Kategorie: Nachrichten

Webinar - Erkunden für Huntington: Das Abenteuer von Dimitri Poffé in Lateinamerika

Zum Abschluss des Sensibilisierungsmonats Mai veranstalteten die Internationale Huntington-Vereinigung und die Europäische Huntington-Vereinigung ein Webinar mit Dimitri Poffé, einem an der Huntington-Krankheit [...]

Licht an für die Huntington-Krankheit 2022

Im Mai ist der Monat des Bewusstseins für die Huntington-Krankheit, und die HDSI (Huntington's Disease Society of India) feiert ihn mit einem HD-Light-up, bei dem prominente Gebäude beleuchtet werden, um die Solidarität mit [...]

Polen und Belgien helfen ukrainischen HD-Familien an vorderster Front 

Als ob die Lage in der Ukraine nicht schon verzweifelt genug wäre, sollte man auch an die Menschen denken, die durch die Huntington-Krankheit zusätzlich belastet sind. Danuta Lis, Vorsitzende der Polnischen HD-Vereinigung und Bea De [...]

Webinar - Alles, was Sie über Proof-HD wissen müssen

Gestern veranstaltete Prilenia ein Webinar zum aktuellen Stand der Phase III-Studie mit Pridopidin. Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben, und einen besonderen Dank an unsere Referenten, Michael Hayden, Andrew Feigin, [...]

HDYO wird JOIN-HD, das globale Register für jugendliche Huntington-Patienten, einführen

HDYO wird JOIN-HD, das globale Register für HD im Jugendalter, einführen, das für die Phase 1 geöffnet sein wird: Offene Registrierung, ab 4. Februar. JOIN-HD ist ein globales Register, das Erfahrungen [...]

Eilmeldung - Roche plant neue Tominersen-Studie

Roche hat soeben eine ermutigende Nachricht veröffentlicht. Die Analyse der Ergebnisse der Phase-III-Studie GENERATION HD1 von Roche, die im März 2021 eingestellt wurde, hat ergeben, dass eine [...]

Hommage an einen großen Mann - Gerrit Dommerholt

Mit großer Trauer geben wir das Ableben eines unserer Gründungsmitglieder bekannt. Gerrit Dommerholt ist am 31. Dezember in den Niederlanden verstorben. Gerrits Beitrag zu HD kann kaum [...]

Update in der pakistanischen Prüfung

Die Internationale Huntington-Vereinigung setzt sich dafür ein, von der Huntington-Krankheit betroffene Familien in aller Welt zu unterstützen. Daher konzentriert sich eine unserer aktuellen Kooperationen auf die Entwicklung von Patientenorganisationen und [...]

September 2021 - Ein globales HD Community Advisory Board wurde eingerichtet

Die IHA hat sich mit der Huntington Disease Youth Organisation und der European Huntington Association zusammengetan, um ein globales Community Advisory Board mit der Bezeichnung HD-CAB zu gründen. Das HD-CAB setzt sich aus Vertretern der Huntington-Krankheit zusammen [...]

3. November 2021 - Erster HD-CAB-Beirat

Sieben Mitglieder des PTC Therapeutics-Teams trafen sich am 3. November mit 11 Mitgliedern des HD-CAB-Teams zu einem Beratungsausschuss. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP [...]