Der Umgang mit HD

Bewältigung von HD:
Die Huntington-Krankheit wirkt sich auf die eine oder andere Weise auf die gesamte Familie aus. Unabhängig davon, ob es sich um eine Person handelt, die das fehlerhafte Gen, das die Huntington-Krankheit verursacht, geerbt hat, oder um ein Familienmitglied/eine Betreuungsperson, bietet dieser Abschnitt Informationen, die es den Patienten/Betreuungspersonen ermöglichen, ihre Lebensqualität zu verbessern.
Die Pflege eines Menschen mit der Huntington-Krankheit ist eine anspruchsvolle Aufgabe. Pflegende müssen mit einer Vielzahl von Fachleuten zusammenarbeiten: Ärzten, Krankenschwestern, Sozialarbeitern, Psychologen, genetischen Beratern, Physiotherapeuten, Sprachtherapeuten und anderen Spezialisten. Je besser man versteht, wie die Huntington-Krankheit fortschreitet und wie sie sich auf die Stimmung, das Denken und die Bewegung einer Person auswirkt, desto besser kann man dem Patienten helfen.

Für Pflegekräfte:
Pflegekräfte spielen eine sehr wichtige Rolle im Leben eines HD-Patienten. Jeder HD-Patient hat besondere Bedürfnisse und benötigt besondere Aufmerksamkeit. Im Folgenden finden Sie einige Punkte, die einem HD-Patienten helfen, ein würdiges Leben zu führen.

• Halten Sie die Person so engagiert wie möglich. Sprechen Sie häufig mit ihnen, behandeln Sie sie mit größter Geduld.
• Geben Sie ihnen nahrhaftes Essen und achten Sie auf ihr Gewicht. Ein schneller Gewichtsverlust ist kein gutes Zeichen.
• Gehen Sie regelmäßig zu Ihrem Neurologen/Psychiater und halten Sie sich strikt an die Medikamente.

Auch die Pflegekräfte stehen unter großem Stress, wenn sie sich um die betroffene Person kümmern. Es ist immer gut, daran zu denken, dass die Bedürfnisse eines HD-Patienten ganz anders sind als die eines normalen Menschen. Man sollte Empathie für die Person aufbringen und versuchen, sich in die Lage des Patienten zu versetzen. Meistens hält man sie für eine Geisteskrankheit oder eine Art von Nervenstörung. Natürlich ist die Huntington-Krankheit eine Kombination aus beidem und kann daher zu schweren Behinderungen führen, obwohl nicht alle Patienten mit Huntington-Krankheit sowohl eine psychiatrische als auch eine Bewegungsstörung haben. In Indien besteht ein großer Mangel an Bewusstsein für die Huntington-Krankheit. Im Allgemeinen stärkt die angemessene Betreuung von Huntington-Betroffenen das Vertrauen in sie, aktiv zu sein und sich sozialen Situationen zu stellen. Eine massive Aufklärungskampagne wird die soziale Stigmatisierung verringern und ist eines der Ziele von HDSI.

