Forschung

Teilnahme an der Forschung

Lauren, Vereinigte Staaten von Amerika

"Wird dies (die Forschung) helfen?"

Sandra Bartolomeu Pires, Krankenschwester-Forscherin

Vor einigen Monaten versuchte ich, Menschen zu finden, die an meinem Forschungsprojekt Integrate-HD teilnehmen wollten, und ein Mitglied der Huntington-Gemeinschaft fragte mich: "Wird das helfen?". Nun, bei meiner Forschung geht es nicht darum, ein neues Medikament zu testen, es geht nicht darum, neue Geräte zu testen, verdammt, ich teste überhaupt nichts! Wird meine Forschung helfen?!

Das Problem, das ich zu lösen versuche, ist der mangelnde Zugang zur Pflege und die fehlende Koordination der Pflege, die Menschen mit der Huntington-Krankheit erfahren. Ich muss Ihnen die Realität dieser Probleme nicht erklären, denn Sie werden sie besser kennen als ich. Ich bin nicht persönlich von der Huntington-Krankheit betroffen, denn ich hatte erst vor 10 Jahren meinen ersten Patienten mit Huntington. Seitdem hat mich die Huntington-Krankheit nicht mehr losgelassen, und aus verschiedenen Gründen hatte ich immer das Gefühl, dass die Huntington-Krankheit wie ein Außenseiter behandelt wird. Meine Mutter hat mir immer gesagt, dass ich immer den schwierigsten Weg wähle, und so finde ich mich hier wieder, um gemeinsam mit der HD-Gemeinschaft zu erforschen, wie die Versorgung verbessert werden kann.

Ich habe mich zunächst mit getesteten Aktivitäten zur Verbesserung der Pflegekoordination bei Huntington befasst, aber leider gab es keine zu finden. Und so begann ich, diese Aktivitäten mit der HD-Gemeinschaft zu entwickeln, und zwar durch Forschung. Zunächst wollte ich wissen, wie schlimm die Situation dort war, wo ich lebte, in England (ziemlich schlecht), dann habe ich die Menschen in Einzelinterviews und Gruppendiskussionen gefragt, wie gute Pflege aussieht (Ergebnisse in der Veröffentlichung). Und dieser kurze Absatz hat mich 5 Jahre meines Lebens gekostet, sogar ohne jede Prüfung...

Für mich ist die Erprobung nun die nächste Phase. Ich träume davon, dass ich eine wirksame Intervention entwickeln kann, die die Menschen besser und ohne zusätzliche Kosten unterstützen kann, vielleicht sogar auf lange Sicht billiger für die Regierung! Wenn es mir gelingt, die Leute zu überzeugen, die über die Neuorganisation der Pflege entscheiden, wird meine Forschung den Menschen vielleicht mit der Zeit helfen. Sie haben vielleicht schon davon gehört, aber Forschung dauert etwa 17 Jahre von der Theorie zur Praxis. Gut, dass ich erst 37 bin und für die schwierigsten Wege anfällig bin.

Ich habe Menschen getroffen, die von dem System sehr enttäuscht waren, die von allen Hindernissen des Lebens erschöpft waren, die zu krank waren, um an der Forschung teilzunehmen, oder die einfach nur eine Pause von den Dingen im Zusammenhang mit der Huntington-Krankheit haben wollten. Die Teilnahme an der Forschung kann sehr anstrengend sein. Aber wenn Sie den Willen, die Zeit und die Energie haben, sollten Sie sich an der Forschung beteiligen: als Teilnehmer, als Befürworter oder indem Sie einen Beitrag teilen, den Sie interessant finden. Ich bleibe zuversichtlich, dass wir gemeinsam mit der Gemeinschaft etwas bewirken können. Egal, wie viel Zeit wir dafür brauchen, wir werden uns weiterhin für eine bessere Versorgung und Behandlung einsetzen.

"Der beste Zeitpunkt, etwas zu beginnen, war gestern. Die 2und Der beste Zeitpunkt dafür ist immer heute".

Forschungsmöglichkeiten zur Erprobung von Maßnahmen und/oder zum Aufbau von Wissen finden Sie auf vielen Websites, zum Beispiel hier. Sie können sich auch an Ihren örtlichen HD-Verband wenden und Die Internationale Huntington-Vereinigung.

Blog geschrieben von Sandra Bartolomeu Pires, der ihren Instagram-Post ergänzt @integrate_hd vom 22.und Oktober 2024. Sandra ist Krankenschwester und forscht leidenschaftlich an der Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Huntington-Krankheit. Sie schreibt ihre Doktorarbeit und rekrutiert derzeit für keine Studie.

