HDYO wird JOIN-HD, das globale Register für jugendliche Huntington-Patienten, einführen

HDYO wird JOIN-HD, das globale Register für HD im Jugendalter, einführen, das für die Phase 1 geöffnet sein wird: Offene Registrierung, beginnend am 4. Februar. JOIN-HD ist ein weltweites Register, das die Erfahrungen von jungen Menschen mit juveniler HD und ihren Betreuern sammelt. Alle Informationen, die in das Register eingegeben werden, helfen Weiterlesen...

Update in der pakistanischen Prüfung

Die Internationale Huntington-Vereinigung hat es sich zur Aufgabe gemacht, von der Huntington-Krankheit betroffenen Familien in aller Welt zu helfen. Daher konzentriert sich eine unserer aktuellen Kooperationen auf die Entwicklung von Patientenorganisationen und Unterstützungsdiensten in Asien. In Zusammenarbeit mit der chinesischen Huntington-Vereinigung und dem Vizepräsidenten der IHA, Xi Cao, ist die IHA Weiterlesen...

September 2021 - Ein globales HD Community Advisory Board wurde eingerichtet

Die IHA hat sich mit der Huntington Disease Youth Organisation und der European Huntington Association zusammengetan, um ein globales Community Advisory Board mit der Bezeichnung HD-CAB zu gründen. Das HD-CAB setzt sich aus Vertretern von Huntington-Familien aus der ganzen Welt zusammen. Die Mitglieder aus 20 verschiedenen Ländern liefern Forschern, Industrievertretern, Regulierungsbehörden und politischen Entscheidungsträgern wertvolle Beiträge. Weiterlesen...

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