Die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten veröffentlicht gemeinsam ein Buch zum Tag der Seltenen Krankheit am 28. Februar

Die Huntington-Krankheit ist seit Generationen von Geheimniskrämerei und Angst durchdrungen, so dass die Menschen in der Gemeinschaft keine Stimme haben. Dieses Buch ändert das. Huntington's Disease Heroes stellt sechsundzwanzig Menschen aus neun Ländern vor, die mutig ihre persönlichen Geschichten über das Leben im Schatten dieser Krankheit erzählen. Auf diese Weise haben sie Weiterlesen...

Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit 2023

Beteiligen Sie sich an unserer Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit! Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheit, an dem die Gemeinschaft der Seltenen zusammenkommt, Unterstützung findet und das Bewusstsein für seltene Krankheiten auf der ganzen Welt schärft. In diesem Jahr möchten wir Sie bitten, an der Kampagne #LightUpForRare teilzunehmen. Um teilzunehmen, brauchen Sie uns nur ein Foto zu schicken Weiterlesen...

Neues von Roche/Genentech zur GENERATION HD2-Studie

Roche/Genentech geben bekannt, dass die Phase-II-Studie GENERATION HD2 jetzt eröffnet ist. Dies ist eine gute Nachricht für die internationale Gemeinschaft, da die Studie in 15 Ländern durchgeführt werden soll (Argentinien, Österreich, Australien, Kanada, Dänemark, Frankreich, Deutschland, Italien, Neuseeland, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Vereinigtes Königreich und USA). Der Startschuss fällt am Weiterlesen...

Joyvest-Vorführung

Haben Sie schon von der Joyvest von Lyckna gehört? Das ist eine Aktivitätsweste, die Musik spielt, wenn man sich bewegt! Carina von der Vereinigung der Huntington-Kranken (RHS) in Schweden macht eine Vorführung. Es handelt sich um eine physikalische Therapie, die sehr empfehlenswert ist, um die Muskeln zu trainieren und dabei auch noch Spaß zu haben, genau wie Dina. Weiterlesen...

Wave Life Sciences gibt positives Update der Phase 1b/2a SELECT-HD-Studie mit ersten Ergebnissen bekannt, die auf einen allelselektiven Target-Einsatz von WVE-003 bei der Huntington-Krankheit hinweisen

20. September 2022 um 7:30 AM EDT PDF-Version Einzeldosen von WVE-003 scheinen im Allgemeinen sicher und gut verträglich zu sein Das Protein der Huntingtin-Mutante (mHTT) im Liquor wurde nach Einzeldosen von 30 oder 60 mg reduziert; die mittlere mHTT-Reduktion in beiden Kohorten betrug 22% (mediane Reduktion 30%) gegenüber dem Ausgangswert 85 Tage nach der Einzeldosis Weiterlesen...

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