, die in ihrem Auftrag arbeiten", deutlich. Dieser Meilenstein und die Partnerschaft wurden zu Hause, in Labors und Kliniken gefeiert. Weiterlesen...