Es ist Mai, der Monat des Bewusstseins!

Es ist Mai, der Monat des Bewusstseins! Jedes Jahr vereint sich die weltweite Huntington-Gemeinschaft im Monat Mai in einer gemeinsamen Mission, um das Bewusstsein für die Tausende von Menschen zu schärfen, die von [...]
PRILENIA GIBT ERGEBNISSE DER PROOF-HD-STUDIE BEKANNT: VIELVERSPRECHENDE, ABER GEMISCHTE ERGEBNISSE!

Heute, am 25. April, gab Prilenia die Ergebnisse der klinischen Studie PROOF-HD zur Behandlung der Huntington-Krankheit bekannt. Bei einigen Teilnehmern zeigte sich ein deutlicher Nutzen des Medikaments Pridopidin, während andere überhaupt nicht davon profitierten. Diese [...]
HSG und HD-CAB arbeiten zusammen, um ein globales Patientenberatungsgremium einzurichten

Rochester, NY - 30. März 2023 - Die Huntington Study Group (HSG) und ihre hundertprozentige Tochtergesellschaft HSG Clinical Research, Inc. sind weltweit führend in der Durchführung klinischer Studien zur Huntington-Krankheit [...]
Prilenia erreicht letzten Patientenbesuch in klinischer Phase-3-Studie PROOF-HD zur Huntington-Krankheit

PROOF-HD ist die einzige Studie im Spätstadium der Huntington-Krankheit, die auf die klinische Progression abzielt; erste Ergebnisse werden für Anfang Q2 2023 erwartet NAARDEN, Niederlande und WALTHAM, Massachusetts, 28. März 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., ein [...]
Huntington-Tag der Dankbarkeit 2023

Lieber Freund, am 23. März 1993 gaben Wissenschaftler die Entdeckung des Gens bekannt, das die Huntington-Krankheit (HD) verursacht. Diese Ankündigung nach jahrzehntelanger Forschung machte die Partnerschaft von "Familien, die [...]
Die MENA-Organisation für seltene Krankheiten und die Internationale Huntington-Vereinigung schließen sich zu einer einzigartigen Zusammenarbeit zusammen!

Die MENA-Organisation für seltene Krankheiten und die Internationale Huntington-Vereinigung haben während der Jahrestagung 2023 der MENA-Organisation für seltene Krankheiten eine Absichtserklärung unterzeichnet, [...].
Die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten veröffentlicht gemeinsam ein Buch zum Tag der Seltenen Krankheit am 28. Februar

Die Huntington-Krankheit ist seit Generationen von Geheimniskrämerei und Angst durchdrungen, so dass die Menschen in der Gemeinschaft keine Stimme haben. Dieses Buch ändert das. Huntington's Disease Heroes stellt sechsundzwanzig Menschen aus [...]
Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit 2023

Machen Sie mit bei unserer Kampagne zum Tag der Seltenen Krankheit! Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheit, an dem die Gemeinschaft der Seltenen zusammenkommt, Unterstützung findet und das Bewusstsein für seltene Krankheiten auf der ganzen Welt schärft [...]
Neues von Roche/Genentech zur GENERATION HD2-Studie

Roche/Genentech geben bekannt, dass die Phase-II-Studie GENERATION HD2 nun eröffnet ist. Dies ist eine gute Nachricht für die internationale Gemeinschaft, da die Studie in 15 Ländern durchgeführt werden soll (Argentinien, [...]
Novartis beendet die VIBRANT-HD-Studie

Novartis teilte heute die schwierige Nachricht mit, dass die VIBRANT-HD-Studie zu Branaplam abgebrochen wird, nachdem einige Teilnehmer Nebenwirkungen entwickelt hatten. Lesen Sie den vollständigen Brief von Novartis Auch wenn diese Nachricht [...]