Ernährung für HD:
Die Ernährung kann eine wichtige Rolle für den Schutz der Nerven spielen. In Indien ist die Zahl der Demenzerkrankungen (bei denen das Gehirn schrumpft) aufgrund unserer gesunden Ernährungsgewohnheiten bis vor kurzem sehr gering gewesen. Frisches Gemüse, Obst, Getreide, medizinische Zusätze in unseren Rezepten wie Kurkuma, Ingwer, Knoblauch usw. sind einzigartig in der indischen Ernährung und wahrscheinlich der Grund für das geringere Auftreten von degenerativen Krankheiten. Tulsi und Neem-Extrakte werden traditionell geschätzt. Diese diätetischen Maßnahmen sind nicht spezifisch für Huntington, sondern dienen dem Schutz des Gehirns im Allgemeinen. Viele Symptome der Huntington-Krankheit können die Nahrungsaufnahme beeinträchtigen: verminderte willkürliche motorische Kontrolle, unwillkürliche Bewegungen, Probleme beim Kauen und Verschlucken sowie Veränderungen der kognitiven Fähigkeiten, die dazu führen können, dass der Betroffene bei den Mahlzeiten abgelenkt und überwältigt wird. Die Menschen neigen dazu, schnell zu essen und auch die Arten von Lebensmitteln, die dem Patienten nicht schmecken. Man muss verstehen, dass man die Art der Konsistenz der Nahrung (halbfest ist besser) und die Art des Essens (langsam) ändern sollte. Die Bewältigung dieser Herausforderungen ist ein wichtiger Teil der Aufrechterhaltung einer guten Ernährung für die Person mit HD. Je weiter die Krankheit fortschreitet und je mehr andere Aktivitäten eingeschränkt werden, desto wichtiger wird das Essen und Trinken. Die Einführung von speziellen Utensilien, Geschirr und veränderten Sitzgelegenheiten hilft dem Menschen mit Huntington, sich so lange wie möglich selbst zu ernähren.

Wenn es der Person mit Huntington nicht mehr möglich ist, ihren Nährstoffbedarf durch orale Ernährung zu decken, kann eine enterale Ernährung (Sondenernährung) in Betracht gezogen werden. Sondennahrung kann als Ergänzung zur oralen Ernährung, als zusätzliche Flüssigkeitszufuhr bei Schluckbeschwerden oder als alleinige Ernährungshilfe eingesetzt werden.

Ernährungsgewohnheiten für Risikopersonen und HD-Patienten im Frühstadium:
Ausgehend von der Forschungsliteratur für die Allgemeinbevölkerung und andere häufige neurologische Erkrankungen wie Demenz gibt es einige Ernährungsfaktoren, die als "hirngesund" gelten.

Drei der wichtigsten Ernährungsfaktoren für eine hirngesunde Ernährung sind Vitamin B-12, Antioxidantien und entzündungshemmende Stoffe. Es gibt viele Lebensmittel, die diese Stoffe liefern. Sie können sich also eines dieser Lebensmittel aussuchen, um es in Ihre Ernährung zu integrieren. Versuchen Sie, mindestens eines davon in jede Mahlzeit einzubauen.

Vitamin B12 ist in tierischen Lebensmitteln enthalten (Fleisch, Milchprodukte, Eier, Geflügel usw.). B12 hält die Nerven- und Blutzellen des Körpers gesund und hilft bei der Bildung der DNA. Studien haben gezeigt, dass ein längerer Mangel an diesem Vitamin zu neurologischen Schäden im Gehirn und Rückenmark führen kann, obwohl diese Auswirkungen nicht spezifisch für die Huntington-Krankheit sind. Bei einem Mangel an Vitamin B12 werden in der Regel Tabletten von einem Arzt empfohlen.

Antioxidantien schützen Ihre Zellen vor freien Radikalen (schädlichen Molekülen) im Körper. Bei der Auswahl von Lebensmitteln mit antioxidativen Eigenschaften spielt die Farbe (Pigment) eine wichtige Rolle - Lebensmittel mit kräftiger, satter Farbe haben in der Regel einen höheren Gehalt an Antioxidantien. Wählen Sie eine Vielzahl von Obst und Gemüse, um den größten Nutzen zu erzielen. Diese Nährstoffe sind gut für alle, nicht nur für Menschen mit Huntington. Saure Früchte sind reich an Vitamin C, einem wichtigen Antioxidans. Zitrusfrüchte wie Zitrone, Orange, Guave und Amla sind einige Beispiele dafür. Es sind noch weitere Untersuchungen erforderlich, um festzustellen, ob Menschen mit Huntington eine besondere Zunahme an Antioxidantien benötigen.

