Lieber Freund, am 23. März 1993 gaben Wissenschaftler die Entdeckung des Gens bekannt, das die Huntington-Krankheit (HD) verursacht. Diese Bekanntgabe nach jahrzehntelanger Forschung machte die Partnerschaft zwischen den "Familien, die mit der Huntington-Krankheit leben", und den "Wissenschaftlern, die in ihrem Auftrag arbeiten", deutlich. Dieser Meilenstein und die Partnerschaft wurden zu Hause, in Labors und Kliniken gefeiert. Weiterlesen...
Die MENA-Organisation für Seltene Krankheiten und die Internationale Huntington-Vereinigung haben während der Jahrestagung 2023 der MENA-Organisation für Seltene Krankheiten, die vom 3. bis 5. März in Dubai stattfindet, eine Absichtserklärung unterzeichnet. "Die Internationale Huntington-Vereinigung freut sich auf die Partnerschaft mit der MENA-Organisation für Seltene Krankheiten, die Weiterlesen...
Die Huntington-Krankheit ist seit Generationen von Geheimniskrämerei und Angst durchdrungen, so dass die Menschen in der Gemeinschaft keine Stimme haben. Dieses Buch ändert das. Huntington's Disease Heroes stellt sechsundzwanzig Menschen aus neun Ländern vor, die mutig ihre persönlichen Geschichten über das Leben im Schatten dieser Krankheit erzählen. Auf diese Weise haben sie Weiterlesen...
Beteiligen Sie sich an unserer Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit! Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheit, an dem die Gemeinschaft der Seltenen zusammenkommt, Unterstützung findet und das Bewusstsein für seltene Krankheiten auf der ganzen Welt schärft. In diesem Jahr möchten wir Sie bitten, an der Kampagne #LightUpForRare teilzunehmen. Um teilzunehmen, brauchen Sie uns nur ein Foto zu schicken Weiterlesen...
Roche/Genentech geben bekannt, dass die Phase-II-Studie GENERATION HD2 jetzt eröffnet ist. Dies ist eine gute Nachricht für die internationale Gemeinschaft, da die Studie in 15 Ländern durchgeführt werden soll (Argentinien, Österreich, Australien, Kanada, Dänemark, Frankreich, Deutschland, Italien, Neuseeland, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Vereinigtes Königreich und USA). Der Startschuss fällt am Weiterlesen...
Novartis teilte heute die schwierige Nachricht mit, dass die VIBRANT-HD-Studie zu Branaplam abgebrochen wird, nachdem einige Teilnehmer Nebenwirkungen entwickelt hatten. Lesen Sie den vollständigen Brief von Novartis Auch wenn diese Nachricht enttäuschend ist, wird die HD-Gemeinschaft positiv bleiben und hoffen, dass die verbleibenden Studien und Tests etwas Gutes bringen können Weiterlesen...
Die Internationale Huntington-Vereinigung hat eine sehr großzügige Spende erhalten. Hinter der Spende steht ein norwegischer Spender. Er möchte anonym bleiben. Das Geld ist für eine neue Stelle im IHA-Büro in Lissabon bestimmt und wird unter dieser Bedingung gewährt. Die neu geschaffene Stelle wird die Arbeit der IHA in Bezug auf Weiterlesen...
Eine Nachricht von uniQure an die Huntington-Gemeinschaft Liebe Mitglieder der Huntington-Gemeinschaft, heute Morgen hat uniQure eine Pressemitteilung herausgegeben, die ein Update zu unserer klinischen Studie zuAMT-130 (Name des Studienmedikaments) für die Huntington-Krankheit (HD) enthält. Weiterlesen...
20. September 2022 um 7:30 AM EDT PDF-Version Einzeldosen von WVE-003 scheinen im Allgemeinen sicher und gut verträglich zu sein Das Protein der Huntingtin-Mutante (mHTT) im Liquor wurde nach Einzeldosen von 30 oder 60 mg reduziert; die mittlere mHTT-Reduktion in beiden Kohorten betrug 22% (mediane Reduktion 30%) gegenüber dem Ausgangswert 85 Tage nach der Einzeldosis Weiterlesen...
~ Die Behandlung wurde im Allgemeinen gut vertragen, und bei den behandelten Patienten traten bis zum Ende der einjährigen Nachbeobachtungszeit keine nennenswerten Sicherheitsprobleme im Zusammenhang mit AMT-130 auf ~ ~ Bei den auswertbaren Patienten, die mit AMT-130 behandelt wurden, wurde in der zerebralen Rückenmarksflüssigkeit (CSF) nach 12 Monaten eine durchschnittliche Verringerung von 53,8% des mutierten HTT (mHTT) beobachtet ~ ~ Neurofilament Light Weiterlesen...
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