Mit der Huntington-Krankheit zu leben bedeutet, mit Unsicherheit zu leben. Ich weiß nicht immer, wie sich mein Körper bewegen wird, wie viel Energie ich haben werde oder wie klar mein Verstand sein wird

Es gibt eine bestimmte Art von Schweigen, die sich im Zusammenhang mit einer Diagnose wie der Huntington-Krankheit ausbreiten kann. Es ist nicht immer das Schweigen der Akzeptanz oder der Privatsphäre. Manchmal ist es das

Es gibt eine besondere Art von Angst, die aufkommen kann, wenn man mit der Huntington-Krankheit lebt und einen öffentlichen Raum betritt. Sie ist nicht immer laut. Manchmal ist sie

Der März hat einen guten Ruf. Es ist der Monat, der “neue Saison” flüstert, bevor die Welt ganz bereit ist. Das Licht ändert sich. Die Luft wird weicher. Die Menschen sprechen vom Frühjahrsputz, von frischen

Es gibt eine Frage, die mir seit meiner Diagnose in vielen Formen gestellt wurde: Wie kann man mit der Huntington-Krankheit ein sinnvolles Leben führen? Manchmal wird sie sanft gestellt, manchmal mit Neugierde,

Bevor die Huntington-Krankheit in mein Leben trat, bewegte ich mich in einem Tempo durch die Welt, das für das Leben, das ich mir aufgebaut zu haben glaubte, sinnvoll war. Ich hielt an der Idee fest

Einer der schwierigsten Aspekte des Lebens mit der Huntington-Krankheit sind nicht die Symptome selbst, sondern der Umgang mit dem medizinischen System. Von übereilten Terminen über das Missverstehen von Symptomen bis hin zu Zweifeln oder Ablehnung

Es gibt Morgen, an denen ich aufwache und mein Körper sich wie ein Fremder anfühlt. An manchen Tagen sind die Bewegungen sanft, kaum ein Flüstern unter der Oberfläche. An anderen Tagen kommen sie

Bevor ich über die Huntington-Krankheit spreche, mache ich oft eine Pause in meiner Brust. Es sind nicht nur die Fakten, die ich abwäge, sondern auch die Angst, wie sie ankommen werden. Wird die Zuhörerschaft

An manchen Tagen spricht mein Körper, bevor ich bereit bin, zuzuhören. Mein Gleichgewicht wackelt, meine Bewegungen werden schärfer, meine Sprache scheint langsamer zu werden. Das Leben mit der Huntington-Krankheit bedeutet, dass dies nicht