Nachrichten

Ashley Clarke ist nicht nur Botschafterin der Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), sondern setzt sich auch für das HD-Community Advisory Board (HD-CAB) ein, eine Gruppe, die die Stimme der Patienten bei der Planung und Durchführung klinischer Studien vertritt. Nach einem Treffen des HD-CAB-Beirats mit uniQure im Jahr 2022 hat Ashley Weiterlesen...

Jasmine und Sai sind Highschool-Schülerinnen aus den USA. Sie sind zwei junge Menschen, die entschlossen sind, etwas zu bewegen und andere zu inspirieren, es ihnen gleichzutun. Eine von ihnen ins Leben gerufene und verwaltete Spendeninitiative hat kürzlich unglaubliche $2000 für die Huntington-Krankheit gesammelt. Ursprünglich wollten sie den Wert in Weiterlesen...

Nach der Verabschiedung durch die Abgeordnetenkammer im vergangenen Jahr wurde der Gesetzesentwurf 5060/13 schließlich am 21. Juni im Amtsblatt der Union veröffentlicht, der den 27. September als nationalen Tag zur Aufklärung über die Huntington-Krankheit festlegt. Die Einführung dieses Tages wurde durch den Präsidenten offiziell bestätigt Weiterlesen...

Die Huntington-Gemeinde kennt die Abenteuer von Dimitri Poffé bereits zu gut, und nun wird auch die Welt davon erfahren. Der französische Reisende, der eine Fahrradtour durch ganz Südamerika unternimmt, um auf die Huntington-Krankheit aufmerksam zu machen, hat nun seinen eigenen Dokumentarfilm, der über seine Reise berichtet. Eine epische 18.000-Kilometer-Reise (11.200 Meilen) Weiterlesen...

Die MENA-Organisation für seltene Krankheiten kündigt die dritte Jahrestagung an, die MENA-Organisation für seltene Krankheiten Annual Meeting & Exhibition 2024, die vom 1. bis 4. Februar 2024 im Movenpick Grand Al Bustan Dubai stattfinden wird. Diese Konferenz wird die größte Veranstaltung für seltene Krankheiten in der Region sein und Weiterlesen...

21. Juni 2023 PDF-Version - Dosisabhängige Senkung der Huntingtin (HTT)-Proteinwerte im Blut bei 12 Wochen - Günstiges Verträglichkeitsprofil ohne behandlungsbedingte schwerwiegende unerwünschte Ereignisse oder NfL-Spitzen - - Telefonkonferenz und Webcast finden am 21. Juni um 8:00 Uhr EDT statt - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21. Juni 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) teilte heute Weiterlesen...

~ AMT-130 ist in beiden Dosis-Kohorten weiterhin allgemein gut verträglich ~ ~ Patienten, die mit AMT-130 behandelt werden, zeigen eine erhaltene Funktion im Vergleich zum Ausgangswert und klinische Vorteile im Vergleich zum natürlichen Krankheitsverlauf ~ ~ Die Neurofilament-Leichtkette (NfL) in der zerebrospinalen Flüssigkeit (CSF) lag nach 24 Monaten unter dem Ausgangswert bei Weiterlesen...

Heute, am 15. Juni, ist der Nationale Tag der Huntington-Krankheit in Portugal. Um dieses besondere Datum zu würdigen, haben wir eine Botschaft der portugiesischen Vereinigung Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Heute, am Nationalen Tag der Huntington-Krankheit, möchten wir einige Worte sagen, die wir an Sie weitergeben möchten Weiterlesen...

Es ist Mai, der Monat des Bewusstseins! Jedes Jahr vereint sich die weltweite Huntington-Gemeinschaft im Monat Mai in einer gemeinsamen Mission, um das Bewusstsein für die Tausenden von Menschen zu schärfen, die von der Huntington-Krankheit (HD) betroffen sind. In diesem Jahr wollen wir die Stimme der weltweiten Gemeinschaft erheben und ihr einen sicheren Raum geben, um Weiterlesen...

Heute, am 25. April, gab Prilenia die Ergebnisse der klinischen Studie PROOF-HD zur Behandlung der Huntington-Krankheit bekannt. Bei einigen Teilnehmern zeigte sich ein signifikanter Nutzen des Medikaments Pridopidin, während andere überhaupt nicht davon profitierten. Dies ist vielversprechend, denn zum ersten Mal haben wir ein Medikament, das eine Wirkung auf das Fortschreiten der Krankheit sowie auf die kognitiven und motorischen Fähigkeiten zeigt. Weiterlesen...