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E-Mail smbp1u20@soton.ac.uk

Den Wert von Partnerschaften in der Arzneimittelentwicklung verstehen

Seth Rotberg, Patientenfürsprache bei Prilenia

Haben Sie sich jemals gefragt, was der wahre Wert einer Partnerschaft zwischen Industrie, Patientengruppen und der Patientengemeinschaft in der Arzneimittelentwicklung ist? Als jemand, der zu verschiedenen Zeitpunkten seines Lebens in jedem Bereich tätig war, kann ich Ihnen aus erster Hand sagen, dass dies eine sehr große Sache ist. Patientengruppen und die Gemeinschaft müssen in allen Phasen der Arzneimittelentwicklung einbezogen werden, wenn wir die klinische Forschung wirklich voranbringen wollen.

Meine eigene Reise als Patientenfürsprecherin begann im Alter von 15 Jahren, als ich zum ersten Mal von der Diagnose Chorea Huntington (HD) bei meiner Mutter erfuhr, nachdem sie in den ersten fünf bis sieben Jahren fehldiagnostiziert worden war. Ursprünglich diagnostizierten die Ärzte bei ihr schwere Depressionen und Stimmungsschwankungen, während die Nachbarn dachten, dass sie aufgrund ihres schlechten Gleichgewichts und ihrer schwankenden Bewegungen tagsüber trinkt. All diese Anzeichen erwiesen sich schließlich als Symptome von HD.

Nachdem ich ein paar Jahre gebraucht hatte, um diese neue Normalität zu verarbeiten, beschloss ich, mich in der Gemeinschaft zu engagieren, indem ich Spendenaktionen organisierte und das Bewusstsein für HD schärfte. Schließlich übernahm ich verschiedene Führungsrollen in Patientengruppen, um die unerfüllten Bedürfnisse der HD-Gemeinschaft zu unterstützen. Irgendwann gründete ich sogar eine Patientenorganisation, die sich der Unterstützung junger Erwachsener mit seltenen und chronischen Krankheiten widmet.

Heute habe ich das Privileg, für ein kleines Biotech-Unternehmen, das auf dem Gebiet der Hämophilie tätig ist, die Interessenvertretung und das Engagement für Patienten zu leiten. Ich habe Folgendes gelernt:

1. Patientengruppen und Mitglieder der Patientengemeinschaft spielen eine entscheidende Rolle bei der Arzneimittelentwicklung. Sie sind diejenigen, die über eigene Erfahrungen verfügen und die Krankheit auf eine Art und Weise verstehen, die nicht in Lehrbüchern oder in einem Labor zu finden ist.

2. Indem sie über ihre Erfahrungen mit Biotechnologie- und Pharmaunternehmen berichten, können die Patienten dazu beitragen, die Forschung zu gestalten, z. B. welche Krankheiten untersucht werden, welche Endpunkte in Studien untersucht werden und wie der Erfolg aus Sicht der Patienten aussieht. Das Feedback kann in Form von Gastvorträgen vor Mitarbeitern eines Unternehmens, bei der Gestaltung klinischer Studien, in Form von Lehrmaterial, bei der Verbreitung von Informationen über die Teilnahme an klinischen Studien und bei vielen anderen Gelegenheiten erfolgen!

3. Der Beitrag der Patienten ist in jeder Phase der Arzneimittelentwicklung von der Entdeckung bis zur Zulassung wichtig: Sie helfen den Forschern, die Krankheit zu verstehen, tragen zur Gestaltung und zu den Rekrutierungsstrategien für klinische Studien bei, setzen sich für den Zugang zu Therapien ein, wenn diese zugelassen sind, und teilen ihre Erfahrungen mit zugelassenen Therapien.

Damit eine Partnerschaft erfolgreich ist, müssen sich die Patientengruppe und die Mitglieder der Gemeinschaft einbringen, indem sie Fragen stellen oder ihre Hand erheben, um die Forschung voranzutreiben. Fragen Sie die Unternehmen, was sie über Krankheiten und den Stand ihrer Arbeit wissen. Man braucht ein ganzes Dorf, um Innovationen voranzutreiben, besonders bei seltenen Krankheiten. Noch mehr für Krankheiten, für die es keine Behandlung gibt. Denjenigen unter Ihnen, die bereits an einigen dieser Möglichkeiten beteiligt sind, danke ich, dass Sie sich weiterhin dafür einsetzen, die Arzneimittelentwicklung zu verbessern!

Seth Rotberg ist ein landesweit anerkannter Patientenführer, Fachmann im Gesundheitswesen und TEDx-Redner. Nachdem seine Mutter 17 Jahre lang mit der Huntington-Krankheit (HD) kämpfte, machte Seth es sich zur Aufgabe, die Patientenerfahrung im Gesundheitswesen zu verbessern. Derzeit leitet er die Patientenvertretung und das Engagement bei Prilenia. Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten sind die eines Prilenia-Mitarbeiters.

Bitte beachten Sie, dass dieser Gast Der Blogbeitrag wird von Prilenia gesponsert.