Es gibt uns: Tanita Allen berichtet über ihren Kampf um den Zugang zu Gentests in den Vereinigten Staaten

In ihren Memoiren "We Exist" erzählt Tanita Allen, wie schwierig es für sie war, dass ihre Symptome korrekt als Huntington-Krankheit diagnostiziert wurden. Immer wieder wurde sie fehldiagnostiziert, weil die Ärzte sich weigerten, in Betracht zu ziehen, dass auch Afroamerikaner das mutierte Gen vererben könnten. In ihren Memoiren begibt sie sich auf eine eindringliche Erkundung der Weiterlesen...

HD Gemeinschaft Einblicke: Wissen, Empathie und Ermutigung - Die EHA-Konferenz hat mich inspiriert

Fast genau 18 Monate nach meiner Diagnose, dass ich an der Huntington-Krankheit leide, machte ich mich auf die Reise zur Europäischen Huntington-Konferenz in Belgien. Die Tage in Blankenberge wurden für mich zu einer informativen und manchmal auch überwältigenden Erfahrung. Gemeinschaft, Mitgefühl und Empowerment - diese Begriffe beschreiben in etwa meine Erinnerungen an diese Tage. Weiterlesen...

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