Kategorie: Geschichten

Aufwachsen mit HD: Einblicke und Unterstützungsstrategien mit Siri Hagen Kjølaas

Auf der letztjährigen EHDN- und Enroll-HD-Konferenz in Straßburg hatten wir das Privileg, Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., zu interviewen, um mit ihr über ihre bahnbrechenden Forschungsarbeiten zu den psychosozialen Herausforderungen von [...]

Livable Lives - ein neues Buch mit Geschichten von Menschen, die weltweit von Huntington betroffen sind

PRESSEMITTEILUNG - 25. Oktober 2024, Moskau, Idaho, USAWir freuen uns, die Veröffentlichung eines neuen Buches über die Huntington-Krankheit (HD) mit dem Titel Livable Lives: Gespräche mit Huntington-Patienten [...]

Chronik einer unerbittlichen Suche: Die Entstehung einer Stiftung

Ich gehöre zur dritten Generation einer Familie, die von der Huntington-Krankheit betroffen ist, aber erst 2024, dank des unermüdlichen Einsatzes meines zweiten Vaters, F. Cook, [...]

Es gibt uns: Tanita Allen berichtet über ihren Kampf um den Zugang zu Gentests in den Vereinigten Staaten

In ihren Memoiren "We Exist" erzählt Tanita Allen, wie schwierig es für sie war, dass ihre Symptome korrekt als Huntington-Krankheit diagnostiziert wurden. Immer wieder wurde sie fehldiagnostiziert, weil die Ärzte sich weigerten [...]

HD Gemeinschaft Einblicke: Wissen, Empathie und Ermutigung - Die EHA-Konferenz hat mich inspiriert

Fast genau 18 Monate nach meiner Diagnose, dass ich an der Huntington-Krankheit leide, machte ich mich auf die Reise zur Europäischen Huntington-Konferenz in Belgien. Die Tage in Blankenberge wurden zu einem [...]