Omega-3-Fettsäuren tragen dazu bei, Entzündungen im gesamten Körper zu verringern. Fisch ist eine reichhaltige Quelle für Omega-3-Fettsäuren. Sie können auch die Triglyceride senken (und haben eine blutverdünnende Wirkung, also fragen Sie Ihren Arzt, bevor Sie eine Ergänzung einnehmen). Andere gesunde Fette sind Olivenöl, Nussbutter und Avocados.

Therapie - HD im frühen und mittleren Stadium: Dies ist die beste Phase, um zu handeln und die Funktionsfähigkeit der Person zu erhalten, da sie noch für Therapien zugänglich ist.

Sprechen & Sprache Therapie: Eine frühzeitige Überweisung zur Logopädie ist wichtig. Im Frühstadium der Huntington-Krankheit hat eine Person möglicherweise keine Schluckprobleme, aber Sprachtherapeuten können dennoch eine Rolle bei der Bewertung des Ausgangszustands einer Person, bei subtilen Veränderungen und bei der Bereitstellung von Informationen für die Zukunft spielen.

Da sich die Huntington-Krankheit bei jedem Menschen anders auswirkt, ist eine regelmäßige Untersuchung erforderlich, um den Betroffenen bei der Aufrechterhaltung ihrer Funktionen zu helfen. In den mittleren und späten Stadien überschneiden sich die Probleme bei der Ernährung und beim Schlucken erheblich. Je weiter die Krankheit fortschreitet, desto größer wird die Herausforderung, eine angemessene Ernährung und Flüssigkeitszufuhr aufrechtzuerhalten. Klicken Sie hier, um einen Logopäden in Ihrer Nähe zu finden

Therapie im Spätstadium:
Ernährungssonden werden in der Regel empfohlen, wenn eine Person nicht mehr in der Lage ist, ausreichende Mengen an Nährstoffen über den Mund aufzunehmen, um ihr Gewicht auf einem gesunden Niveau zu halten. Idealerweise sollte diese Entscheidung getroffen werden, solange die Person noch in der Lage ist, die Vor- und Nachteile für sich selbst abzuwägen, und lange vor der Notwendigkeit einer Sondenernährung. Oftmals wird der Kalorienbedarf einer Person nur durch die Zufuhr von Flüssigkeiten und Säuglingsnahrung über die Sonde gedeckt.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Sondennahrung zu verabreichen:

• Kontinuierlich: Vierundzwanzig Stunden am Tag, jeden Tag
• Intermittierend/getaktet: Laufen nur einen Teil des Tages (z. B. über Nacht oder 12 Stunden lang)
• Bolus: Der Bolus wird entweder über eine Spritze oder durch Schwerkraft (Tropf ohne Pumpe) verabreicht - normalerweise zu den Mahlzeiten
• Ergänzend: Dies kann als Bolus oder in Intervallen erfolgen - dies kann zusätzlich zum Essen verabreicht werden, wenn keine ausreichende Kalorienzufuhr möglich ist (es kann jedoch jede der oben genannten Methoden angewandt werden)

Die Bedeutung von Yoga und Meditation:

Im Gegensatz zur modernen Medizin, die sich auf pharmakologische Therapien mit greifbaren, konsistenten und sofortigen Ergebnissen stützt, sind Yoga und Meditation die traditionellen Methoden, um Körper und Geist in Harmonie zu halten, was eine bessere Lebensqualität ermöglicht.

Es gibt verschiedene Arten von Yoga und Meditation, und es liegen keine Informationen darüber vor, welche bei Huntington am besten geeignet ist. Aber Achtsamkeitspraktiken helfen dem Patienten, die Aufmerksamkeit zu bewahren (die bei Huntington beeinträchtigt ist), und Asanas können das Funktionieren aller Körpersysteme wie des Verdauungssystems, des Atmungssystems und des gesamten Stoffwechsels, der bei Huntington beeinträchtigt ist, unterstützen.